本文来源：Htology血液前沿
骨髓瘤之家引用的目的是为了进行骨髓瘤相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。迄今为止，多发性骨髓瘤（MM）仍是一种不可治愈的疾病，但随着新的治疗药物和方案不断涌现，从20世纪中叶至今，MM的治疗效果日益改善，并向着更好的方向不断进步，且治疗模式也不断转变。上期，苏州大学附属第一医院血液科傅琤琤教授，就“多发性骨髓瘤治疗过程和居家治疗药物选择”进行了解读，本期傅琤琤教授将继续为大家介绍“多发性骨髓瘤居家治疗不良反应和生活质量管理”。
Q1：在居家治疗过程中，会出现哪些不良反应？应如何处理？
傅琤琤教授：在整个居家治疗过程中，我们不仅要对患者进行非常严格的药物规范治疗，更需及时应对、处理各种不良反应。
在所有不良反应中，最常见的是血液学毒性，影响患者的白细胞、血红蛋白和血小板。因此在整个口服药治疗管理当中，医生会反复告知和提醒患者检查血常规的时间及频率。通常在病情相对稳定的阶段，或是治疗过程中对该诊疗方案充分了解的情况下，患者每月检查一次即可；当红细胞、白细胞或者血小板发生较低血液学毒性时，可以选择暂时观察，不需要立刻停药；当发生较重的3~4级血液学毒性时，则需医护人员进行处理，立刻停药并进行相应支持治疗或住院等。患者不可自行隐瞒、忍受症状不告知医生，在居家治疗过程中最重要的就是医生和患者间要保持密切联系。
第二个比较常见的不良反应是周围神经病变，蛋白酶体抑制剂中属硼酸类药物易产生周围神经病变，最常见的就是硼替佐米，伊沙佐米发生率较低。处理周围神经病变最重要的原则是防治，防要重于治，且越早干预恢复效果越好。因此，医生非常需要患者告知自身的健康状况与感受，患者和医生间的亲密关系是需要在整个治疗过程当中逐步建立的。中国患者有着东方人固有的含蓄，内在的心理活动较多且不善表达，所以很多患者并不愿意将自己的感受去告诉别人，但周围神经病变只有患者自己知晓，外表无从体现，所以家属或医护人员在患者不告知的情况下是无从知晓的。对此，最重要的就是要建立医生和患者间的互相信任，让患者愿意与医生沟通。其次的话每次治疗和配药以及每次进入下一个疗程时，医生都会主动询问患者是否感到不适、有无症状，以便及时发现、尽早治疗，必要时可以和神经内科医生一起进行多学科的联合治疗。早期治疗通常恢复较快，且最重要的是可避免发展成为严重3~4级的周围神经病变，服用药物主要是一些神经营养药物、神经保护的药物或者神经干细胞的营养因子，以及多种维生素，包括B族的维生素，维生素B1、 B6、 B12、叶酸等神经营养剂均可用来治疗周围神经病变。
若患者出现发烧咳嗽、腹痛腹泻等，可先暂停治疗，给患者进行抗病毒预防，若患者有皮肤创伤，可选择加强护理，避免引发细菌感染。患者有腹痛腹泻的情况，可给予止泻或抗感染药物进行服用，并建议患者多进食一些容易消化的清淡食物，饮食中要注意营养搭配。在整个口服药物治疗期间，通常并不建议患者去服用未经医护人员同意使用的中成药，或者是自己搭配的高营养食物，因为这些会给患者的肾脏功能等方面带来不利影响，我们希望能和患者及其家属一起讨论日常饮食，告知患者哪些食品不宜食用，哪些对疾病改善有帮助可以多食用，哪些不可以与药物一起使用，哪些食物与药物搭配服用效果较好。
另外还需重视疼痛治疗，例如骨痛、神经性疼痛或老年患者合并的一些慢性疾病，比如关节炎、慢性脊柱炎等疾病，最常见的就是原被椎骨保护的脊髓及相应神经会受压而引起相应症状，因此会涉及非常多的疼痛表现。当患者出现疼痛时，一定要格外重视，除了服用镇痛药物外，早期的激素使用也可减轻神经炎症及炎症后的纤维化，减轻神经痛的发生，尤其是带状疱疹的神经痛更需积极地进行治疗。
