骨髓瘤不可怕，感染更致命

Donna

多发性骨髓瘤，是一种浆细胞恶性增殖性疾病，
其治疗过程中患者容易出现免疫功能下降，
从而增加感染的风险。
当骨髓瘤患者在规范治疗期间发生感染时，
第一时间处理感染是至关重要的。

图中是父亲治疗过程。
虽然2022年11月首次复发，采取了DVD方案，疗效CR完全缓解。
本病控制的很好，去年12月父亲新冠，
通过输注丙种免疫球蛋白等生物制品，
提高的免疫功能，帮助抵抗感染。
在积极处理感染的同时，暂停1个月恢复后，
持续骨髓瘤原发病的治疗。
根据病情和治疗方案，继续DVD方案治疗，以控制病情进展。

但3月份的时候，
我爸表示气喘，走上坡累。
担心新冠，做了肺部罐洗+二代NGS检测，
报告检测出：肺炎菌，G＋球菌，用阿昔洛韦和激素治疗，吃了2周。

4月照常用达雷第9次和第10次，维持下



转折点是4月30日，
我老爸回家咳嗽了，还有点浓痰。
我赶紧带他去医院。
开车过解放大桥的时候，
我老爸打寒战，直哆嗦，感觉体温爆表，
一入院，量体温39.7度，
赶快血培养，痰培养，发现细菌入血，查出革兰氏阴性菌。

感染识别与评估
观察症状：密切关注患者是否出现不明原因的发热、咳嗽、咳痰、尿频、尿急、尿痛、皮肤红肿热痛等感染症状。
及时就诊：一旦出现疑似感染症状，应立即通知医生，并前往医院就诊。
检查诊断：通过血常规、尿常规、病原学检查（如细菌培养、病毒检测等）明确感染类型、病原体及感染部位。

医生表示幸亏你们这次入院及时，
用了万古霉素，第二天体温正常了。
高烧可能预示着身体正在与某种疾病作斗争，
及时送医治疗，得到控制是当务之急。
像父亲这样的至亲高烧时，我感到担忧和焦虑。
频繁地询问医生以获取父亲的病情进展。
医生不厌其烦的解答，
表示没有再烧起来，就是压下来了。
然后用足2周的疗程去控制菌血症。

这是图片就是当时血培养出来的：
表皮葡萄球菌。
这个细菌在临床上是没有意义的。
但是如果身上有port［植入体］的话，
一般就是导管感染。
也就是输液港感染导致的细菌入血。［菌血症］

细菌入血「菌血症」
1. 定义与原因
1.细菌入血通常指的是细菌通过某种途径进入血液循环系统，
这可能是由于皮肤感染、留置导管、器官移植、输液等多种原因引起的。
当细菌进入血液后，它们可能大量繁殖并释放毒素，从而引发一系列的临床症状。
2. 临床症状
细菌入血后，患者可能会出现发热、寒战、皮疹、乏力、头晕等症状。
发热是细菌感染入血后最常见的症状之一，
因为细菌产生的毒素会作用于体温调节中枢，导致体温升高。
寒战则是由于体内细菌大量繁殖并释放毒素，影响体温调节中枢的正常功能所致。
此外，皮疹也是细菌感染入血后常见的皮肤表现之一。
3. 治疗方法
对于细菌入血的治疗，
首先需要明确感染的细菌种类并进行药敏试验，以便选用敏感的抗生素进行治疗。
同时，还需要注意支持治疗，包括维持水电解质平衡、营养支持等。
在治疗过程中，需要密切监测患者的病情变化，及时调整治疗方案。


在医院期间控制的都还可以。
5月10日的时候医生做了胸部CT，
表示肺有很多白色点点，
不确定是新冠病毒还是卡肺？
但是5月10日的时候我老爸又有些发烧，因此进行了预防性的卡肺治疗。
SMZ大白片一次 4粒，每天3次。一天吃12粒。

卡肺（卡氏肺孢子虫肺炎）
1. 定义与原因
卡肺是由卡氏肺孢子菌引起的肺部感染性疾病，
主要发生于免疫低下的人群，
如器官移植受体、长期应用免疫抑制剂的癌症患者等。
此外，长期使用广谱抗生素、大剂量激素等也可能导致菌群失调，从而引发卡肺。
2. 临床症状
卡肺的临床症状主要包括发热、干咳、呼吸困难、全身不适等。
发热是卡肺最常见的症状之一，体温可达38℃-40℃。
干咳是由于肺部受到病菌侵害导致的刺激性咳嗽。
呼吸困难则是由于肺部炎症和肺泡受损所致，严重时可能出现呼吸衰竭。
此外，患者还可能出现厌食、腹泻、肝脾肿大等伴随症状。
3. 治疗方法
卡肺的治疗主要包括一般治疗、支持治疗、药物治疗和手术治疗等。
一般治疗包括休息、避免过度劳累等。
支持治疗则包括维持水电解质平衡、营养支持等。
药物治疗方面，可以使用磺胺甲恶唑、磺胺嘧啶等药物进行抗感染治疗。

