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父亲67岁,确认多发性骨髓瘤轻链入型

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发表于 2024-8-16 16:16:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
父亲上半年日渐消瘦,乏力,不爱吃饭,瘦了10斤,进门诊发现血钙高,肌酐高,7.2入院,7.9骨穿,7.15确诊,7.20入院开始治疗,中间耽误了五天做家人工作,父母是农民,穷苦生活下,我和弟弟商量做的决定,这里我非常自责,我应该强烈坚持立即住院治疗,现在回头看,也许立刻治疗就不至于现在因为肌酐高进行透析了,可是人生真的没有后悔药!
目前方案是,达雷单抗,硼替佐米,地塞米松,周三第一疗程结束,8.10发烧,入院阳了,加肺炎和肺积液,心衰,心肌液,不爱吃饭,腹胀,现在治疗肺炎,等不发烧才能接着第二疗程,希望老爸能坚持下去,现在每隔两天后透析,肌酐指标下降,肺炎咳痰,发现铜绿菌,现在用头孢他啶一天三次,目前第三天,抗病毒,化痰等点滴,第二疗程的药都买回来了,只能放冰箱,费用已经超过6w,期盼未来顺利,心态之前崩溃,现在自己别无选择,朋友劝,尽人事,听天命!

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发表于 2024-8-16 16:27:35 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
抱抱楼主。
别焦虑。
骨髓瘤比较慢性,暂时暂停化疗也没关系的。
当务之急是把感染控制好,然后就能继续治疗了。
感染会凶险一点。
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发表于 2024-8-16 16:32:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
首先先跟你说,别太自责了,你已经做的很好了。老一辈都这样,吃苦耐劳惯了,身体不舒服不是到实在忍不了了都不会跟子女说,怕耽误子女工作,觉得是添麻烦。所以很多时间节点上不是你能预知并掌控的,当下你已经在尽心尽力尽己所能在带老人治疗了,不要因为决策者的身份太苛责自己啦。

现在骨髓瘤治疗药物和方案很多,多了解下相关医保政策,从经济层面应该可以减轻些负担,其他的就家人齐心配合好医生就好,一定都会越来越好的。
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 楼主| 发表于 2024-8-16 16:36:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
某乌 发表于 2024-08-16 16:27
抱抱楼主。
别焦虑。
骨髓瘤比较慢性,暂时暂停化疗也没关系的。
当务之急是把感染控制好,然后就能继续治疗了。
感染会凶险一点。

感谢理解和安慰
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 楼主| 发表于 2024-8-16 16:44:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雨泽 发表于 2024-08-16 16:32
首先先跟你说,别太自责了,你已经做的很好了。老一辈都这样,吃苦耐劳惯了,身体不舒服不是到实在忍不了了都不会跟子女说,怕耽误子女工作,觉得是添麻烦。所以很多时间节点上不是你能预知并掌控的,当下你已经在尽心尽力尽己所能在带老人治疗了,不要因为决策者的身份太苛责自己啦。

现在骨髓瘤治疗药物和方案很多,多了解下相关医保政策,从经济层面应该可以减轻些负担,其他的就家人齐心配合好医生就好,一定都会越来越好的。

我现在查各种资料,确实是懵的,感觉自己真的无知,目前科主任经验丰富,一直强调在保肾,现在25天了,还没有明显指标,需要做长期透析准备,经济方面确实心里没底啊!
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发表于 2024-8-16 21:55:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
自费使用达雷妥尤单抗,确实压力很大。
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