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想写了很久的帖子，一直碍于工作和其他事情的牵制，拖延了很久，就先给各位病友做个我们家的简单病情和治疗概述吧，第一帖主要用来简介各阶段治疗方案和主参考指标的非线性变化情况。22年12月出现上下肢活动受限并伴疼痛，后于231月初进入苏大附属第一医院进行相关检查，最终确诊为多发性骨髓瘤伴髓外病变，（轻链K型，DS 3A期，ISS 2期，RISS 2期），合并P53缺失（16%），1q21扩增（72%，3拷贝），骨穿浆细胞27.5%，幼浆为主，游离轻链定量测定K:8200mg/L,λ 13.2mg/L。初步诊断后，行标准VRD方案，相关指标均在基础诱导治疗三个疗程后有所下降，较2023-1-6初诊确诊有所好转。
于4月初，行三阶段VRD诱导治疗复查，出现坐骨及骨盆软组织团块，脊柱部分病灶进展，胸部肋骨部分病灶较2023-1-19出现新发，骨髓形态浆细胞比例偏高约75,MM全套游离轻链K 4730mg/L,λ 9.79mg/L，k/λ 483，免疫固定电泳 发现K轻链，尿轻链测定组套:尿Lambda-链<5.00mg/dL，尿Kappa-链493.00mg/dL，考虑到疾病进展，遂于4.29和5.29施予SKD+PACE（卡非佐米，塞利尼索，顺铂，环磷酰胺，依托泊音 ，多美素，地塞米松）方案化疗2次，2023-05-24，尿轻链测定组套:尿Kappa-链6.85mg/dL:2023-05-24，游离轻链定量检测:K 877mg/L:λ9.62mg/L;K/λ 91。血清蛋白电泳:阴性。免疫固定电泳:阴性，软组织团块影，较前2023-4-17好转，有所减小。化疗后骨髓抑制，遂推迟采自体干细胞时间，同步继续完善HLA配型。
于2023-08-03行CTX动员化疗，08-09起予G-CSF动员干细胞，08-15予普乐沙福，于2023-08-16、08-17行干细胞采集，采集数量不够，遂放弃采集自体干细胞。后于2023-09-06送检MM全套，外周血游离轻链定量检测，k:900 入:12.5 K/λ:72，2023-10，送检MM全套，外周血游离轻链定量检测，k:,37 λ:13.4 K/λ:69.9，骨髓活检浆细胞比例约20%，骨髓MM免疫分型，分析2.1*10-3浆细胞群体为单克隆性浆细胞，怀疑出现SKD+PACE耐药，疾病疑似出现进展趋势。
考虑到现有医疗技术水平和其他综合因素，遂于2023-10采取商业化CART（福可苏），并于2023-10-23在苏州大学附属第一医院回输，回输后经历CRS2级，无ICANS，经过主治和病区医护人员的共同努力，于2023-11如期出院。
2023-12cart后，首次复查，外周血游离轻链K ＜5.4，λ 4.7，MRD优势克隆0，免疫固定电泳未发现异常，尿轻链Kappa ＜1.85，λ ＜5，骨髓流式未见浆细胞，SDS尿蛋白电泳未发现尿蛋白……，最终于2023-12-22，判断为治疗疗效为sCR,严格意义上的深度缓解。
最终先补充此次检查的结果，外周血游离轻链K 0.58，λ 1.33,K/λ 0.43，MRD优势克隆0，免疫固定电泳未发现异常，尿轻链Kappa ＜1.85，λ ＜5，骨髓流式未见浆细胞，SDS尿蛋白电泳未发现尿蛋白……。
以最简单的叙述，叙述了我们家在过去一年多的日子里，治疗全流程简介，2023-12-22也是我因为MM来到苏大附一的整整一年，sCR的治疗结果，我想便是对所有的焦虑不安，最好的答复。
时间已经很晚，具体的细节会在后续帖子中补充。我想感谢很多人，感谢每一位在我们家治疗路上给予热心帮助的人，但我更想感谢和歌颂的是，也是我希望每一个患者家属家庭都应该去真正关心了解的，便是患者本身，纵使仙术傍身，病人本身因为本病带来的巨大身心压力才是最难最苦的一道鸿沟，很多病人和家属常希望此病能够连根拔起，了却此番烦心事。事实往往事与愿违。
以上短短几个时间节点，几段治疗描述，便是我们这个家庭在疾病确诊至今，经历的种种，无数的日夜，无数的历程，无数个不知所措的决策焦虑时刻，共同交织起这一切。
实话实说，职业的特殊性让我时常保持谨慎，即使在做完cart后，各项恢复都较为理想，我也从未丧失对本病MM的关注及自家病人的状况，换个角度想，即使可能会因此失去原有的生活节奏等，但一个家庭中，总得有一个人时刻保持战斗姿态，带领着冲过风雨，过去的困难挑战已经是过往，对我个人而言，不敢妄谈胜利，新的未知和挑战才刚刚开始，但对病人及家属而言，良好的治疗效果和轻松的生活状态，才是本病治疗的初心追求。
作为家属，我希望家庭中的每个人都可以平衡好work and play,尽情享受生活的快乐，但作为我自己，即使时钟可以反转，我还是会义无反顾选择做那个work and no play之人，失去在所难免，唯有在这风浪中一次又一次大浪淘沙，寻找脱困之道。
经常遇到病友最大的心病在于，怕自己做错决策，怕没有找对方向……，世界没有万全之策，没有人能够替你做出完美决策。所谓正确的决定，往往来自于良好的直觉，本质就是在不同场景下的抓重点的能力。保持不断学习，即使如逆水行舟，也要奋力一搏。保持足够的知识储备，可控的生活节奏，持续的情绪恢复能力，才能锻打出那个打不败的自己。换言之，家庭医疗方案掌舵手对病人的心理状况影响很大。
碎碎写了很杂，高铁也快到站了，属于我的work and no play从未停止，属于我们这个家庭的新的斗争也从未停止。
“雄关漫道真如铁，而今迈步从头越” “革命理想高于天，越是艰苦越向前”， 向去年开过的4万4千公里致敬，向苏大附一的傅主任及团队表示感谢，对骨髓瘤之家的大家表示感谢，很高兴认识这么一群小伙伴，向我的父亲，一位MM病人表示感谢，感谢他在治疗过程中的不断坚持，坚强的走过了一段一段难以想象的困苦，创造了一个奇迹。
希望，每一位患者家庭都能取得良好的治疗效果。
改变命运之事，往往需要冒险，目的可求完美，举步之际无须周全。步步周全，往往永远到不了自我需求的彼岸。
晚安，各位祝好运！
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发表于 2024-7-16 00:49:57
发表于 2024-7-16 06:53:50
发表于 2024-7-16 09:09:28
