六尺巷大哥的多发性骨髓瘤治疗日记：确诊、化疗、移植

之家播报

❤ 六尺巷大哥有话说：

8 月 29 日，是骨髓移植后回家调养的第十三天，这场病的突然、突变始料不及，就像一个突发事件一样，从无法面对——面对——勇敢面对，经历了一次次的升华，这不是我一个人在转变，是所有关心我的亲人、朋友在和我一起转变，接受这看似残酷的现实。有太多的事，亲人在默默的承担，包括个人的生死考验……我只能将我的经历、感受、感动记录下来，从生病到现在按阶段分享给大家。因为我们从未孤单！



一、确诊多发性骨髓瘤，开始化疗




1、2018 年 10 月 1 日过后，就感觉胸部肋骨隐隐作痛，开始以为抻筋了，慢慢就好了，也没放在心上，11 月份我还献了 400cc 血，一直坚持到春节过后，疼痛越来越剧烈，白天盼晚上，晚上盼天亮，因为自己以前身体一直很好，就到社区看了一下，结果社区医生说我胸部气滞导致的神经痛，揉一揉就好了，结果越来越重，不得已到海南医学院附属一院做了个普通 CT，片上显示肺内感染，就住进了呼吸科，在呼吸科用消炎药的同时，又做了加强 CT ，发现肋骨 2 处骨折，做了胸穿病理以后，确诊为浆细胞瘤。

2、
乍听到浆细胞瘤的时候，是在我朋友公司，老婆之所以选在这里让朋友告诉我，是怕我崩溃。当我听到后，却异常冷静，现在想想可能有点“无知者无畏”吧！真的！我都没听说过这种病，竟然落到我头上？十万分之一！这不是头彩吗？朋友把北京、广东和本地医治的大概费用、水平、经验告诉了我，他说的很细，我听的也很认真。同时我弟弟夫妇和我儿子又分别从三亚、广州赶过来，我才感觉事态有点严重啊！
我问我朋友：能治愈吗？朋友说：不好说。我说：那就不治了！我公司运转三、五年和治病用三、五年，那结果完全不一样啊！实际现在想想，我朋友也不是医生，当时真是难为他了！

3、
在家人和朋友的劝说下，抱着试试看的想法，我们一家和弟弟驾车来到广州岗顶的中山医院附属三院，当时接诊的是张祥忠主任，他看了海口的诊断后说：你的病是多发性骨髓瘤，这种病最好是骨髓移植。我弟说：我们亲属都来了！张主任笑着说：现在自体移植就可以了，不用别人的。我们这里这种病例很多，效果很好！看他说的轻松，我们的心也就放下了。
接着住院、检查，骨穿，做派特 CT 发现我是 4 条肋骨骨折，当时起床已经很费劲了，别人又不能扶。中午，我把儿子叫到外面，告诉他，如果我的病治不了，你就是爸爸生命的延续，没有什么可怕的！但儿子坚信，他爸爸不可能倒下……尽管如此艰难，前途充满着未知，但是在这里，我们还是看到了一丝生的希望！

4、
在广州中山医院附属三院确诊和检查的期间，东北和海南的亲属、朋友也都在焦急地等待着我的最后结果，大家猜测这个病一定是相当凶险的！所以悲声一片，我也没有想到这一病，竟牵动着这么多人的心！
除了感动之余，我想：最应该坚定信念、积极面对的是我的行动。作为一个有担当的人，应该把痛苦留给自己，把快乐送给关心、关注自己的亲人和朋友！我的心情好坏不只是我个人的事，而是关系到那么多人的心情！正因为有了亲人和朋友的关怀，我才感觉有强大的后盾，自己变得无比坚强、乐观、勇敢、豁达！
5、
为了打消亲人和朋友的顾虑和担心，也为了展示我对疾病的态度和决心，在第一次化疗期间，我写了两首诗发在家的微信群里，第一首是：观《暨南大学有感》。
暨南大学位于广州市天河区，始建于 1906 年，是由邵逸夫先生等爱国侨胞捐助而建，至今已有百年历史，校园绿树成荫，湖水相伴，专业齐全，足见侨胞的远见卓识！              
                                百年暨南落羊城，忠信笃敬育群英，     丹心侨胞今安在？万载青史留美名！      小恙引我校园行，未觉沧桑却有情，     绿茵尽处湖水漪，仿佛置身少年中！                           
6、
第二首是《动力》，通过这两首诗，亲人和朋友看到了我对战胜疾病的毅力和决心，以及积极面对的心态！疾病不可怕，可怕的是意志的消退和自我的颓废！
枯枝残叶随风摇，残叶落处长新苞，未及耄耋身已疲，头重身笨脚力飘，  湖水潋滟柳梢娇，春风妩媚百花俏！笑谈疾病何所惧？唯有亲情不可抛！
2019 年 4 月 19 日第二次化疗之前随笔

