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移植开始了

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蚕宝宝

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发表于 2024-9-8 19:27:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我不知道我接下去怎么熬过这22天时间
2024.9.6 自体移植入院通知来了
妈妈身高147 体重51.7—体表面积1.44m/2 马法兰50mg*5  9.9-9.10两天输注5*50mg的计量  预定9.12干细胞回输

这次游离轻链lambda 从-4.7涨到34.4 (8.5-9.6期间) 来那度胺是22号停的 断药时间就15天时间 出院如果就算周期 也就26天时间周期都28天.。。。指标又上涨了 我又开始焦虑了。。。。。。
我们诱导治疗用了5个疗程 第1第2:多柔比新脂质体+地塞米松+硼替左米 第3第4: 多柔比新脂质体+地塞米松+硼替左米+来拿度胺+达雷 第5:达雷+硼替+来那+地塞 第6:方案是ctx动员 环磷酰胺+短长白采干 采集了5贷干细胞移植医生说用三贷剩余两袋冻存 第7:达雷+硼替+地塞+来拿桥接 第8:马法兰
我们诱导治疗采干前治疗5次也是希望能肿瘤指标下降的好一点所以加了疗程  这次入仓也是排床紧张加了一个疗程 没想到指标又上涨了 我的心就的病后吧移植在过上过山车:不是在担心身体虚弱了怕各种感染 血象抑制。。怕 药物毒性太强身体扛不住的路上, 就是在担心肿瘤指标下降的不好焦虑的路上, 要不就是在群里学习各种知识懵懂的路上 。
妈妈入仓前两天药水还没有下去 吃饭排便都很正常人也状态挺好 医生谈话主要是药物计量 护肝保胃防止血栓的一些进口药物需要在瑞金医院的对面对接的制定药放开户购药 ,主要马法兰不能走医保全自费 也没给我选择 就说用万维宁 马法兰 8850 这款 ,我查询了下这款属于香港注册的所以算进口的。其余的还有西安力 万佳的 单只7965 ,还有片剂的国产的  合肥亿帆药业产的 1270 一瓶。
进仓后我开始注意饮食卫生安全了 为了能吃下东西 在家喝妈妈调整了 没胃口时候做的1.菜粥 :粥尽量稀一些 患者在化疗没食欲期间能喝几口 能吃的时候 放点菜碎碎 加一点肉糜 一点点盐调味
2.米线 米线也是容易煮烂糊的水也多一点 米线容易涨开 从家里送到医院再到患者几乎没有汤水了 除非米 烫分开装 不然就全成糊糊了。。。里面可以患者花样放点蔬菜碎碎 荤的 放电肉糜牛肉米或者虾仁 但是状态差的话 就啥都少放点 还是稀释为主 能吃一点是一点
3.糊糊 五红汤打成糊糊 花生20g 枸杞10g 红豆20g红枣6颗  芝麻10g  我不放糖 糖不适合肿瘤患者
4.苹果煮水 苹果精良切小块 每次煮大概也就250-300mg 煮透大概7分钟 出锅前 我会调一点点点点的藕粉 。。。让水有一点点点粘稠。。。
其他的就是带了保健的钙片复B 蛋白粉营养分 看着能吃多少是多少 吃多了也不好 吃少了也不行
1.移植期间主要就是怕溃疡 马法兰伤胃肠道 一定要注意药水下去期间 口腔含药水 尽量慢慢的 多含 能喝就喝一些 保护口腔 食道 的损伤 舱内期间感觉这个药水尽量喝 药物毒性发作周期长 不是一两天喝完了就没事了 还是要注意口腔卫生 多漱口
2.除了溃疡还有就是痔疮问题 马法兰容易造成拉稀 本来就有痔疮的患者这时候拉稀多了 痔疮就犯了 但是医院都监控不能下床 就每次便便完一定要清理 用揉棉湿纸巾要把肛区清理干净 防止感染是主要的
3.不能吃生食 之前有个病友就是移植期间 发生了胃肠道出血的事间 我听了好害怕 为啥治疗都同样 游学病人就胃肠道会出血 护工说那位病人在治疗期间吃了苹果 可能感染造成的  所以生的食物一定要杜绝 不然危机性命太恐怖了
4.不能下床 这时候人十分虚弱 但是细胞都往0降 人一定非常不舒服 躺着对医生来说是病人最安全的 所以吃喝拉塞只能在床上 这时候卫生只能靠舱里的阿姨打理了 房间有监控 自己下床了都会被阿姨管控  因为就前两个月 一位病友下床时候摔倒了 然后听说是脑瘤血管破了 也是发生了大动静 病友后来长时间在医院养病然后转了其他科室继续治疗 所以治疗期间绝对不能摔跤

面还有20天。。。要坚持下去 移植科医生说9月底会把人还给我 这句话一直是我维持下去的主要动力了。。。。









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发表于 2024-9-8 20:58:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
一定顺顺利利的,祝早日出仓!
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毛毛虫

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发表于 2024-9-9 16:29:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
一定没问题的!
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 楼主| 发表于 2024-9-9 17:08:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
浙江戚 发表于 2024-09-08 20:58
一定顺顺利利的,祝早日出仓!

谢谢戚姐姐。。。。她下午开始输马法兰了 希望不要溃疡不要痔疮疼 不要不舒服。。。。好想说好多好多不要。。。
医生做了措施了 给她屁屁照了两次什么红外线 我也不懂应该能有点预防措施吧
之前有病友没做处理后面说疼好久 血象差了恢复更慢了
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 楼主| 发表于 2024-9-9 17:08:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
LOKI 发表于 2024-09-09 16:29
一定没问题的!

谢谢丁总。
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发表于 2024-9-9 18:08:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!一定会顺利出仓的。我家属也是在瑞金治疗,还没有轮到我们采干。我家属1.65米,才92斤。
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毛毛虫

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发表于 2024-9-9 22:18:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
一定会顺顺利利的
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发表于 2024-9-9 22:53:48 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
一定没问题的!!加油!!!!!
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 楼主| 发表于 2024-9-9 23:41:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Momo子 发表于 2024-09-09 22:53
一定没问题的!!加油!!!!!

谢谢 呀。。。坚持
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发表于 2024-9-10 19:44:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
抱抱,祈愿平平安安顺顺利利
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