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妈妈57岁，于上海十院自费住院二十多天，历经骨穿和肾穿和多次透析，于本周二4.11确诊轻链沉积病，同时医生给出初步的治疗方案硼替佐米。
简单记录下前后情况：
2021.3美年体检身体健康
2022上半年因疫情在老家居住，身体方面没有异常。下半年8月来上海后未及时做体检。饮食方面感觉胃口不如从前，到11-12月份看出身体瘦了一些。12月下旬yang后身体更觉疲劳乏力。
2023过年期间脸色不好，能看出贫血。劝检查，但没重视，没去。二三月胃肠不舒服，没胃口恶心，以为是家族普遍的胃问题，未放心上，自行购买雷贝拉挫呐服用月15-20天，不见效，故自行加量到每天三客人。三月初才告诉我胃不好有一段时间了，好不容易劝服她去就医。
3.7就近在十院看消化内科，3.11查了幽门螺杆菌阴性，3.16无痛电子肠胃镜（轻微胃炎），开了一些消化酶药和滞痛片，效果不佳。
3.18美年常规体检，报告未出，即有工作人员打电话说血压很高180（本人无晕眩症状），贫血70+，肌酐488，尿蛋白++，建议尽快去专科进一步查看。
3.22挂十院肾内科专家门诊号，初诊检查症状有，中度贫血，肌酐520，血小板80。血常规报告上午出来，肾功能报告下午出来。上午医生看到血小板情况后建议去血液科在挂个号。当即挂了血液科上午号，血液科医生便开了住院单住院，当天下午做了骨穿。下午肾功能报告出来后，肾专家当即连说三声你这个是尿毒症，尿毒症，尿毒症。当时我已经崩溃眼泪止不住。
血液科病房住了一周左右，期间CT，CR，淋巴超声，肾彩超，心电图等常规检查均做了，打了促红素和自费血小板的针，输了血，血小板回到140左右。骨穿报告浆细胞含量11.5%，自费3000外送骨髓片检查（这个报告出的晚，出来时我们已经转到肾内科病房了）。血液科和肾内科会诊，当时说，超声显示双肾大小形态没有发生变化，没有萎缩，但是肌酐很高，可能是急性的肾衰竭，暂时不需要做急性的透析处理。
3.29转到肾内科病房后，3.30肌酐588，当天便插了临时管做了第一次CRRT透析。
3.31第二次透析，在血透室，肌酐390。
4.3肌酐545，第三次透析。
4.4肾穿刺
4.6第四次透析
4.7肌酐280
4.8第五次透析
4.11肌酐630
4.12肾穿出报告，结合外送的血液骨髓免疫球蛋白报告，确诊轻链沉积病。
4.13第六次透析。
透析前小便量1500左右，几次透析后小便量减少很多，近七天平均尿量不到1000。和刚住进血液科病房时候相比，妈妈转入肾内科做了几次透析后，精神状态越来越差，胃口也极差。无精打采，真的变成了一个虚弱病人，一下子衰退衰老了。
目前因为肾穿后血肿问题需要卧床观察。
4.13去瑞金挂了特需，专家建议先在十院进行化疗，暂时不转院。一两个疗程后再看情况。他说这个病没有骨髓瘤严重，但治疗效果不好。
后续我会继续记录治疗情况。
为妈妈祈福，加油，积极治疗。
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发表于 2023-4-13 16:49:05
发表于 2023-4-14 00:25:39
楼主
发表于 2024-3-23 00:52:31
