家人同行录 在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。 本期家人：@emmma
最近我们抱团取暖的队伍逐渐壮大，不仅仅局限于祖国各地同胞，还有不少生活在海外的友人们加入...自然引起了大家的好奇心：国际方案是怎样的？移植不进仓在门诊就行？家人可以每日陪护？治疗经济压力大吗？ 带着这些大家关心的问题，让我们一起来了解一位在法国的患者家属分享的诊疗历程，看看海外与国内治疗有哪些不同。
QUESTION 1、基本情况介绍
Emmma，妈妈患病，年龄 65+，确诊分型为 IgA - Kappa，于 2024 年 3 月自体干细胞移植，目前处于维持治疗中。
QUESTION 2、确诊经历
妈妈至法国旅游探亲，去年 7 月不慎摔倒后骨折。一开始以为是小问题，没有太重视，也请家庭医生转诊至骨科医生、风湿科医生等处简单检查和治疗观察，但是拖了两个多月，反而越来越严重，最后导致动不了，直接急诊至医院做全面检查后，最终确诊。
QUESTION 3、确诊后的治疗经历是怎样的
在急诊确诊骨髓瘤后，由血液科团队的医生接手，负责治疗，长期管理以及后续随访的。初治用了 4 个疗程的 D-VRD，其中达雷妥尤单抗和硼替佐米都是使用皮下注射的针剂，分别于肚子的左右两侧注射，整个流程还是比较方便的。一开始不能动的时候是进行住院治疗，第一疗程后骨痛就消失了；在骨折好转后，均是固定日期至医院门诊日间病房进行治疗后，就可以返家。
因为我们确诊的时候危险度分层为标危，因此在诱导治疗结束后，我们只进行了一次自体移植，并在自体移植回输（2024 年 3 月 8 日）后的第 55 天左右开始进行两次的 D-VRD 巩固治疗，完成巩固之后一直用来那度胺 10mg 进行维持治疗中。
QUESTION 4、和医院、医生的配合是怎样的
我们目前是在一个私立医院治疗，平日的沟通效率还是很好的，如果有什么紧急症状，可以 24 小时和医生联系，随时去急诊。另外因为我们是由整个血液科团队负责，没有特定的主治医生，因此不会因为某次接诊的某位医生水平限制了病人的治疗方案，整个治疗方案都会由团队一起讨论决定。
确诊的时候，医生不会给患者和家属带来过多的心理压力，他们表现的比较冷静和放松，也没有简单粗暴的描述存活期，会给我们带来多一点信心。
看诊的时候，医生也不会考虑治疗费用的问题，都是根据病人的指标来进行方案的制定。一般看诊的时间比较充裕，会有 20 分钟左右，医生会介绍和解释制定好的治疗流程及方案，不是征求我们病患的意见而下决定，而是在做好决定后对我们进行充分的告知。例如，不会列出 4 种方案出来让病人自己决定用哪个方案。
虽然在异国治疗，患者本人不会法语，无法直接向医生描述和表达感受，但是全程家属陪诊，和医生的沟通不会有太大的问题。另一个方面，由于患者是通过家属的转述来了解自己的病情，可能对病情不是很清楚，心理上的压力较小，恢复的比较好。
QUESTION 5、在法国做自体移植是什么样的体验
在法国做自体移植没有进移植仓，是住在一个单间特护病房，而且整个移植过程中家属是可以陪同进行的。法国的医生认为自体移植的危险性比较低，且心理支持对患者本人更为重要，因此要求家属陪同。我们一共在院内 15 天，移植期间副作用的问题不是很大，例如每天有上防止呕吐的Aprepitant（阿瑞匹坦）等。
移植期间的饮食是医院提供的，基本都是西餐和冷餐（不太合中国胃的胃口），原则上是不能外带食物的。也会有专门的营养师负责病患的饮食和营养，每日观察恢复情况，来调整饮食，或进行营养液输液支持等。
QUESTION 6、海外治疗会了解到更多的新药、临床试验信息吗？
