家人同行录
在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期家人：@远坂凛
大家好，应雨泽大力邀请（强制要求），我也简要分享一下我们家确诊以来的一些情况，包括病情介绍，治疗情况以及个人感受等。
家人于 2021 年 9 月底确诊为多发性骨髓瘤 IgG - Kappa 型，FISH 标危，确诊年龄 66，有基础病史（糖尿病及高血压），2022 年 4 月自体移植后经过了巩固治疗，目前在 10mg 来那度胺维持治疗中。
2021 年 9 月底，由于搬重物的原因，家人出现 L3 腰椎压缩性骨折。当时陪着他坐救护车赶往我们当地最好的骨科医院急诊，还以为问题很快就能解决。在骨科手术的术前影像检查中，骨科医院告知手术无法进行，建议马上转院至协和血液科，进行进一步的检查。在血液科，完善进一步的检查后，确诊多发性骨髓瘤。
不得不说，一开始全家人处在崩溃的状态。我自己连续几个晚上也睡不着，眼泪完全不受控制，想的最多的一个问题就是：为什么是我们？但是我想，我们应该是很快就度过了“否认”和“愤怒”的心态阶段，迅速接受事实，调整到战斗状态，因为其实再怎么难过或者不接受，也不能改变这个疾病。
患者本人已经退休，但是我作为独生子女，且在外地工作，家人患病这一事情的确是对我的工作生活产生了比较大的影响。万幸的是确诊时候我正在休产假，正好能陪在家人身边，能有一段比较完整的时间可以全程参与并照顾，陪伴他走过初诊，诱导治疗以及整个自体移植流程。在完成自体移植后的 3 个月检查，确定好移植后巩固和维持方案后，我才继续返回工作的城市。
众所周知，日常复查跑门诊十分费时费力，为了减少感染的几率，以及保持患者本人的体力，我们采取尽量减少暴露的看诊策略：一般患者门诊或者日间病房作为抽血等检测就迅速离开，后续结果出现后由我或者其他家人到门诊排队再进行病情咨询。当我返回异地工作的城市后，很多主要工作也依旧可以通过远程进行。包括但不限于：
1）医院公众号门诊挂号。由于血液科主任的门诊挂号相对比较紧俏，需要提前计算好本疗程的预计结束时间，以及接下来需要复诊的门诊挂号时间。每个医院提前放号的时间不一致，有的提前 15 天，有的提前 7 天，需要提早计算好时间。
2）在线问诊。很多医院的主任能接受在线问诊，如果日常复查的检查结果在医院公众号能取得，在挂不上门诊或者无法亲自去门诊的情况时，可以先通过在线问诊发送检查报告，了解是否可以继续下一个维持疗程。
3）如果有外送的检查，可以直接和业务员联系，确诊需要做的项目，外送时间以及缴费。
4）有时候需要和药代联系，了解哪个医院可以开到某种药物等情况，这些具体的沟通工作，无论身在何处都可以通过微信完成。
5）如果有需要，可以对患者的日常指标进行数据整理，用于家庭监测患者的状态，才能及时发现问题。
6）和患者及家庭照护者保持密切联系。虽然人在异地，但是每日进行联系，不一定需要时刻谈论病情的情况，就算普通的聊天，也可以做到心理上的安慰，有时候反而在聊到病情的时候更容易沟通。另外需要和患者强调的时候，不要因为子女在异地而报喜不报忧，有的问题及时发现及时处理，好过拖到严重后再处理。
6、治疗过程中，药物给家人带来的哪些副作用？这些身体上的不适是否影响了您对治疗的看法和心态？
药物带来的副作用还是不容忽视的，最主要的是骨髓抑制，神经炎以及胃肠道反应：
1）骨髓抑制：血细胞尤其是白细胞，中性粒和血小板的抑制，经常让患者觉得没力气，且容易有感染风险。
2）神经炎：神经炎虽然没有到疼痛的程度，但是双脚麻木严重，一定程度上也影响到写字能力。