发现住院期间，身边的人陆陆续续阳了。
医生建议：医院可能存在交叉感染的风险，要不然没啥事，先回去休息吧。
5月19日我们就匆匆忙忙出院了。但是…
大白片一盒100粒，19号上午吃药最后一次后，出院没有带药，也没续上…

药不能停系列。
回家过了两天周末，
5月22日去呼吸科门诊，呼吸科主任说：你还是去对面，血液科住院。
入院马上再复查和肺部CT，
说10天前你的肺部情况还那么复杂，
怎能再用化疗药呢？
而且怎么能不复查下肺部情况再出院。
噼里啪啦，呼吸科说你爸是不是卡肺？
反正私下还把血液科主治医生训了一顿。

上午办好入院手续，当天下午发高42度，
医生叫我去药店买大白片，一吃就见效。烧就退下去了。

我爸也是起初症状是感冒，咳嗽。
一旦浓痰，真的情况很不好的。
上午还能开车1小时的人儿，去医院就诊，对答如流。
下午高烧直接躺在那里，面色绯红…！42度
     
接下来就是做肺部灌洗

肺部灌洗，也称为支气管肺泡灌洗，
是一种通过支气管镜向支气管肺泡内注入生理盐水，并回收灌洗液以检查其内容物的方法。
该方法主要用于检查肺泡内的病原微生物、细胞分类计数等，对于感染性疾病、非感染性疾病以及肺部肿瘤等疾病的诊断具有重要意义。
灌洗液可用于检查多种类型的病原体，包括细菌、病毒、真菌等。


NGS技术是一种高通量测序技术，能够同时对数百万条甚至上亿条DNA或RNA序列进行测定。
该技术通过比对基因库中的微生物基因序列片段，评估样本中可能存在的病原体种类及其丰度。
2. 检测内容
病原体鉴定：检测样本中是否存在已知的病原微生物，包括细菌、病毒、真菌等。
耐药基因检测：评估病原体是否携带耐药基因，以指导临床用药。
微生物群落分析：分析样本中的微生物群落结构，了解肺部微生态状况。

3. 优点
敏感度高：能够检测出极低浓度的病原体。
特异性强：通过基因序列比对，准确鉴定病原体种类。
检测范围广：能够同时检测多种病原体，提高诊断效率。

肺部灌洗结合二代NGS检测的应用
1. 肺部感染诊断
对于疑似肺部感染的患者，通过肺部灌洗获取灌洗液样本，再利用NGS技术进行病原体检测。
该方法能够快速准确地鉴定病原体种类及其耐药基因情况，为临床抗感染治疗提供有力支持。
2. 肺部肿瘤诊断
灌洗液中的肿瘤细胞或相关标志物也可用于肺部肿瘤的诊断。
结合NGS技术，可以对肿瘤相关基因进行深度测序分析，
揭示肿瘤发生的分子机制并指导个性化治疗方案的制定。
3. 肺部微生态研究
通过分析灌洗液中的微生物群落结构，
可以了解肺部微生态状况及其与肺部疾病的关系。
这对于揭示肺部疾病的发病机制、评估疾病预后以及制定干预措施具有重要意义。


再梳理下：
父亲在5月份的住院治疗期间产生了相当高的医疗费用。以下是对这些费用的一个简要分析和概述：
医院内账单8.9万元：
这部分费用涵盖了您父亲在医院住院期间的大部分治疗、检查、药物、护理等费用。医院会根据提供的医疗服务和使用的资源来计算费用，这些费用通常包括床位费、诊疗费、检查费（如X光、CT、B超等）、化验费、手术费（如有）、护理费、药品费等。

肺部罐洗NGS 3800元：
这是一项针对肺部感染的专项检查，通过灌洗肺部并收集灌洗液进行NGS（下一代测序）检测，以明确病原体种类和耐药基因情况。NGS技术因其高敏感性和特异性而被广泛应用于临床微生物学诊断中，但相应的检测费用也较高。

静丙球（蜀阳）6800元：
静丙球，即静脉注射用人免疫球蛋白，是一种提高机体免疫力的生物制品。在感染、免疫缺陷等疾病的治疗中，静丙球常被用作辅助治疗药物。由于其制备工艺复杂且原料稀缺，因此价格较高。
日达仙 1800元：
日达仙（注射用胸腺法新）是一种免疫调节剂，用于慢性乙型肝炎的治疗，也可用于增强免疫功能低下者的免疫应答。其价格也相对较高。

