患病9年，给多发性骨髓瘤病友的5点建议

健康红

朋友们叫我 “健康红”，今年 59 岁了，2011 年因为腰痛下肢消瘦就诊，后被诊断为多发性骨髓瘤。接受过 16 次硼替佐米的治疗和自体移植，2014 年 8 月出现复发指征后，医生建议口服来那度胺至今，上周去复查结果挺好，指标比较稳定。患病 9 年，多多少少还是有一些小感悟的，想要和各位家人分享一下。

我用的来那度胺是进口的，还是需要全自费的，幸好有瑞丽新生慈善援助项目，满足援助条件后就可以凭能证明服药有效的检查报告和医生的处方，到基金会指定的药房去领药。到今年，来那度胺进了医保目录，原来吃一粒药的钱，现在可以吃一盒药。由衷地感谢基金会的慈善援助项目以及政府的医保覆盖，要不是这些温馨工程我无论如何也吃不起这个药。

有人问过我，为吃这药花了那么多钱，值吗？

2014 年，医生跟我说我复发的时候，一想到还得从头治疗，我是挺郁闷有点抗拒的，因为在移植仓里真的把我给打怕了。后来李主任跟我说有一个药口服就可能控制住病情的时候，我是特别开心的。虽然知道这个药价格不菲还全自费，但是当时我想着只有活着才有一切，就下了决心用这个药来救自己的命。孩子也挺支持我的，说不行把房卖了也得给我瞧病。

我吃药控制的这五年，我可以像正常人一样独立生活，我还等来了来那度胺进医保，看到了闺女结婚，我马上又要当外婆了…

所以，我觉得这钱花得值得。




给病友的建议：

1、在专业的骨髓瘤医生那里治疗随访

我初次发病时就在朝阳医院血液科陈文明教授团队的李燕郴副主任医师那里进行治疗，因为我了解到朝阳医院血液科在骨髓瘤方面是很权威的专科，所以我对他们非常信任，之后的九年，一直跟随李主任进行治疗和随访，李主任对我的病情变化也就非常了解。

我有李主任的微信，日常有些什么突发状况，我都可以及时跟李主任进行沟通，就像有了个主心骨一样，人也不会特别焦虑，对自己的病相对也放心了很多。

我也建议病友，找到一位值得你信赖的骨髓瘤方面的医生，让他伴随你治疗的全过程，是会对你整个治疗帮助很大的。

2、如何看待骨髓瘤

虽然骨髓瘤不能治愈，但我觉得不管骨髓瘤也好，其他癌症也罢，随着科技的发展，越往后治疗应该会越简单的。

我现在每天都让自己笑对疾病，本着和骨髓瘤共存的信念，等待更多新的药物和治疗手段的出现。

3、人不能被病吓怕了，要活出精气神

我在移植仓里呆了二十多天，出仓时，身体是软的，路都走不动，生活都得靠姐姐和弟弟照顾。慢慢地恢复一点体力，我就开始一点点锻炼。我告诉自己，人不能懒，得坚强，往后那么多年的生活不能依靠别人，得自立。虽然不容易，但是一点点咬牙坚持下来，每天给自己定任务，必须完成多少步的锻炼，到后来自己能走了，生活能自理了，整个人的精神头也跟着回来了。

现在的我，平时是自己一个人生活的，买菜做饭，打扫卫生，侍弄花草，偶尔还能出去跟朋友聚会，孩子回家时我还能做些他们喜欢的饭菜，觉得自己还是挺充实快乐的。




4、要做好疾病的自我管理

咱们病友得骨髓瘤后，在家的时间比在医院的时间要多，不能光依赖医生和家属，要自己想着自己的事儿，学会管理自己的疾病，还要对疾病有所了解。

像每次的检查报告，我都会按时间顺序整理好，既方便医生也方便自己查找。最好能养成做记录的习惯，记下身体的变化，复查的时候好跟医生做个汇报，帮助医生了解我们在家的身体变化。在每次看医生前，可以列一个想问医生的问题清单，在家写好，这样见到医生的时候就不会忘了问，心里的疑问都得到医生的合理解释后，自己就会踏实很多。



按时吃药，按时复查随访。像我吃来那度胺之后，每天都是按点服药，从不自作主张擅自增量减量。没有问题的时候，每三个月去医院做一次骨髓瘤方面的检查；有问题也不讳疾忌医，哪不好了，随时去医院检查。

日常生活中，多关注和实践养生方面的内容，比如，多吃一些粗纤维等对身体有益的食物；像足三里、涌泉穴这些具有保健功能的穴位经常按摩一下；每天都要坚持走步锻炼；都说筋长一寸瘦长十年，经常抻抻筋也是有好处的。




卫生问题我也想特别提醒病友们。出门到人多的地方，一定会带上口罩，避免交叉感染；吃饭分餐制，用自己的碗筷，即便是出门就餐，我也是自带餐具，使用公筷；剩菜剩饭一定不要吃。

通过生活中的点点滴滴，我们可以积攒力量，更好地对抗疾病。

5、个人爱好

生病前，我唯一的爱好应该是工作吧，所有的时间和精力都扑到了工作上。第一次住院上硼替佐米的时候，一边输液一边还在工作。直到移植后才彻底离开工作岗位。

平时，我喜欢看一些能给我热血和激情的东西，比如国家有哪些军事进步，医疗领域有什么新的进展，我觉得这些能激发我的斗志。负能量的东西，我很少看，避免影响自己的情绪，我觉得精神快乐真的很重要。

关注养生方面的东西现在也成了我的一个爱好，像北京台的养生堂节目我每天都会看，也爱读这方面的书籍。我不光看还要记笔记，前前后后我已经记满四五本日记本了，书写同时也是一个训练大脑的过程，记得移植刚结束那会儿，我写字手都是哆嗦的，现在这方面已经恢复如初了。




还有，从前我是不看电视剧的，但最近《都挺好》和《我的前半生》两部电视剧特别吸引我，每个都看了4、5遍。我在看这两部电视剧的过程中，也在回想自己的前半生，释怀一些过往，给自己进行一次次的疗愈。

我是一个凡事喜欢圆满的人，希望身边的人都好，我也期盼着《我的前半生》能有个圆满的结局。为什么不要大结局圆满呢？我希望子君和贺涵能圆满地在一起，唐晶也能有个美好的归宿。



我自己的圆满结局嘛，我就希望身上的病痛别再有了，自己能活到正常老人的寿命，我努力活到八十岁！

一直陪在你身边

哇，那就是说健康红姐你已经8年啦！太厉害了，看你的照片也很漂亮很有气质。另外，冒昧问下你当时自体移植在哪做的啊，费用大概是多少。

骑单车去钓鱼

阿姨 看了您的经历 我觉得我爸还是有希望的 我爸目前万珂化疗了4个疗程 医生建议做自体移植 想问下您做自体移植的大概费用

杨新

我骨髓瘤第二期，在用硼替佐米化疗，第五次疗程进行中，，，向姐姐学习，每天充满希望的活着