骨髓瘤之家志愿者招募公告（长期有效）

雨泽

从19年发布我们为什么要做骨髓瘤之家，要怎么做，做成什么样这篇帖子至今，已经3年多过去了。这几年来，志愿者在帮助骨髓瘤之家开展工作上起到了非常重要的作用。

不管是在App还是群里，他们用心回复恐慌、迷茫、无助的新病友，分享自己的切身经历，给出自己的中肯建议，以过来人的身份给新的骨髓瘤家人最温暖的安慰。哪怕只有一次回帖，哪怕只有一句回复。

这里的志愿者，指的不是患者及家属群体之外的爱心人士，而正是在我们家人群体中自发成长而来的。

相信每一位骨髓瘤家人都有过同样的经历：

无法接受事实，着急焦虑没有方向——自学有关知识，加入相关病友群——在有所了解的前提下和病友交流探讨——开始具体参与诊疗决策和患者照护，偶尔走弯路——根据实际反馈调整方向或方案，继续努力追寻更长久的陪伴

在此过程中，你努力实现着从什么都不懂的“求助者”到也可以分享自己所学的“施助者”的自我成长。平时我经常收到App里要求加群的私信，我知道有很多家人在默默的关注着骨髓瘤之家，即使TA从未发表过帖子和回复，只看坚持在信息流独自刷屏的我，也是种包容和支持了。更何况是主动发出想加群的请求，于我而言亦是对我们莫大的信任了，所以我把这些家人也都归到志愿者一列，关注真的也是种态度和支持。

所以，我理解的志愿者定义很宽泛，在鱼龙混杂的信息爆炸时代，骨髓瘤之家一直注重患者及家属群体间的“内在社会支持”，并长期招募愿意为骨髓瘤家人们贡献力量的志愿者，力求让每一位热心的家人充分传递自己的温暖、发挥自己的才能。

你们可以做的其实很简单，但也很伟大，哪怕是最简单的回帖，对焦急的新病友来说都是一丝甘露。



所以，志愿者的主要工作就是：

1、根据你所掌握的信息，回复刚确诊的新家人的发帖（他们往往很焦急、恐慌和无助）

2、及时处理广告倾向明显的卖药帖、保健品帖等

3、分享一些实用的、内容来源正规靠谱的科普文章或资讯

4、发表你在诊疗或照护过程中的一些经验（如心态调整、治疗副作用应对、医保报销政策解读、饮食支持等）

5、以上都要建立在你有一定时间精力的前提下，我们不希望这份志愿工作成为你的负担

那么，你愿意加入骨髓瘤之家志愿者团队，为那些需要帮助的病友、病友家属，尽一份自己的绵薄之力吗？

报名方式

直接在本帖下跟帖留言，格式如下（可复制以下各项至回帖输入框，方便逐项填写）

性别：
年龄:
城市:                       
从事行业:
介绍自己擅长的：如对放化疗期间的饮食护理很有研究、擅长换位思考能很好的安抚新病友、在应对药物的副作用方面总结了一些经验、能做简单的检测报告解读、有采访编辑及文字表达能力/活动策划能力等。
联系方式：（私信给我，可以是手机、QQ、微信、邮箱）

对了，有已经在骨髓瘤之家开设了治疗过程记录帖的，附上链接那更是极好的啦。

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我愿意为需要骨髓的人进行匹配，有需要的加我微信15820256609

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