3）胃肠道反应：这点我们吃亏很严重。一开始的副作用为便秘，后来某次食用的不洁净的外带食物后，演变为持续的腹泻。尚未找到完全恢复的措施，目前依旧是在消化内科医生的指导下，使用易蒙停控制。因此请大家一定要注意日常的饮食。
庆幸的是，虽然家人在治疗过程中也偶然会有丧气的时候，会有负面的言语，但是坚持治疗不放弃应该是我们全家人的共识。我们都很清楚，只有坚持才有希望。
7、确诊以来，除了医护人员，您还会从哪些渠道了解疾病及治疗相关的知识？您和家属有参加过患教会么？
刚确诊的时候，我疯狂的在网络上搜索任何可能有用的知识，毕竟多发性骨髓瘤这个血液疾病对我们来说太陌生了。我加了所有我能找到的微信病友群，并且搜索到骨髓瘤之家的论坛，以及网络的知识分享帖等。可以说相比忙碌的医护人员，一开始的网络自学也对我们了解病情有了很大的帮助。当然网络上的信息良莠不齐，很多微信群也是鱼龙混杂，但是一开始尽可能的添加消息或知识来源，然后随着时间不断筛选，去除，我觉得这个过程也是很重要的。之后通过了解，进一步阅读美国NCCN及国内有关多发性骨髓瘤治疗的指南等，进一步充实相关基本知识，帮助更好的和医生沟通，进行医疗决策。
我本人也是有参加过几次患教会活动，有的时候网络上的文字信息不一定有一手患教会的及时，并且患教会往往会有一个特定的主题，往往会邀请专科医生来宣导，可以选择自己需要的主题参加，做好自己的知识储备。
8、从确诊到现在，作为骨髓瘤患者家属，一路陪伴治疗也非常不容易。是否有一些新的人生体会，能否和我们分享一些您的心路历程？
我自己的体会是，家庭成员罹患重疾，往往对整个家庭的成员都有很大的打击。不仅仅需要关注患者本人的心理健康，同时也要关注其他家庭成员，尤其是主要照护者及或决策者的心理健康。特别是做决策的时候，事后若不尽如人意，可能会后悔或者愧疚，觉得自己做的不够好，亦或者是不是选择另外的方案原本会更好。我的经验是，无论如何，决定了就不要后悔。这样的内耗或者后悔情绪是毫无意义的，无法改变任何事情。
这一点，可能需要在家庭中达成共识，千万不要用无意义的自我责怪或者互相责怪耗尽了大家的能量，难过了哭一哭可以，但还是要始终向前看，绝对不要回头。
9、在整个治疗过程中，对您来说最重要的是什么？如果感谢，您最想感谢的是谁？
整个治疗过程中，最重要的肯定是医生的指导。如何和医生沟通，如何选择医生也是个很微妙的话题，可能会碰到让人暖心的话语，也可能会遭遇令人痛苦的冷言冷语。但是要牢记的是我们共同的目标是抗击骨髓瘤这个共同的敌人，只有良好协作才能尽可能的延长患者的生存。基于这个目标上，有时候感性需要为理性的决策让步。
如果想感谢，除了碰到的医患人员，我也想感谢我们全家人，能大方向上一致努力，坚持积极规范治疗。特别是我爸爸患者本人，十分坚强，大多数时间能客观看待生病这件事（虽然有时候还是会出现服药不积极，吃错药的情况.....）。
10、为什么会选择加入骨髓瘤之家运营团队？您觉得这样的组织可以为您、您的家庭或整个骨髓瘤群体做些什么？
加入的初心就是互帮互助。其实我不是很信玄学的一个人，但是我真的很希望互帮互助能积攒一些人品，让之后家人的治疗过程顺利一些。从这点上来说，真的是很纯粹的玄学了...
11、如果请您给刚确诊的家属们分享建议，一路走来的您会说什么？
万事开头难，这是一个持久战，无论心理还是精神上都要做好准备。同时，也不要让生病这件事禁锢了患者或者家人全部的人生，人生短暂，希望大家都能顺利治疗，好好生活。
采访、排版：雨泽
撰文、供图、审核：远坂凛
如果你也想参与《家人同行录》的分享，可以通过评论区简要叙述下你家的情况及想与家人们分享的主题，在骨髓瘤之家社群直接联系运营小组任一成员（@某乌、@雨泽、@Donna）亦可。
| 
发表于 2024-9-5 12:01:49
发表于 2024-9-5 12:55:51
