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各位战友好，我是福建多发性骨髓瘤患者的家属。父亲去年参加三甲医院的CAR-T临床试验（靶点BCMA），本以为能省下百万药费，但实际治疗中仍产生近6万自付费用！现将完整费用清单整理如下，帮大家提前避坑。 一、治疗前“桥接阶段”：花7.4万稳住病情（目的：为CAR-T回输创造条件） 项目 自付金额 备注
卡非佐米¥2,213双通道药，医保报销65%
埃普奈明¥43,960全自费！药店购买无报销
2次住院输注¥11,071含检查、护理等
艾曲波帕¥1,890药店自购
经验教训：
二、CAR-T临床试验阶段：10万费用全自付！（本以为“免费”，结果惊呆） 项目 金额 细节
细胞采集（采淋）¥5,163制备需要4-6周，等待期间需要治疗
回输治疗¥31,375含清淋化疗
副作用处理¥62,207占阶段总费用的62%！
▪️ 感染预防（伏立康挫等）：¥6,000
▪️ 血小板药（艾曲波帕）：¥11,340
▪️ 丙球蛋白（全年）：¥45,867 ← 最大隐形支出！
血泪提醒： 试验组只免CAR-T细胞药费，采血、回输、副作用处理全自费！ 丙球蛋白必须长期用（防感染），我们每月打15g，年花费4.6万！ 血小板减少极常见，艾曲波帕一盒¥3780，回输后连吃3盒是常态！
三、容易被忽视的“长期成本”持续感染预防：丙球蛋白每年4-5万，需打到免疫力恢复（通常1-2年） 反复血象抢救：血小板/白细胞低下时，急诊输血、升白针月均¥3000+ 异地就医开销：租房、交通、营养费（如果福建→上海治疗多花8万未在表中）
最后说句心里话CAR-T给了我们生存希望，但经济压力远超预期！务必提前准备： 1. 保存所有发票（未来报销依据）
2.主动问医生每项费用是否自费
3. 加入病友群（最新补贴信息共享）
总费用参考： 桥接阶段：自付¥5.9万（总费7.4万） CAR-T阶段：全自付¥9.9万 第一年总计：15.8万（不含异地开销）
正在路上的战友们，欢迎交流经验！你们还遇到哪些意外支出？求互助避坑！ *数据来源：父亲2024年CAR-T治疗真实账单（三甲医院临床试验）* | 
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