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2019年8月20日
今天又厚着脸皮请教了佐总几个问题：
社区BBS现在还能做起来么？从他作为资深家属的角度，觉得骨髓瘤家人还有什么未满足的需求。
佐总也是仗义，咔咔咔的就发来一堆他的观点。说实话，真的挺受用的，打心底里感谢敬佩起他来，真的很庆幸每次工作开展过程中都能遇到佐总这般乐于分享的热心家人。
嗯，我拿出小本子，把佐总分享的做了个小笔记，希望能慢慢在后续工作中去一一实现吧。
1、群运营，吸纳活跃分子加入（这个可遇而不可求，用心去和大家啊交朋友，慢慢去碰、去结识吧）
2、关于骨髓瘤患者/家属的心理过程变化，刚确诊时肯定都迷茫、恐慌，很希望能系统的获取疾病知识，希望能有情况类似的病友交流，可以引导新人树立“受助—自助—助人”的成长理念，老带新、新带更新，人都是会慢慢成长的嘛。
3、国内对多发性骨髓瘤治疗的经验，其实各地区医院确实是有派别的。华南的中山大学附属肿瘤医院，西南的四川华西医院，华东的上海长征医院、苏大附一、浙一，华北的北京朝阳医院、北京协和医院、北京大学人民医院。这个如果可能的话其实可以请以上医院的骨髓瘤专家做系列线上科普讲座，其他病种有那么做过，能做到覆盖各大医院各个专家主讲的不同主题，不过操作起来可能成本高周期长。
4、除硼替佐米、来那度胺外，还有很多没上市的骨髓瘤用药。可以汇总下正规的购买渠道，比如一些第三方专业药房或香港的药房。
5、各地医保政策了解，这块尝试整理过，实在太乱了。各省不一样，各市不一样，各区不一样。不过异地就医结算的我前几天简单整理过一版，大家也给看看这样的有价值不：https://mp.weixin.qq.com/s/AlaQEiTvHcopuqNFLJtQKg
最后，昨晚一位肺癌家人跟我说的话让我特别有感触，作为今天的结尾吧：
“雨泽你是做社区，社群的，那就想想为何你能拢住这么多网友变朋友。这跟新媒体有关吗，和什么新技术有关吗。。这只跟一样有关，下心思。。。就像你拢住的这群人，，都是以前的人群。。很少或者没有今年新认识的，这是因为你丫没有像三年前一样投入那么大的热情和精力。。所以存量时代什么的，跟你没关系的。。那是阿里腾讯需要考虑的事。”
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嗯，我开始做骨髓瘤之家了
2016 年 1 月 21 号晚上，我发了这样一条朋友圈：
2017 年 8 月 9 日那天不知道什么时候，当那个勾勒的无比美好的病友组织服务平台业务蓝图即将破灭时，我在微信收藏里决绝的写下这样一条笔记：
是的，一朝被蛇咬十年怕井绳，做过几个不同病种的患者社区（白血病、抑郁症、垂体瘤）之后，我暗下决心再也不会有“新的开始“。
有时候，挺想只做一件事并把它做好的，即使只为意义本身，也挺好。但生活压力使我头大，2017 年 11 月 28 日，我自觉主动打脸有了“新的开始”，又回北京做一个肺癌患者社区。截至到今天，结局也差不多是做死了，不对，准确的说应该是半死不活。
但没关系啊，2019 年 6 月 21 日，我又又开始要做骨髓瘤之家了呢。
看看业内，这十来年社区 BBS 接连倒闭，只有少数几家还在艰难探索如何转型续命。所以怕以后在我的“做死列表”中又新增一个名单，最近已经开始在找大环境的原因了。论坛形态落后、网页端流量越来越少、用户获取和产出内容成本高周期长、每个人的时间被切割的越来越碎…… 总之，再想做一个成功的患者社区太难了。
说白了，我知道自己能力不够，远远不够。也只能怪怪大环境了。
最近有人问我这两个问题：
1、新平台上线后如何增粉？
2、对整个平台的运营规划是怎样的？
先回答问题 1 ，对患者群体，真的没有什么引爆性的增粉方法，或者说有但我不会，只知道还是那老一套，符合平台定位的内容运营、用户运营、活动运营。我从来没觉得最早期的种子用户是有资源方安排给你或主动来找你的，都是一个个去死磕来的，这个需要很大的时间精力，不了解的人会觉得你很长一段时间内根本无所事事，没有产出，因为很多工作确实是隐性的，别人看不到的。做患者社区的用户运营，更多的是「 触动 」，去建立情感联系，而不是「 推动 」，去生拉硬拽。
再回答问题 2 ，说真的我还没有什么完整的规划，很多运营从业者都热衷于追求套路、方法、技巧，这不是不好，而且还是一个高薪运营人的必备技能，坦白说这些我一直都没能做得到也不会做得到了，上限有限，自己几斤几两还是清楚的。但起码对患者社区来说，那些手段都不适用，如果以强 KPI 为导向，而忽略了氛围、内涵和价值基础，那可能并不会起到面向其他群体时“我做一个设定好的动作就能得到你们的特定反馈”的效果，比如砸广告、蹭热点这样的。
毕竟，做患者社区是个长线工作，需要很大很大的耐心，而且做的其实就是三个字：「 信任感 」，说不准无为而治、无心插柳就是最好的运营策略呢？
至于内容上，不管是原创还是资料整合或是代为发布，都要慢慢去摆脱“小编”视角，而是要做这些内容背后的人，一个有性格、有情绪、有温度的人，很多时候我会有“不知道做什么“的时候，自觉很大可能还是因为我这个人对目标群体的了解还远远不够。现在发布在骨髓瘤之家的都是多是针对大家在群里聊的相关话题做针对性整理，专业内容的话，我们产出能力有限，还是要把专业的事交给专业的人，至于骨髓瘤之家嘛，我还是想和大家一起，建立“由骨髓瘤病友和家属是主要生产力”的内容链条，我们可以从病友或家属视角分享面对疾病的心态调整、饮食护理、副作用应对、医保政策等更接地气也更有实用价值的信息。
其实也很理解很多家人的心情，当得知自己的至亲确诊多发性骨髓瘤时，没有几个人能做到不慌乱，对诊断结果的“不相信”可以说是太正常不过的反应。但确诊后立即主动寻求相关医疗信息，这也是很有行动力的表现啊。大家很希望能系统的获取疾病知识，希望能有情况类似的病友交流。所以，也很希望骨髓瘤之家可以和各位骨髓瘤家人共同遵循这样一个成长理念：“受助—自助—助人”。
我在运营骨髓瘤之家期间得到了很多家人的帮助，艾妮、佐总、Eddie、小酸奶，他们其实获取不到任何收益，只是因为想让更多的家人少走弯路毫无保留的给了我很多运营建议，并在微信群里把自己知道的靠谱信息分享给其他家人，或许，这就是我们很多已经走过了当初那个迷茫阶段的家人该做的，毕竟，你觉得“你怎么连这都不知道”的信息，可能正是很多新确诊的家人迫切需要知道的。
以上，算是一些碎碎念吧，自2019年8月20日起，我想把和大家交流的一些感受不定期写在这个帖子里，希望有更多骨髓瘤家人可以多多交流。
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发表于 2019-8-20 17:07:43
楼主
发表于 2022-8-24 13:20:55
