有家人知道这是在做什么不

雨泽

爱睡觉的奥特曼 发表于 2022-01-15 12:20
小事哎，真要好好感谢你呢，提供这么多有用的信息。我去淮安你请我，来南京一定通知我。我来安排。

啊～何谢之有啊，说实话骨髓瘤之家这边一直没做起来，就是光单纯的咔咔咔发布信息，病友互动层面做的很差，我最想要的还是大家之间的发帖/回帖交流，那种氛围才是最适合单病种社区也是我最想达成的，但个人时间精力能力有限，目前只能说一言难尽。

没问题的呢，你过来提前说下，可以私信我你微信我加你下。虽然不像大蓝鲸可玩的景点、人文古迹多，但吃吃喝喝还是没问题的

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爱睡觉的奥特曼

雨泽 发表于 2022-01-15 14:20
啊～何谢之有啊，说实话骨髓瘤之家这边一直没做起来，就是光单纯的咔咔咔发布信息，病友互动层面做的很差，我最想要的还是大家之间的发帖/回帖交流，那种氛围才是最适合单病种社区也是我最想达成的，但个人时间精力能力有限，目前只能说一言难尽。

没问题的呢，你过来提前说下，可以私信我你微信我加你下。虽然不像大蓝鲸可玩的景点、人文古迹多，但吃吃喝喝还是没问题的

可能和这个病的群体有关，较大部分的人群都是60往上的，他们有在网上查资料这个意识，但是没有这个能力。儿女自己都忙不过来，只会交给医生。我觉得主要还是知道的人少，所以加入的人也少。

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雨泽

爱睡觉的奥特曼 发表于 2022-01-15 17:38
可能和这个病的群体有关，较大部分的人群都是60往上的，他们有在网上查资料这个意识，但是没有这个能力。儿女自己都忙不过来，只会交给医生。我觉得主要还是知道的人少，所以加入的人也少。

嗯，是的，上有老下有小，工作繁忙生活压力大话说奥特曼是从哪里知道骨髓瘤之家的，说实话还真没做过什么推广，一直就放这任其自由生长的

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爱睡觉的奥特曼

雨泽 发表于 2022-01-17 17:57
嗯，是的，上有老下有小，工作繁忙生活压力大话说奥特曼是从哪里知道骨髓瘤之家的，说实话还真没做过什么推广，一直就放这任其自由生长的

我也是百度查资料找了好久才找到的，说实话不容易找。如果可以话，我觉得真要推广一下，让更多的病友加入受益。

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Donna

我是通过微信群加入骨髓瘤之家的。关键1：骨髓瘤年纪大，不大玩的转手机。关键2：现在微信群交流可太方便了，以至于在骨髓瘤论坛的交流就少了，论坛不能及时回复。可能年代不一样了。现在讲究回复效率。

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雨泽

Donna 发表于 2022-02-13 00:56
我是通过微信群加入骨髓瘤之家的。关键1：骨髓瘤年纪大，不大玩的转手机。关键2：现在微信群交流可太方便了，以至于在骨髓瘤论坛的交流就少了，论坛不能及时回复。可能年代不一样了。现在讲究回复效率。

嗯啦，Donna说的对，骨髓瘤确实是中老年群体高发，互联网使用能力不强，不过据我观察的也都是子女在获取和交流信息居多（患者本人也有，但不多）；关于微信群和论坛我觉得是互补的关系，微信群交流方便沟通效率高，但太碎片化不利于留存内容，除了闲聊外，就是重复的几个问题不断被问起，但有没有人还有耐心回答就不一定了，论坛的话我个人是忠实拥趸，觉得永不过时，文字交流的感觉真的无以言表，我喜欢那种文字传递出来的认真和共情，而且可以随时搜索翻阅，慢慢积累起来还是蛮有价值的。

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wanz

Donna 发表于 2022-02-13 00:56
我是通过微信群加入骨髓瘤之家的。关键1：骨髓瘤年纪大，不大玩的转手机。关键2：现在微信群交流可太方便了，以至于在骨髓瘤论坛的交流就少了，论坛不能及时回复。可能年代不一样了。现在讲究回复效率。

有微信群可以推荐给我吗？

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wanz

雨泽 发表于 2022-02-14 21:50
嗯啦，Donna说的对，骨髓瘤确实是中老年群体高发，互联网使用能力不强，不过据我观察的也都是子女在获取和交流信息居多（患者本人也有，但不多）；关于微信群和论坛我觉得是互补的关系，微信群交流方便沟通效率高，但太碎片化不利于留存内容，除了闲聊外，就是重复的几个问题不断被问起，但有没有人还有耐心回答就不一定了，论坛的话我个人是忠实拥趸，觉得永不过时，文字交流的感觉真的无以言表，我喜欢那种文字传递出来的认真和共情，而且可以随时搜索翻阅，慢慢积累起来还是蛮有价值的。

有微信群可以推荐给我吗?

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