听患者的声音：我们未免太难过了！

Donna

多发性骨髓瘤（MM）是一种不可治愈的浆细胞恶性肿瘤，具有高度异质性、患者复发率高。MM发生率约占血液系统肿瘤的10-15%，是血液系统第二常见的恶性肿瘤1,2。我国MM年发病率在1-2/10万人左右2，且呈上升趋势、年轻化趋势。

每天都有几个人进入〈长长久久的群〉，本群填写入群报道表的患者来自全国各地区，涵盖了我国大部分省市、自治区和直辖市。
入群时，填写入群报道表，从患者发病、就诊、确诊、治疗等整个病程中，进行不同维度、全方位的评价，试图了解未诊疗模式、治疗未满足需求，以及患者经济负担、生存质量及对不同方案的治疗满意度，并以此总结以下几点：
一、各级医院诊疗水平不一，患者面临误诊漏诊、治疗决策参与度低问题
二、患者面临生活质量差、经济负担重
三、患者对治疗的期待仍偏向延长生命

发现一：各级医院诊疗水平不一，患者面临误诊漏诊、治疗决策参与度低问题

MM早期临床表现无特异性，近2/3患者出现症状后的首诊科室为骨科，仅7%的患者会直接前往血液科或肿瘤科；42%的患者在确诊前被误诊为MM之外的疾病。调研发现，其他三级医院的误诊率显著高于三甲医院（中位误诊率：30% vs 20%）。
对于首次就诊科室非血液科/肿瘤科的患者，通常会辗转多个科室，其确诊时间将延长，进而影响MM最终治疗效果。因此，需加强各科室医生疾病教育、开展院内疾病培训、完善多学科诊疗（MDT）模式，以促进多学科联动，尤其是与骨科的学科联动，从而提升整体诊疗水平，以实现早期精准诊断。
此外，绝大部分患者对MM疗效术语和创新疗法认知度低，故需加强疾病科普力度，提升患者对疾病的认识，以提高患者在治疗决策中的参与度。

患者面临生活质量差、经济负担重

疼痛/不舒服（72%）和焦虑/沮丧（65%）是严重影响MM患者生命质量的两个维度。其中超过一半（54%）的MM患者会感到骨痛。此外，患者心理精神健康受疾病影响亦较大：约7成（67%）的MM患者在过去两周内对任何事情都提不起兴趣；一半以上（53%）的患者曾感到沮丧、焦虑或绝望；约六成（59%）的患者被紧张焦虑的感觉所困扰过；约4成（44%）患者因无法停止或控制焦虑而感到困扰。故治疗疾病过程中应关注患者心理健康。

患者年平均治疗费用远超过人均年收入，大部分患者无力承担所有治疗费用。目前医保可为患者减轻治疗费用的压力，但自费压力仍较大，患者年均自费治疗相关总费用占年均治疗总支出的47%。亟需性价比更高的新药或新疗法减轻患者经济压力。

患者对治疗的期待仍偏向延长生命

45%的患者表示药物可及性和便捷程度低，患者迫切需要更多创新疗法。可见患者对于治疗药物的疗效、安全性和便利性的满意程度有更高期待。
同时，调研结果显示，患者偏向于选择可以延长生命（86%）、阻止疾病进展（80%）和改善疾病症状（61%）的治疗方案，且患者仍深受周围神经病变（47%）、疲劳（38%）和白细胞减少（37%）等药物不良反应的困扰。

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雨泽

Donna 发表于 2022-05-16 15:23
哈哈哈，写到一半，手抖发出去了。护士叫我做「全麻无痛胃肠镜手术」啦。

即使是全麻无痛，想想还是hin害怕

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