新确诊｜治疗费用和药品粗略价格

Donna

    骨髓瘤是一个治疗周期很长的毛病。第一次得病，患者要经历诱导、维持和干细胞移植治疗几个阶段；后面还可能经历复发，甚至多次复发。对那些积蓄有限，同时未来收入也不可能大幅增加患者和家庭来说，要跟医生认真地商量，通盘考虑近期和远期的治疗规划。   既要保证近期有一个比较好的疗效，同时也要防止将来“没米下锅”，“弹尽粮绝“。

    MM的疾病治疗并不是百米冲刺，而是需要马拉松式的长期管理。
     虽然目前MM属于无法治愈的疾病，但是随着新药的使用和治疗方案的优化，目前MM的中位生存时间可以达到8到10年。

     患者以及家属需要调整好自己的心态，做好长期管理的准备，把MM看作一种慢性病。进行规范性的诊疗，然后减少副作用，像正常人一样生活。

      骨髓瘤的药物选择和治疗方案就要规划。需要坦诚的和医生说出您的经济状况     多发性骨髓瘤的治疗方案不是一成不变的，而是有许多种治疗选择。
     您的医生和您根据您的经济情况将共同确定最适合的治疗方案。达到好的生活质量。

     多发性骨髓瘤的标准治疗通常用三药联合的方案，包括：一种蛋白酶体抑制剂一种免疫调节剂一种糖皮质激素，如图。

     有的家属特别心疼自己得病的亲人，一定要为他做最好的治疗。还有的子女在周围亲戚朋友的压力下，非常怕被说自己不舍得给父母花钱看病。他们会一再跟医生表明，要给病人用贵的药。
       如图，同一种药品，价格差异很大。因此疗效差不多时用便宜的药，医保内的药如果我们最后获得的价值是一样的，当然付出的价格越低越好。不要一进医院就昏了头，选择最合适的，而不是最贵的。就像保险一样，按需选择。根据自己的经济情况和身体状况来买适合自己的健康险。
  

      有的人说医疗保险的报销目录里面都是一些基本的、普通的药物，疗效一般。其实这是一种误解。网上有个视频：关于医保谈判的，专家和政府总是努力把那些疗效好、安全性高、最能解决患者问题的品种放到报销目录里来，把政府的钱和心意用在最值得的地方。
        所以呢，在疗效相当的情况下，选用医保目录里面的药，不但能够节省自己的开销，也很可能选到了那些对疾病最合适的药。

       图中的达雷妥尤单抗，它是目前治疗骨髓瘤最有效的药物之一。这个药物2019年下半年在中国上市，当时患者平均每年自付的部分在50万元人民币左右，大多数工薪家庭难以承受。随后它经历了多次的降价，最后又被纳入到国家医保目录里面。   
       到了2022年的年初，患者平均每年自己承担的部分已经只有不足9万块钱。也就是说，在不到两年半的时间里面，它的价格降低了80%以上。
      骨髓瘤这个毛病进展相对缓慢，但是经过治疗后，生活质量Ok，但是迟早会复发再治疗。所以我们患者要好好坚持，等待贵的药进入医保，把药都给熬便宜了，熬成经济实惠了，熬成用得起了。

     不仅仅是达雷妥尼单抗，对于硼替佐米、泊马度胺又何尝不是这个市场规律呢？
      2020年泊马度胺还没进去医保前，费用是16800元，有赠药，买一送一。2022年进入国谈药品后，双通道药品，医保价格，5796元，经过不同的医保保险后，新农合每月大约2000元，职工医保几百元，下降力度大。
       持续每月几百元，让我们掂量口袋，好好生活。

      总而言之，不同的方案，价格不一样。方案是由浅到深。便宜到昂贵。
      我是因为有商业保险，因此选择药物一般都会选择进口的，这两年半的花费差不多90万。医疗险每次住院费用都会清零。住院费用医保报销完后42万左右，但是关于外购药+基因检测这块，还是要自掏腰包的。基因检测这些百万医疗险也不报销，我也很心痛。
      因此我会经常关注这些检测是否在医院里面就可做，是否出的是医院的账单？因为只有医院的账单，百万医疗险才可以清零。

以上言论，仅供参考。如果你都用国产的药品，又是职工医保的话，会便宜很多的。不要被数字吓到。


     不管是经济拮据，后者到了后线治疗，我们无从选择，又不得不的时候，然后免费的临床试验组可能是一个突破的方向。
      CAR-T细胞治疗对于多发性骨髓瘤患者临床疗效非常不错，然而，CAR-T细胞治疗后依然会复发，复发后如何治疗？不知道。在国内，CAR-T细胞治疗还处于临床试验阶段，没有收费；      
    目前FDA获批上市的两个产品：ABECMA定价为41.95万美元，CARVYKTI定价为46.5万美元。请问，这个价位对于多数中国骨髓瘤患者，是不是天价？      
     短期内，我们大多数骨髓瘤患者指望不上、高攀不上CAR-T细胞治疗（除非参加临床试验）。

     不当是carT，海南的Isa单抗也是一个免费的临床试验，具体的大家可以看视频链接，或者关注（长久之家）公众号。
    临床试验，需要符合条件才能入组哦，详情可联系我。

识别二维码就可找到我。我是略懂一点点骨髓瘤知识的保险经纪人。❤️

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阿白白

说的好仔细，正看的起劲，啪～且听下回分解

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