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就算经历过骨髓瘤确诊,怀疑第二肿瘤时,还是焦虑……

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发表于 2021-5-25 15:18:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建福州
      面对未知的诊断,每一次等待都如同行走在迷雾之中,焦虑如影随形,门诊间的徘徊成了常态。
      一年前,父亲的胸痛成了全家关注的焦点,心内科、骨科、胸外科的轮番就诊,却都只换来“无大碍”的答复。直至体检揭示贫血的真相,建议血液科就诊。在血液科的细致检查下,本周蛋白阳性的结果如同晴天霹雳,我紧急搜寻信息,百度百科上的“75%骨髓瘤”字样触目惊心。
    复诊时,医生那微妙的一眨眼,仿佛是对未言之语的默契确认,他的话语中透露出希望:“现今医学进步,方法众多。”
主任开具的住院单与联系方式的递送,是通往答案的邀请函,即便适逢假期,我也毅然决然地选择了面对,骨髓穿刺的决定虽艰难,却是通往真相的必经之路。

   骨髓穿刺是确诊多发性骨髓瘤的金标准。五一开假,骨穿确诊MM之后,治疗方案的抉择再次让我们陷入迷茫,药物选择的多样性让人眼花缭乱。……对医生的信任感,我们选择了4次的PAD方案,并且自体干细胞移植后,进入稳定维持的阶段。
     同时在“骨髓瘤之家”找到了归属,那里是同病相怜者的避风港,病友们相互扶持,共同前行,在抗击多发性骨髓瘤的道路上,不再孤单。
       然而,命运似乎并未完全平息波澜。一年后的今天,父亲胸部的肿物再次敲响警钟,血液科主任建议我们就诊于乳腺外科。乳腺彩超报告上的“4C”如同沉重的枷锁,预示着另一场战役的临近。
      我内心五味杂陈,不知如何向父亲启齿这突如其来的消息,毕竟,骨髓瘤的阴霾还未散去,但新的挑战却悄然而至。

     “为何在骨髓瘤完全缓解CR之后,还会有第二肿瘤的出现?”这不仅是我的疑问,也是许多患者家庭共同的困惑。

但在这漫长而艰难的旅途中,我们学会了坚韧与希望,相信每一次挑战都是对生命韧性的磨砺,每一次跨越都是向更美好生活的迈进。




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发表于 2021-5-25 17:10:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
都说有一种幸福叫“上有老下有小”,但对于很多肿瘤患者家庭来说,上有老下有小却也是种辛苦,能感受到Donna的尽心尽力和进退两难,一波未平一波又起确实让人崩溃,昨天有位白血病家属问我,也差不多是这个情况。

哎,也说不清是碰上了还是用药/移植引发的二次肿瘤,只能兵来将挡,水来土掩硬着头皮往前走了。我也把她要找的那篇文章分享给你看看吧,希望能给你们多点信心。

急性白血病移植后18年随笔(三):我今年52岁,是一位白血病和食道癌双重癌症康复者:https://mp.weixin.qq.com/s/oe2Dbx8WEEUT1atF3Fk1Qw

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 楼主| 发表于 2021-5-27 14:09:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
今天早上病理报告出来了,乳腺穿刺️无发现恶性肿瘤。不幸中的大幸。然而,乳腺外科医生建议门诊开单,手术切除。
然后问了血液科医生,建议回组上,治疗本病即可。所以明天再具体问下血液科战主任。看下下一步如何走。
网络问诊天津血液科王亚非大夫:
这个乳腺肿块这个建议听一下乳腺科大夫的意见,是建议复查还是切除送病理。
网络问诊天津肿瘤医生只向成:做个小手术把肿物切除活检,然后我提及血小板低,他建议先调整下。
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发表于 2021-5-27 18:16:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
Donna 发表于 2021-05-27 14:09
今天早上病理报告出来了,乳腺穿刺️无发现恶性肿瘤。不幸中的大幸。然而,乳腺外科医生建议门诊开单,手术切除。
然后问了血液科医生,建议回组上,治疗本病即可。所以明天再具体问下血液科战主任。看下下一步如何走。
网络问诊天津血液科王亚非大夫:
这个乳腺肿块这个建议听一下乳腺科大夫的意见,是建议复查还是切除送病理。
网络问诊天津肿瘤医生只向成:做个小手术把肿物切除活检,然后我提及血小板低,他建议先调整下。

看来等战主任的意见给出来就好做个决定了,这世上最美丽的词果然是虚惊一场,希望后面一切顺利啊。
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 楼主| 发表于 2021-5-29 00:13:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
雨泽 发表于 2021-05-27 18:16
看来等战主任的意见给出来就好做个决定了,这世上最美丽的词果然是虚惊一场,希望后面一切顺利啊。

对的,战主任果然给力,免疫固定电泳持续阴性9个月了,结合其他指标,评估sCR。果断停药,等待血小板上升。然后建议:关于乳腺肿物具体还是听乳腺外科的,专业的搞专业的事情。然后我说我挂了乳腺外科主任,战主任说:他是本院很有名的乳腺科医生,你听取他的意见。
然后血液这边是没有问题了。关于血小板,药物的作用(艾曲)甚微,只能停药等血小板上升的。
说是移植做完,骨髓微环境还是比较脆弱的,理论上VRD不会降的这么厉害。
    乳腺科我一路从主治医生——副主任医生——科主任问上来,都是说明血小板升到100的时候,再来约门诊手术,但是不能微创。
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发表于 2021-5-31 12:00:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
Donna 发表于 2021-05-29 00:13
对的,战主任果然给力,免疫固定电泳持续阴性9个月了,结合其他指标,评估sCR。果断停药,等待血小板上升。然后建议:关于乳腺肿物具体还是听乳腺外科的,专业的搞专业的事情。然后我说我挂了乳腺外科主任,战主任说:他是本院很有名的乳腺科医生,你听取他的意见。
然后血液这边是没有问题了。关于血小板,药物的作用(艾曲)甚微,只能停药等血小板上升的。
说是移植做完,骨髓微环境还是比较脆弱的,理论上VRD不会降的这么厉害。
    乳腺科我一路从主治医生——副主任医生——科主任问上来,都是说明血小板升到100的时候,再来约门诊手术,但是不能微创。

实在不行输个板?
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毛毛虫

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发表于 2021-8-26 16:21:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
@雨泽 我己患病2年,最近刚从网上找到组织,但没办法进群和大家聊你能否联系13524156856
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