7、
经过 2 次化疗，骨穿结果出来了，身体内的血液恶性肿瘤细胞已经不见了，为了稳妥起见，骨穿样本又拿给第三方再次鉴定，结果与中山医院附属三院的一样，张主任告诉我，再化疗一次就可以做移植了！
当时我是既兴奋又忐忑不安，兴奋的是，我的化疗仅仅 3 次。忐忑的是，不知移植的路还有多长？但是，不管怎么说，我已经踏上了与肿瘤抗争之路，再没有回头的道理，我坚信；只要有决心、有信念、有毅力，有豁达的胸怀，有积极的心态，定能使我身边的人看到希望，使关爱我的人重拾信心！只要共同努力，相信的我们意念是无穷的！

8、
中山医院附属三院总院在岗顶，它只是治疗，没有移植仓，如果移植要到它的分院萝岗去做，刚到萝岗的中山医院附属三院岭南医院的时候，感觉好多不适应，首先是管理比较随意，其次是可能医生看病人看多了，有些麻木了！谁的病人分的特别清楚。我刚入院的时候，连续几天没人问，查房也查不到我，好像我来这里是多余的，每天供水限制时间，本来自己对这里一切都不习惯，偏偏这时候一个认识的病友因心脏病死在仓里，本来不大的血液科，笼罩在恐怖的气氛中。
何去何从？看来只能硬着头皮闯了！

9、
雄关漫道真如铁，而今迈步从头越！7 月 1 日开始采干细胞，一动不动 5 个小时终于采了 480 毫升干细胞，按正常体量应该是够了，可医生说我明天还要采 100 多毫升，因我体量大，回输的越多，恢复的越快，没办法，采吧！反正她也不花钱！看到机器过滤出的这些干细胞，仿佛看到了源源不断的新鲜血液在流淌，新的生命由此重生！虽然历经磨难，饱尝了人世间的酸咸苦辣，但也许是求生的本能驱使，明知前路多艰辛，还是义无反顾的走上了这条生死难料的路！但，也是新的开始！

接受自体移植，仓内日记

骨髓移植从这里出发！义无反顾，勇往直前，雄关漫道真如铁，而今迈步从头越！

骨髓移植已进入倒计时，为了这一天，身体、心理、财力都要有所准备，自体移植既有利又有弊，利是花钱少，无排异，弊是无法根治，易复发，须终身服药。我即将走入移植无菌仓去接受大剂量的化疗和移植的考验！我的感受将及时分享，加油！

7 月 17 日，今天是进仓移植前的最后一个晚上，准备工作纷繁复杂，如：自己到香港买的多发性骨髓瘤特效药。手臂静脉血管里面插一条管直通胸部。1500 元洗漱餐饮用品等。医生、护士也和我交流，但毕竟我也看到从仓里有走出来的也有推出来的……当我孤军奋战的时候是那么渴望赢，但又是那么脆弱。对于明天，是渴望、好奇和忐忑！

7 月 18 日，终于走进了骨髓移植 3 号仓，让我感到意外的是，这里并不像我想象的那样忐忑，进仓要经过严格的药浴，达到基本无菌的状态，还要经过检测。这里的护士都特别温馨体贴，耐心讲解注意事项。虽然叫无菌仓，实际是设施齐全的病房，人在其中很快就释然了！

《以旧修旧》——有感自体移植               
丹霞泛微黄，窗外裹绿装，已到小暑日，闭户又关窗。躲进无菌仓，唯见白色晃，骨髓自身取，重塑再辉煌！


7 月 19 日，进仓二天，护士说：能够走进仓里移植的人都需要很大勇气的！我为这句话点赞！随着大剂量化疗药慢慢进入我的血管，感觉嗓子有股难闻的味道，然后整个口腔都是苦苦的，接下来是两天的煎熬，因为反胃，几乎是茶饭不思，干细胞降到最低，浑身乏力。唉！变异细胞和医生打仗，战场选在我身上，无奈！无语！忍受！