医生没有过多的介绍新药或者临床试验信息。当我们自己在病友群中看到一些 CAR-T 的信息去询问医生的时候，他认为这些都是现阶段不需要考虑的问题；医生也有提到医院有很多新药的临床试验组等，如果在需要上 CAR-T 或参加临床试验治疗的时候团队也会进行安排。
QUESTION 7、可以说一说治疗期间的花费？
法国的医疗保险制度比较完善，全民医保实行普遍覆盖，不仅面向本国公民，甚至包括在法国居住满 3 个月的外来人口。另外，也有政策和制度会考虑人道主义救助，以确保为收入低于一定门槛的人提供免费医疗。
因此目前我们治疗期间也是免费的，每次只需要出示医疗卡（Vitale）即可。
QUESTION 8、海外治疗和国内在全流程管理和个人体验上，有哪些不同？
因为我们没有在国内就诊的体验，因此只能根据群友们日常提供的一些信息进行对比：
- 没有挂号难，买药难的体会。目前维持治疗的过程中，需要 3 个月一次复查评估，并开好 3 个月维持治疗所需的药物；来那度胺一般在医院的药房可以领取，其他的常用药品凭借医生的处方单去任意药店领取。在当次看诊的同时，医生已经帮忙预约好下一次看诊的时间。
- 就医流程比较简单和方便，无效等待时间较少，不需要各处检查开单，缴费，预约检查等。医疗团队帮忙预约好各项检查，病人只要根据要求参加检查及检验即可。例如，医生开好抽血单，病人可以随时（或按照预约时间）自行前往抽血的实验室进行检测。CT 检查预约时间较长，若不是很紧急，需要前往影像检查诊所预约，大概需要等待 1~2 周；若是很紧急的情况，会直接在医院完成。
- 医生不用考虑患者的经济承受能力，只考虑用哪种方案对病人最好。因此所有医院基本都采用比较统一的国际接轨方案，例如在一线就使用达雷妥尤单抗。
- 在病房中家属照护的压力较小，主要还是由护士照护为主，护士的配比比较高。很多当地的病患家属一般偶尔探望，或者出院的时候来迎接等。我们工作时间也相对比较自由，个人觉得工作只是生活的一部分，可以抽出比较多的时间来照顾家庭，来陪诊等。
QUESTION 9、关于移植后是否接种疫苗一直的大家讨论的热点。法国医院/医生在疫苗接种上有怎样的建议呢？
在移植结束出院的时候，医院会提供一张疫苗接种单，上面列明了疫苗的种类以及需要接种的时间。患者可以根据时间要求，自行前往任意药店，带上疫苗接种单，由有资质的医护人员协助进行疫苗接种。我们是在移植出仓 3 个月后开始疫苗接种的，疫苗接种单参考如下：
QUESTION 10、是否有参加国外的病友组织？大家是怎么看待这一疾病的呢？是否也有“病耻感”的顾虑？
医生也有介绍病友互助会，但是由于语言的问题，我们家的患者没有参加。生病了肯定每个人都会在意，但是没有感受到“病耻感”的压力。大家不太害怕谈论生病这件事情，心态比较好。海外治疗整体氛围比较松弛，在我们移植的时候，隔壁病房甚至还有人点香槟...（@Momo 子：治疗时候肯定是不提倡喝酒的...只是这种松弛的氛围的确是和国内感受不太一样），可能是和文化差异有关系。
后记 ★非常感谢 Emmma 小姐姐的分享，可以看到一些海外与国内在治疗上的异同点。从治疗方案的角度来说，和国内治疗的整体流程没有什么太大的差别，但是对于人性化或人文关怀这一层面，可能我们国内的治疗环境和氛围还是有很大的提高空间的...但毕竟国情和人口基数在这里，我国的医疗资源很紧张，治病救人为先，患者的心理支持及护理服务上可能无法完全和国际接轨。但心态层面上我们是可以考虑学习一下：工作只是生活的一部分，生病也是！有点点小小的松弛感可能才能更好面对之后的人生。
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