观群聊有感

雨泽

因为同时在好几个病种的好多个社群，我想，这应该是适用于大多数肿瘤病友群一种氛围：

“不是大家一起消极的整天讨论病情，释放压抑；也不是夸夸其谈的积极向上，猛灌鸡汤。而是去做好面对现实（不管是疾病本身，还是因疾病本身引发的一系列问题）的心理建设，选定医院医生后再继续去选择相信。”

都说未经他人苦，怎知他人难，见过太多他人比本人还着急的情形，其实本意都是好的，怕新病友走弯路被耽误，但因为没有形成身份认同（毕竟不是医生），更没法承担替他人做决定的巨大压力，慢慢的也就疲了渐渐淡出了。所以说来说去还是那句话：

不要把病友/家属当医生，不要把医生当神仙，每个角色都有自己的能力边界和无奈。

在医院/医生的选择上，要通过靠谱的渠道或个人多方了解血液科的实力强不强，不能单看医院的综合能力，尽量不要在地方医院（请注意，此处指的是地方医院，区域中心如省会、经济/医疗资源强市不包含在内）。为什么呢？骨髓瘤作为血液肿瘤之一，虽然这两年治疗进展很快，新药越来越多，但有一个逻辑是不会变的：

对于一种新事物的接受和认识需要时间和自上而下的过程，在骨髓瘤的治疗过程中，不管是移植还是新药的使用，需要的专业知识、专业化能力也越来越强，包括治疗、评估、监测等方面。骨髓瘤作为一个高度复杂涉及到多学科的疾病，有条件到大中心治疗自然还是去大中心比较好。毕竟，大中心的经手案例和临床经验更丰富些，大中心的医生有了某个方案某个药物的使用方法和经验，才会通过培训或继续教育再往地方医院下沉。

当然，存在意见相左严重的情况，这时候需要患者和家属做出选择，谁更有道理，更有说服力，选择合适的医院，信任的医生，综合医保等问题，做出决定。做诊疗决策的那个人真的压力很大，一切顺利还好，其他人该干嘛干嘛自己也松口气；出问题了肯定会有其他家庭成员说“我就说应该怎样怎样不该怎样怎样扒拉扒拉。。”但没有谁是预言家，能提前知道什么样的决定是对还是错，家人们能做到的是在掌握足够多的靠谱信息后果断做决定，不拖泥带水贻误战机。

以上，都是一个站着说话不腰疼的旁观者视角抒发的一些碎碎念，毕竟我不是病友，也不是家属，没什么发言权。或者，我更喜欢自称为一个还算有点情怀的病友社区运营者吧。

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