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在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期家人：@Liuliu（病友家属）
抱团取暖的队伍逐渐壮大，不仅仅局限于祖国各地同胞，还有不少生活在海外的友人们加入...自然引起了大家的好奇心：国际方案是怎样的？移植不进仓在门诊就行？家人可以每日陪护？治疗经济压力大吗？
带着这些大家关心的问题，让我们继续一起来了解在美国的患者家属分享的诊疗历程，看看与国内治疗有哪些不同。
Liuliu，与丈夫（下称“队友”）在美国求学后留下工作定居，队友 34 岁 ，目前按照多发性骨髓瘤治疗（因为几个团队诊断结果不同，见下图）：
商保是 Aetna PPO （骨髓瘤之家注：Aetna PPO 是 Aetna 保险公司提供的一种健康保险计划，在 Aetna PPO 计划中，保险公司会与一组医疗服务提供者（如医生、医院、实验室等）建立合作关系，这些提供者被称为“优选提供者”。参保人在选择这些优选提供者时，可以享受到更高的保险覆盖比例，自付费用相对较低。如果参保人选择非优选网络内的医疗服务提供者，他们仍然可以获得保险覆盖，但可能需要承担更高的自付费用比例）。
目前自体移植后半年，移植后头一个月每周抽血，之后每两周抽血，六个月后每一个月抽血一次。
年初发现脚麻没力气，以为是工作久坐导致的腰椎间盘突出，做了按摩理疗没有效果，后经家庭医生转诊至骨科医生处拍胸椎 MRI 发现了肿瘤，经活检诊断浆细胞瘤。和国内的区别在于：国内做什么检查都相对较快，我们在美国做一次核磁共振等了一个多月。因为做检查价格昂贵需要保险公司支付（如 MRI 费用为几千美金，PET-CT 近一万美金），所以做每一项大型检查都需要保险公司的批准（保险公司如果认为有可能造成医疗资源浪费的就不会批准）。
我们是刚结婚一年就发现了这个病，刚开始非常害怕，以为队友癌症晚期人都快没了，现在想来，其实确诊后还好，确诊前的等待是真的让人很崩溃，会有无数的猜想。之前每年体检都挺好，突然被告知可能癌症晚期，前期确诊的时候比较麻烦，因为队友比较年轻，所以很难相信他会生病，保险公司审批时会比较谨慎，后来诊断结果出来就感觉还没那么糟糕，确诊后医生后续的用药和治疗保险公司批准的也很快，按部就班的化疗然后自体移植了。
治疗过程中会有专门的人给你日历安排好，比如说这周一下午抽血、看医生做化疗，周四做化疗……和我们上学时的课程表一样，如果有变动的话医院会打电话通知。
4、上一期法国治疗的家人移植在门诊进行就可以，在美国的移植过程是怎样的？
这边也是要住院，我们是在单人病房住院，大概 2 到 3 周，家属每天可以来陪护。医院提供餐食，热的冷的都有，也有线上的点餐系统，可以每天选择自己想吃的。住院期间我们不间断含冰没有出现口腔溃疡，还蛮有用的。医生强烈建议住院的时候患者要每天都运动，能爬的起来下得了床就走走，实在爬不起来也不强求，尽量能多走就多走。
当时怕队友住院时吃不下饭给他床头堆满了零食糖果，还打了营养针，移植后他体重飙升，胖了 30 斤，一斤没瘦不说，回家了也不干家务了，最远的距离就是床和厕所的距离。。
但移植前的采干动员不用住院，打了一周升白针（每天早上一针、晚上一针）后采集了两天，采够了两次的量，剩下的冻存在医院。
我们两个人每个月 500 多美金的保费（这点和国内类似，公司出一部分我们自己每个月也交一部分），医疗费用的话超过 4000 美元的部分保险公司才会支付。账单都是电子化的，会列明实际的费用、保险支付及需要自己支付的部分，每一次治疗、每打的一针、每见一次医生都会收费，但账单太多了，而且都是一个账单一个账单的发，所以汇总起来是多少我也没细算过。不过我感觉肯定不便宜，之前就扫了一眼移植前的化疗，光达雷妥尤单抗+硼替佐米就两万多美金，其他的各项检查、用药自不必说了。
治疗倒是没出现什么困难，就是听医生的。主要困难就是确诊方面：确诊周期长，且诊断结果不同。
