骨髓瘤之家发帖须知！（2023.02.22版）

雨泽

明确主题分类，按版块发布，真诚互动，理性交流

辛苦各位家人发布帖文前知晓以下几点内容规范：

1.发帖前打好腹稿，明确要发的帖子主题适合发布在哪个相应版块（而不是随便发个版块，管理员需要一个个认真阅读再去做人工移动）

2.请勿发布可能令人感到不适的图片或言论

3.禁止发布任何药品买卖、转让或者求购信息，有很大的法律风险还请谅解

4.禁止发布政治、色情、低俗、挑事、血腥、暴力、诅咒等内容，刷心意、引战或无法证实且容易引发家人争论的帖子请三思而后发

5.严禁无端指责、恶意诽谤，言论自由但请别散播未经证实的言论。尤其是中伤或言语攻击医护人员，对其有意见可找医院按流程反应问题或走法律途径，不建议其他家人看到相关言论但不清楚前因后果的情况下发表评论

6.包含有联系方式、广告信息的帖子将被直接删除

7.检查报告建议用马赛克或水印遮挡，保护好自己的隐私

8.同样内容的帖子请勿重复发表多次，该类帖文将会被作删除处理（只留评论最多的一篇）

9.骨髓瘤之家是一个供骨髓瘤病友及家属沟通交流的线上平台，拥有匿名（使用昵称即可）、自由、开放特性的同时，严格遵守《具有舆论属性和社会动员能力的评估规定》及《中华人民共和国网络安全法》相关规定，也是一个属于所有家人的公共场合，请不要将小圈子、小群体内的争论事件拿到骨髓瘤之家公开讨论甚至互相内涵、攻击、辱骂，影响其他家人的正常交流，相关帖文将会被直接作删除处理。仍有甚者，直接做禁言或封号处理

10.请勿随手点赞，建议先仔细阅读下帖子详情，比如有些帖子是情绪崩溃/突遇变故/复发/下病危/严重并发症…点赞显然不合适

11.请不要有“病情歧视心理”，诸如“你个XXX分型紧张什么”、“你的治疗那么顺利，就别来凑热闹了”……，不管哪个分型什么治疗过程，其实都可能有你并不知晓的险恶经历，甚至经历过生死考验，所以请不要有相关言论出现，每个人都很勇敢，也都很脆弱，多些理解会更好

之家倡议：

1.在了解或搜索的基础上提问，而不是自己不做任何投入式的‘不懂就问’

2.反对“从不发帖，一发帖就抛出问题要求别人及时响应”

3.不要把病友/家属当医生，大家只能从自身经历分享相关经验，给出相关建议，专业的事请交给专业的人，自己也要多学习做好配合工作

谁都有平静正常的生活，多些理解会好。

当你习惯了索取，就不会付出，更会抱怨，所以，感恩之心要常有。

希望大家在获取心意（骨髓瘤之家的积分名称，通过发帖/回帖等动作可以获取）的过程中不要为了得到而得到，而是真诚的分享你特别想跟家人们分享的康复历程、护理经验、心得感悟及其他你觉得有价值的信息，用心回复其他家人的帖子，多换位思考去给出自己的建议或分享自己的切身体会，之家不提倡“水帖拿心意”的氛围。