深静脉的血栓需进行抗凝治疗，是免疫调节剂治疗的重要组成部分。虽然中国人和欧美国家饮食习惯有所不同，发生深静脉血栓的概率较低，但骨髓瘤患者仍为该疾病的高危人群，所以抗凝治疗贯穿于整个居家治疗过程中。建议患者在使用免疫调节剂的同时搭配抗凝药物，如阿司匹林药物、利伐沙班、低分子肝素钠、抗血小板药物等。在药物的选用与搭配上，医生、医护人员及门诊助手都会详细告知患者。
MM的居家治疗药物大部分为口服药，因此胃肠道反应也需要特别注意。轻型胃肠道反应可通过调整药物剂量来改善。对于便秘或有习惯性便秘的高龄患者，建议日常生活中多喝水，少喝咖啡，必要时可使用通便药物。建议多吃高纤维素食物，比如蔬菜、粗粮等以促大便通畅；如遇发生恶心呕吐的患者，可给予口服预防性止吐药物。对于轻度腹泻患者，特别是老年患者经常会发生因饮食引起的腹泻，我们会告诉患者哪些食物需要进行调整，比如建议尽量选择低糖、低盐、低油的饮食，对高油脂的食物一定要尽量控制。同时，适当补充一些肠道菌群，包括酸奶、乳酸菌等，这些对患者十分有益，既可补充营养又可以减轻胃肠道反应。最重要的是，在发生严重不良反应时，需及时联系医护人员，描述实际病情以便对症下药，维持最佳治疗进程。
Q2：大部分多发性骨髓瘤（MM）患者在住院期间并未完成全部治疗，出院后需继续口服药物完成后续治疗。那么在随访阶段，患者需要注意哪些事项？
傅琤琤教授：在不同的治疗阶段，随访期间的注意事项完全不同。
诱导治疗阶段：患者的监测需要密集一些，通常每周监测2次血常规，如果出现白细胞减少，严重时可以临时使用生长因子（G-CSF），血小板减少需要预防性使用止血药物，严重减少时需要输注血小板；严重贫血时候需要输注红细胞。血常规恢复正常后，可每周监测1次。因诱导化疗期间使用大剂量糖皮质激素，出院期间患者应密切监测血糖、血压，若血糖、血压过高需要及时咨询医师，进行临时对症处理，出院期间至少监测一次生化，如有异常需及时处理。按照遗嘱按时返院进行下一阶段的诱导化疗。在移植等待期务必门诊复诊安排治疗。
移植和巩固治疗阶段：移植和巩固治疗结束之后1~3个月内务必复诊进行全面检查。移植出舱后仍要每周查1~2次血常规直到恢复正常，如有异常，处理同诱导治疗阶段，比如可能需要进行生长因子的支持治疗，必要时应与主治医生商量进行输血支持。患者应每个月至门诊复查1次，让医生熟悉自己的病情，给予合适的建议，告知患者如何增强自己的体质。3个月后就进入稳定的造血重建阶段，通常是每3个月至门诊进行复诊，对于整个疾病的复查，尤其是骨髓复查，一般为每6个月一次。
维持治疗阶段：获得非常好的部分缓解及以上（≥VGPR）疗效的患者或完全缓解（CR）的患者，一般每3个月复查血常规、生化、M蛋白、血清游离轻链、尿M蛋白以及免疫功能的检测等等；每6个月进行一次骨穿检查，要求应用二代流式和二代测序（NGS）方法进行MRD检测（由于骨髓瘤的MRD检测标准较一般白血病和淋巴瘤的要求更高，需达到10-5以上的水平）。每年进行1次影像学检查，可以使用全身核磁共振或全身PET-CT，来获悉患者的骨骼病变好转的情况。在移植后或巩固治疗后，一般在6~9个月进行第一次影像学检查。
Q3：在随访期间，MM患者在饮食和运动方面有什么需要注意的吗？
傅琤琤教授：随访期间MM患者的饮食和运动一直备受关注，而《多发性骨髓瘤居家治疗手册》中为患者做了详细推荐。
在饮食方面，针对不同的MM患者，需要进行合理的饮食搭配。总体而言，在饮食方面强调定时定量、少量多餐的原则。选择食物新鲜卫生、富含营养和易消化，由于MM患者大多数为老年，选择易消化的食物比大补的食物更合理，对于保健补品，我们建议在治疗期间应尽量以家常饮食为主，不宜进食大补的保健品。多吃新鲜水果和蔬菜，根据个体情况合理调整饮食。《多发性骨髓瘤居家治疗手册》中有专门的食谱，患者可以据此进行食物搭配，患者也可以与护士长多多沟通。食物的加工方式建议以蒸、煮、炖为主，尽量不要食用油炸、煎炸以及坚硬的不易消化的食物。