7 月 30 日，入仓第三天，刚好是化疗和移植的间歇期，仓外、病房里，除了白衣服穿梭忙碌外，还有一群人更加忙碌，更加辛苦，她（他）们就是陪护。有夫妻、母子、姊妹、子女…….白天她们只能坐在椅子上，晚上睡走廊，要不就是一日三餐（无菌），打扫病人一切垃圾，她们无怨无悔，默默无闻，她们的喜怒哀乐紧紧和病情连接着，打不烂，拆不散。学会感恩吧，善待亲人！善待那些无利无求却真心关注我们的人！

7 月 21 日，今天我的造血干细胞终于又重新回到我的血液中！输液管像一条长长的吉祥红线，牵引着生命的航船！我问细胞冷不冷？他说：零下 300℃ 能不冷吗！多亏有保护液，要不早晕过去了！我说：谁让你变异来着？他委屈地说：变异细泡都让化疗杀绝了，我是好细胞，生生的让你们用什么鸟机器把我揪出来的，还说哪！   
我彻底无语了……看来哪座庙都有屈死鬼啊！
7 月 23 日，随着 17 袋造血干细胞的回归，保护液也趁机挤入体内，呼吸中到处散发着难闻的化学药品的味道，伴随着发烧、头疼、恶心。感觉头疼的炸开一样，昏昏沉沉的，没有任何食欲，再加上风机在转动时的噪声和走廊刺眼的灯光让我整夜无眠，只能靠安眠药入睡，医生说 4、5 天以后就会好！我也期盼，这应该是黎明前的黑暗了吧？ 7 月 27 日，已经连续三天没有写微博了，这三天经历化疗后的滞后反应，原以为新的干细胞会很快生长，不料想原细胞却如此顽固，免疫白细胞昨天才降到 0.16 ，今天又降至 0.06 ，从攻防上看，老细胞的退路不多了，但这正是考验我的时候，化疗药从身体里面辐射到外面，每个毛孔都有它的足迹，皮肤如处子，变得薄而脆，稍不留意，既会血流不止。老细胞不灭，新细胞难生，从老细胞的衰亡中，我看到了希望的曙光！
7 月 29 日，自从得病以来，让我感动的事太多了，亲人、朋友的关爱是我坚强面对疾病的源泉，我的病情时刻牵动你们的心，患难见真情！好些感动的事是我始料未及和终生难忘的！每天报备的岳母、姐姐、朋友自不必说，就是出门旅游的亲人，也不忘祈求我早日康复！这份情感可能别人一生都体验不到的，我是幸运的！幸运生在这个家！幸运遇到妻子和融入她的大家庭！幸运结交的有血有肉的朋友！我爱你们！

7 月 31 日，移植尾声，曙光乍现。连续两天的 37～38.5℃ 的发烧，身心疲惫，头重脚轻，再加上血小板下探至 7.00（正常人 100～350 ），处处谨慎小心，医院也不得不采取措施，加输 250ml 血巧板才算稳住局面，但发烧、腰腿脚痛依旧，睡眠也受到影响，看来曙光来临之前，还要在黑暗中摸索时日。好在利好传来，免疫白细胞开始缓慢生长，这是我最期盼的！苦痛中看到希望！浴火中得到重生！加油！

8 月 2 日，等待终于有了结果，白细胞站稳在 1.2 上，一天长了 0.82 。可血小板又在回落，从 28 再次回到 22 。导致身体大面积出血点，输入的 500ml 血小板效果不好，因为是别人的，身体不认，看来《吉祥经》说的对：空不异色，色不异空，空即是色，色即是空啊！

许芸菀

您写的太好了，很生动，有才！祝您长命百岁！

ljy

请问下病友自体移植要多少钱呀

妍桦

叔叔，您写得太好了，拍得图片也记录了生活中的美好与您的坚强。衷心祝福您笑口常开，身体抵抗力也越来越好。我想加个您的好友，我爸爸今年1月确诊，对于自体移植我和他都有很多不解。

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