5月份医药开销总计约10万元：
综合考虑医院内账单、肺部罐洗NGS、静丙球和日达仙等费用，
父亲在5月份的医药开销确实较高。
这主要归因于使用了多种高价值的医疗服务和药物，
以及可能的长时间住院治疗。

贫穷限制了我的想象！
医院就是能把我的口袋洗劫一空。

总结：

细菌入血和卡肺（即卡氏肺孢子虫肺炎）是两种不同的感染情况，
但两者都涉及到了病原体的入侵和机体的免疫反应。
但都需要及时诊断和治疗。
对于细菌入血的患者，
需要明确感染的细菌种类并进行药敏试验以选用敏感的抗生素进行治疗；
对于卡肺的患者，
则需要根据病情严重程度选择合适的治疗方案进行综合治疗。
在治疗过程中，需要密切监测患者的病情变化并及时调整治疗方案以确保治疗效果。

及时肺部灌洗结合二代NGS检测，
找出病因，对症下药”是一种非常科学且高效的肺部感染诊断与治疗策略。
肺部灌洗（也称为支气管肺泡灌洗）是一种通过支气管镜向支气管肺泡内注入生理盐水并回收灌洗液的技术。这种方法可以获取到较为纯净的肺部样本，减少了来自口腔和其他部位的污染，从而提高了病原体检测的准确性。灌洗液中可能包含有病原体（如细菌、病毒、真菌等）、炎症细胞、细胞碎片等，这些都可以为诊断提供重要线索。
而二代NGS（下一代测序）技术则是一种高通量测序方法，能够同时对数百万条甚至上亿条DNA或RNA序列进行快速、准确的测定。在肺部感染的诊断中，NGS技术可以通过对灌洗液中的病原体DNA或RNA进行测序分析，快速、准确地鉴定出病原体种类及其耐药基因情况。这种方法具有高度的敏感性和特异性，能够大大提高诊断的准确性和效率。

通过及时进行肺部灌洗结合二代NGS检测，医生可以迅速明确肺部感染的病因，并根据病原体的种类和耐药基因情况制定针对性的治疗方案。

这种“对症下药”的治疗方法不仅可以提高治疗效果，还可以减少不必要的药物使用，降低患者的经济负担和药物副作用风险。
因此，对于疑似肺部感染的患者来说，及时进行肺部灌洗和二代NGS检测是非常重要的。这不仅可以帮助医生快速明确诊断，还可以为患者提供更加精准、有效的治疗。

来自苹果APP客户端

Donna

5月4.5.6日我在长乐开会，中国患者组织大会的时候，我老爸控制的还可以了。

5月10-12日我在杭州开骨髓瘤之家的座谈会的时候，我老爸也还可以。不过接到医生电话说，可能怀疑卡肺。问我平常有没有喘。
      我一回来就去办公室问了医生。表示目前状态都挺好，要不然上药下，赶紧回去。目前二次阳特别多。
5月17日第11次达雷单抗，19号出院，过个周末
5月22日再次入院，发高烧42度忙乎了一周，
5月23日带老爸去外院感染科门诊，要了主任的电话。5月26日会诊成功。

来自苹果APP客户端

自由的鱼

楼主辛苦了

来自安卓APP客户端

Donna

自由的鱼 发表于 2023-06-01 20:15
楼主辛苦了

嗯嗯，恢复正常，控制住了，楼主很开心

来自苹果APP客户端

Donna

六一真是个快乐的节日。好开心呀。
     老爸指标逐渐都正常了。再拍个肺部CT，情况Ok，下周一就可以出院了。
     5月10日开始卡肺治疗，一般3周也可以了。到周一，除了周末间断了2天，都有在治疗。
     大白片SMZ果真有一点点肾损'肌酐有一丁点高''。

来自苹果APP客户端

浙江戚

替你开心，真是辛苦了

来自安卓APP客户端

Danna丹娜

面对感染这种情况，信任医生是第一要素。

医生是专业的医疗人员，他们会根据病情的变化及时调整治疗方案。信任他们的专业能力，并遵循他们的建议，这对父亲的治疗和康复至关重要。
如果对于病情有特别的担忧或疑问，可以与医生进行开放、坦诚的沟通。告诉他们您的担忧，并询问他们目前的治疗措施是否有效，以及还需要多久才能看到明显的改善。✅通过观察病情：除了询问医生外，我们还可以密切观察父亲的病情变化。注意他的体温、精神状态、食欲等方面是否有改善。这些信息可以作为您与医生沟通时的参考。
虽然担忧是正常的，但过度的焦虑可能会对您自己和父亲产生负面影响。尽量保持冷静和理性，以便更好地处理问题和提供支持。

来自苹果APP客户端