在运动方面，由于疾病对患者骨骼的影响较大，而且属于全身性，从头颅到脊柱，从颈椎、胸椎、腰椎到骶骨、骨盆，都是MM易发生的部位，甚至一些关节腔、肩胛、胯骨等部分也可能发生。因此在发病早期，对于有严重骨痛的患者，应绝对卧床休息，建议患者选择硬板床，可以起到支撑作用（而软床就可能造成脊柱进一步变形），而且患者起身时也更易借力，保证足够的休息和睡眠。卧床时应尽量保持肢体处于功能位，禁止扭曲，避免造成二次损伤，需要对骨隆突部分做好充分保护。经过治疗后一旦病情有所好转，通常会鼓励患者适当增加活动量，刚开始应仍以床上运动为主，比如翻身，活动应该轻而缓，不宜剧烈。另外，在床上进行活动锻炼时，肌肉力量的锻炼也非常重要。当病情进一步稳定，可以下床进行相对多的活动，通常会建议患者进行10~30分钟的散步，也鼓励患者走到室外在阳光下活动，阳光下的活动对于骨骼的修复非常有利，但仍不建议活动量过大或剧烈活动，如单杠、双杠、哑铃等均不太适合，散步、慢跑、跳操都是可行的。
良好的饮食和充分的体能锻炼对于患者恢复到正常生活和工作都非常重要。
Q4：在MM的全程管理中，心理因素所发挥的积极影响是其他医学治疗方法所不能取代的。请问我们应该如何做好MM的心理护理？
傅琤琤教授：心理护理这个问题非常复杂，我们希望临床医生除了关注患者的身体症状是否缓解，还需要关注患者的心理。
目前一致认为，对于所有癌症患者，包括MM患者，良好的心理情绪可以提高和平衡机体的免疫功能，可以让已经出现的肿瘤处于自限状态，在不同程度上让疾病得到缓解，甚至可以出现奇迹。所以，在骨髓瘤的整个治疗、巩固、维持的过程中，尤其是居家治疗时，不仅仅需要患者本身进行心理调整，医护人员和家人的心理支持也非常重要。
患者确诊之后，在中国医生首先告知的是家属，如果此时家属表现出无助、焦虑、压力和内疚等情绪，这些消极情绪都会传染给患者。一般患者家属不愿意告诉患者，只想自己承担，但事实上很难做到。由于所有的肿瘤都需要一个长期治疗的过程，所以最终都无法隐瞒。这样就会导致患者同时面临身体和心理的双重考验。所以，这就需要家属和医护人员一起，做患者坚强的后盾。
一方面，家属可以定期参加健康教育讲座，以弥补对疾病的知识缺乏或不了解，缓解自己的无助和焦虑情绪，同时增加对疾病知识科学客观的了解，也有利于提高自我控制和做出临床决定的能力。另一方面，家属也要勇于接受医护人员的心理疏导，增强对亲人患有恶性肿瘤这一事实的心理调节能力，认识到不良情绪对自身健康的影响。 所以，患者要想回归正常生活离不开家属的支持。在临床实践中，有时可能遇到患者的病情明明得到了很好的控制，但其身体状态却越来越差，这时家属和患者都进行心理疏导，认识到自身心理健康问题。
对于患者而言，通过治疗得到疾病的控制就是最大的心理支持之一。除此之外，通过治疗让患者回归家庭、回归正常生活更是心灵的最大慰藉。对于肿瘤治疗的目标就是：一、延长患者的寿命；二、保证患者的生活质量。希望患者可以回归健康的生活，进入正常的社会角色，这是我们对于肿瘤治疗心理疏导的最终目标。
专家简介
傅琤琤 教授
江苏省抗癌学会血液肿瘤分会，江苏省医学会血液分会，江苏省研究型医院协会浆细胞疾病学组组副组长 作为项目负责人先后获江苏省卫生厅科教兴卫重点人才基金，国家自然科学基金、江苏省自然科学基金，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会基金。获得过教育部、科技部科技进步二等奖，江苏省新技术引进奖等。
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发表于 2022-7-21 15:51:03
