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关于塞利尼索,你有什么想问专家的问题没

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发表于 2022-7-27 11:03:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏淮安
说起塞利尼索,第一次听说应该还是在20年初采访邱录贵主任时他提了一下:


截图出处:新确诊家人必看:邱录贵教授详解这10个你可能关心的问题



记得采访完回来听听视频录字幕的时候,这块我还百度谷歌了好一阵子,反复听了好几遍也没听清是什么药,后来各种关键词组合才知道是XPO1抑制剂Selinexor。。当时就是提到了,而现在,这药已经在中国获批了:德琪医药首款新药塞利尼索(selinexor)在中国获批!所以继卡非佐米的线上专访之后(关于卡非佐米,我们代表家人们问了李炳宗主任这12个问题),后面想再做一期塞利尼索的专访。

不过搜了下App和群聊天记录,大家之前关于塞利尼索的交流不多,我觉得也是了解的不多所以都不知道聊啥问啥?所以还是老规矩,我还是更想从新确诊(或未使用过该药)的病友/家属的视角去准备提纲,口语化一些就好,能让受访专家感受到这的确是病友本人或家庭成员关心的问题,给出临床医学专家视角的解读或建议。


特此向大家求助,你们关于塞利尼索有什么特别关心的问题么?最好是一些共性的,别提个体化太强的具体诊疗问题(病情咨询和医疗方案的制订直接在你所在医院找医生面诊就行,线上的话专家估计也给不了),围绕药物相关的就可以。在评论区告诉我吧,我会根据你们的真实反馈去筛选整理问题做成采访提纲。

以上,谢谢啦。

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 楼主| 发表于 2022-7-28 16:18:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
1、塞利尼索的适应症是什么?
2、和目前的蛋白酶体抑制剂、免疫调节剂、单抗及CAR-T相比,塞利尼索有什么区别或者优势?
3、塞利尼索也是需要和其他药物联合使用吗?目前都有哪些包含塞利尼索的方案?
4、塞利尼索的用法用量是怎样的?使用中有哪些禁忌?
5、塞利尼索常见的副作用有哪些,该如何处理?
6、骨髓瘤治疗目前最主要的困难就是复发或者耐药,塞利尼索是否也会发生耐药?
7、塞利尼索对髓外的疗效如何?
8、塞利尼索目前的费用是多少,这样的高价药是否有可能进入医保?

根据搜索家人们既往在群里的沟通记录和相关公开报道,整理了塞利尼索的几个相关问题。对于骨髓瘤的一些药物,我肯定没有大家关注和了解的深入,尤其对于这类新药,大家如果也一无所知,这个小白视角所关心的问题反而是我觉得比较有价值的,你们如果还有想了解的,可以帮忙补充完善
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发表于 2022-8-4 01:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
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