从年初 3 月份发现症状到最终确诊，我们花了近 8 个月的时间。第一次以为是腰椎问题转诊到骨科医生处做了 X 光片一切正常，继续做了理疗后没有改善才建议做核磁。但核磁检查提交申请给保险审批就一个多月，7 月份我们做了第一次核磁，到 10 月份之间一共做了两次，一次普通核磁一次加强核磁，胸椎、腰椎发现多处肿块， 11 月初才活检确诊浆细胞瘤。
确诊后胸部、脑部等部位核磁也做了两三次，然后转院到 Fred Hutchinson Cancer Center 还做了两次为移植做准备，另外 PET-CT 一共做了两次。
关于诊断结果，一共两家医院 3个团队参与。Swedish Medical Center 说我们是多发性骨髓瘤；Fred Hutchinson Cancer Center 骨髓移植医生说我们是 POEMS 综合征；移植完转回同一家医院的多发性骨髓瘤科，医生说我们是多发性骨髓瘤+POEMS。我们的情况说是骨髓瘤吧，但是浆细胞达不到标准（只有 2%）；说是 POEMS 吧，又有多处溶骨病变。后面也有联系了梅奥那边，回复说必须亲自过去面诊，但是现在移植完不久免疫力还比较低下，不想坐飞机，打算能稳定些了再过去面诊。
因为骨髓移植团队跟我们说是 POEMS 这个结果对我们更友好，所以我也更愿意相信是 POEMS，POMES 能活得更久，说不定队友比我命都长。
7、在医院有遇到骨髓瘤患者吗？大家是怎么看待这个疾病的呢?“病耻感”是否也是压在患者或家属身上的大山呢?
没遇到，但是可能有，因为这边比较注意隐私，如果别人不提也不会问。病耻感的话我感觉没有，就是正常的人生病了，但是谁又能不生病呢？一般是公司的领导和家属最先知道生病这个事情，如果不需要朋友帮忙，也不会刻意提起自己生病了。而且他本人心态比我还好，一点都不焦虑，说反正都得治。
领导挺支持的，请了 3 个月假，时不时也会请假去医院抽血看医生，而且目前批准了在家办公。
9、在海外治疗会了解到更多的新药、临床试验信息吗?
这个主要看医生，如果医生提到了会考虑，不过目前和国内家人用的药物都差不多。
10、在你们眼中，海外治疗和国内治疗在全流程的管理和个人体验上，有哪些不同?
国内治疗更快速，比如影像类检查、看医生都更快更便捷；但国外治疗环境更好人文关怀更多些，医生是固定的主治医生，问诊时长在 20~30 分钟左右，第一次会久一些，跟我们讲这是什么疾病、后面如何治疗等。而且移植后我们在吃的来那度胺是邮寄到家里，吃完前几天药房会打电话，所以个人体验上国外好些。
肯定对之后的规划有影响，现在我们在工作生活上就是躺平做咸鱼，享受人生。治疗上希望早日出新药，不管是骨髓瘤还是 POEMS 都可以被彻底治愈。对未来最大的期许就是健康的活着，大家一定都要保重身体！
后记
本次和@Liuliu 的交流是以文字形式在微信群进行的，尽管素未谋面也没能通过语音通话感知到她的语调和情绪，但我一直觉得文字也是能产生观感的，尤其是现在还能聊天时还能辅以各种表情，最少的回复也能传达最丰富的内容。整个交流过程最直观的感受只有一个：乐观，是真的乐观。她称患病的伴侣为“队友”，我还特意在微信里搜了下，发现不少群聊里都有病友和家属这样称呼彼此的伴侣，我果然是 out 了。。私以为这样的称谓表明他们之间的关系不仅仅是夫妻，更是并肩作战的小伙伴，在困难面前相互支持共同面对挑战，所以本期的标题我也尝鲜似的用了《队友34岁， 陪他在美国治疗骨髓瘤》。
更为重要的是，这种乐观不是盲目的，更多的是基于对现实的认知和接受。他们知道前方的路可能仍然充满挑战，但选择以放松、积极的态度去面对，这种真实而深刻的乐观是令人钦佩并值得学习的。作为同龄人的我唯有送上最真诚的祝福，祝她和她的队友一切顺利。
采访：Donna、Momo子、雨泽
文字整理、排版：雨泽
审核：Liuliu
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