2023 ASH 现场手记| 第65届美国血液年会

Donna

学术厅的"高光"与壁报前的"深谈"
——骨髓瘤研究者的舞台与患者社群的希望

作为骨髓瘤之家的运营者，亲临第65届ASH年会现场的感受既震撼又充满使命感。我穿梭在ASH的学术厅与壁报展区之间，我深刻体会到：研究者的每一份展示，都是患者生命延长线上的一个刻度。
无论是万众瞩目的口头报告，还是需要驻足细品的壁报，背后都凝聚着科研与临床的突破，更直接牵动着全球骨髓瘤患者的命运。  

一、学术厅：聚光灯下的突破，患者期待的"强心剂"
1. 口头报告——全球骨髓瘤治疗的"风向标"
- 现场体验：能容纳数千人的主会场座无虚席，当中国研究者登上讲台汇报CART最新数据时，全场响起掌声。大屏幕上的生存曲线每上升一个点，都意味着患者群体离长生存更近一步。  
- 患者价值：口头报告的研究多为Ⅲ期临床或颠覆性疗法，例如某国产CAR-T治疗RRMM（复发难治骨髓瘤）的5年随访数据公布，客观缓解率（ORR）达92%，这类数据将直接影响未来2-3年国内新药可及性。  

二、壁报展区："思维碰撞"，被低估的宝藏
1.壁报的独特价值：细节中的生机
- 内容特征：壁报展示多为Ⅰ/Ⅱ期临床数据、真实世界研究、特殊病例，例如"农村地区骨髓瘤诊断延迟因素分析"或"80岁以上患者接受自体移植的生存获益"。  
- 互动场景：研究者常驻壁报前，可直接提问。例如追问某联合用药方案中感染风险的具体管理措施，这些细节往往是社群患者最关心的"生存质量密码"。  

2. 从壁报中挖掘"患者刚需"
- 案例1：某欧洲中心展示的"居家皮下注射CD38单抗"安全性数据，可推动国内家庭护理模式发展；  
- 案例2：印度学者发布的"极简化疗联合中药增效研究"，提醒社群警惕非正规渠道药物滥用风险。  

三、登上ASH舞台：研究者的荣耀，更是患者的"生命通道"
1. 口头报告VS壁报：影响力差异与互补
- 疗效竞争：多个国产BCMA靶点药物数据媲美国际药企，未来价格可能仅为进口药1/3；  
- 痛点突破：长征医院团队针对髓外病变的CAR-T改造技术，直击当前治疗最大难点；  
- 警示信号：某真实世界研究显示，国内患者因经济因素自行减药导致耐药率升高——需加强医保政策倡导。  

四、给骨髓瘤之家的行动清单
1. 建立"ASH成果转化跟踪表"
2. 发起"向研究者提问"活动
   - 征集患者最关心的3个问题，通过合作专家向ASH讲者寻求解答（例：BCMA CAR-T治疗后能否再用BCMA靶向药？）；  
3. 制作《ASH壁报中的生存智慧》手册
   - 精选护理技巧（如口腔溃疡预防新方法）、心理支持方案（复发患者正念训练实践）；  
4. 策划"研究者和患者面对面"
   - 邀请登上ASH舞台的中国学者，用患者听得懂的语言解读研究意义，消除信息差。  

五、返程行李中的特殊纪念
除了成摞的会议资料，最珍贵的是与各国患者组织交换的徽章：美国的紫丝带胸针、日本的折纸千纸鹤、欧洲的病友手写信...这些物件将陈列在社群中心，告诉每一位来访者：在抗击骨髓瘤的征途上，全球都在为你点亮星光。








结语：在学术的殿堂里，听见患者的心跳
当我在壁报展区与一位西班牙研究者讨论时，他指着数据图表说："这条曲线上的每个点，都是我病房里的一个个名字。" 这句话让我顿悟：ASH不仅是数据的竞技场，更是生命与科学对话的圣地。
作为患者社群运营者，我们的使命就是架起这座桥梁——让实验室里的毫厘进步，化作患者床头触手可及的希望之光。  

来自苹果APP客户端