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每个人在生活中都离不开朋友，朋友是我们生活的一部分，很难想象没有朋友的生活该如何面对：遇到困难时，不知道找谁帮忙；周末无聊时，没人能一起出来小聚；有烦恼时，找不到人倾诉……我算是一个不那么擅长交朋友的人，那么多年来朋友圈也只是由家人亲戚、同学、同事构成，感觉自己好像失去了去结交新朋友的能力。还好误打误撞进入了互联网行业并从事了病友社区运营这个职业，让我有机会打造自己的另一个朋友圈：XXX 病病友或病友家属。（今天有家人问起我的相关情况，附上两篇文章算是种别样的自我介绍吧：做了 4 年病友社区运营，我的一些感悟、雨泽其人）
这两周，也因为骨髓瘤之家的运营事宜通过微博、知乎主动联系了一些骨髓瘤家人想要获取一些指导意见，好几位家人在了解情况后都会问“你们有群吗？我可以加吗？”，联想起经常有其他病种的病友会找我问：“雨泽，你们有没有 XXX 病的微信群啊？我有个亲戚/朋友/同事/得了 XXX 病想加群了解些信息。”
看来，「微信群」，尤其是大家觉得好的微信群真的成了一种稀缺资源？是因为微信群无法通过搜索而主动加入吗？
当一个病友或家属想要了解疾病信息时，除了常用的网页搜索外，加入互动交流更方便的微信或 QQ 群，已经成了获取疾病知识更为直接的手段。但与此同时，很多药贩子、江湖游医也浑水摸鱼潜伏其中，所以相较于可以主动搜索并申请加入的 QQ 群来说，为了给家人们提供更纯净的交流氛围，也更方便我们管理，在几位热心骨髓瘤家人的支持鼓励下，我们也建了个微信群，欢迎各位骨髓瘤病友或家属加入。
当然了，在决定要不要加入之前，还请耐心先看下群公告吧。不然怕是进了觉得不合适，还得再自己退出来，多麻烦啊o(╯□╰)o。
【群公告】
新入群的家人你好，不知道你是从哪知道之家的，真的说不出欢迎。本群是骨髓瘤之家搭建的病友交流群（但可能还是家属居多），这里没有能为你实时答疑解惑的大咖，没有驻群坐诊的医生，有的只是每一位用心学习、分享自己经历经验，了解相关情况的家人，目的是让更多人少走弯路。
为了给大家提供一个温暖友好的互助社群，请大家遵守以下几项群规：
1、本群只欢迎骨髓瘤家人，卖药的团队成员你可以一时混入，但早晚会被揭穿，请给自己剩点良心。为了方便交流，进群后请按格式修改群名片：所在省市简称+分型+确诊时间（年/月）+目前状态+昵称。
2、本群不欢迎纯中医中药治疗骨髓瘤理论，中医中药/结合在正规医生指导下可作为放化疗后的辅助调理，但不可替代化疗，且能否服用需问主治。
3、本群禁止发非病友公认私立医院、保健药品、偏方、针灸、按摩、QQ微信群、免费药物试用等任何宣传推销广告，违者直接踢出群。
4、本群禁止任何种类的药品买卖交易，禁止发关于转药或者求购药物等信息。吃药必须在医生的允许下合理用药，请勿听信他人盲目试药。 熟识的家人确实需要帮忙发布的话，只发布正版药的转让信息，赠药也可以酌情考虑。二者都需要提供正规的处方、发票等证明材料，YL、印版等信息不可发布，以避免可能的法律风险，及大家都不愿意看到的好心办坏事的扯皮局面。毕竟这个识别成本太高了，我们没法完全保护好家人的利益。
5、本群禁止发布政治、色情、低俗、挑事、血腥、暴力、诅咒等内容，禁止辱骂类词汇，以及各种不相关第三方链接、口令和小程序。（如群内或者私聊出现以上各类内容，请大家不要相信以防上当，并及时告知管理员和群主前来解决。谢谢大家～）
6、本群实行红黄牌制度，如有违反群规（转发小链接小程序等）记黄牌一次，黄牌三次请出群；如有辱骂他人或有说不言当话语者记红牌，立即移除出群！
7、本群支持勇于站出来纠正错误言行的家人，但要注意言语不能过激。我们坚持对事不对人的原则，反对由事及人。鼓励抱团取暖，不提倡在观点相悖时拉帮结派搞小团体。
8、严禁无端指责，恶意诽谤，言论自由但请别散播未经证实的言论！群内禁止中伤或攻击医生/护士，恶意揣测医务人员动机。对医生/护士有意见可找医院按投诉或法律流程反应问题，不建议在群里发表他人不便置评的言论，不建议其他群员看到相关言论但不明真实原因下“煽风点火”，多考虑考虑，要有效交流。面对此类问题管理层未明真实原因下，发表言论者和相关人员会被进行警告⚠️，警告无用直接飞机票。
9、请在进群后尽快修改名片，不改定期清人，邀请好友入群请认真填写邀请的理由方便管理审核。被邀请者后期被发现有欺骗、虚假宣传行为的，连同邀请者一并移除。
【群倡议】
“在了解的基础上提问，而不是自己不做任何投入式的‘不懂就问’”；
反对“从不冒泡，一冒泡就抛出问题要求别人及时响应”。
当有人提出问题时，其他群友应减少“聊天扯皮”，可以想想自己刚进群提问的时候，互相理解。
谁都有平静正常的生活，多些理解会好。
当你习惯了索取,就不会付出,更会抱怨，所以，感恩之心要常有。
——有爱的分隔线——
说真的，当你或你的家人刚刚确诊，迷茫恐慌没有头绪是正常的，但在冷静下来后，可以耐心看看这些文章或视频：
1、刚确诊多发性骨髓瘤疑问多？邱录贵主任详解这10个你可能关心的问题
2、北京大学人民医院路瑾教授：多发性骨髓瘤的诊断
3、北京朝阳医院陈文明教授：多发性骨髓瘤的治疗
4、浙大一院蔡真教授：自体造血干细胞移植治疗多发性骨髓瘤
5、 中国多发性骨髓瘤自体造血干细胞移植指南（2021年版）
6、中国多发性骨髓瘤诊治指南（2022年修订）
也就是说，在日常交流过程中，建议有问题先上网搜一下，如果无法解决或有搞不懂的地方再和大家一起探讨。
感谢各位家人的理解和配合，大家一起努力，给人生一次慢放，都能长长久久的。
最后，加群方式：
加群请大家先梳理清楚自己的目前状况，添加Donna的企业微信后配合填写入群登记表（或在首页“新人报道”入口发表诊疗经过分享帖，凭该帖链接申请入群），以便进入相应的交流群。
APP内不能直接扫码，请截屏保存二维码后打开微信扫码添加；
之家人手有限，都是业余时间维护，请耐心等待审核通过，无需重复多次申请；通过好友后未能及时回复消息也请谅解。
另外，雨泽作为之家的服务生，负责接收大家在App使用过程中的建议反馈、公众号投稿事宜联系、合作方需求洽谈等，有相关事项要沟通的可以写明验证信息后加他微信：yuze-1。
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发表于 2019-7-18 15:06:35
发表于 2019-9-29 11:17:29
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