家人得了多发性骨髓瘤，你有尝试过向TA隐瞒病情吗？

雨泽

在我国独特的文化背景下，临床医护人员通常是先将真实病情告知家属，再根据家属的意见决定是否告知患者。且家属普遍高估患者获知真实诊断的负性情绪，不主张将实情相告。



昨天晚上，一位爸爸刚确诊的家人惆怅的说：



多发性骨髓瘤(multiple myeloma，MM)作为一种常见的血液系统恶性肿瘤，多发于老年，目前尚无法治愈。所以，在家人确诊多发性骨髓瘤后，因为担心直接告知会对患者心理造成恐惧、悲观等心理负担，部分家属会向 TA 隐瞒病情。

那么问题来了。

近些年来，随着很多新药和新疗法的出现，多发性骨髓瘤已经从一种“致命性”的血液系统恶性肿瘤逐步转变为一种病情可控的“慢性病”。既然是慢性病，治疗就通常是一个患者和医护人员长期合作的过程，二者之间的沟通和信任至关重要。而隐瞒患者病情会让医护人员束手束脚担心说漏嘴，难免影响相关的信息沟通。

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北京朝阳医院陈文明教授
在《多发性骨髓瘤患者如何与主管大夫沟通》患教视频中也有提到：
目前针对多发性骨髓瘤有较好的治疗手段
患者生存期相对其他肿瘤较长

上海交大医学院的一项研究就指出，为了帮助患者家属向患者隐瞒病情，所有相关的医护人员都得统一口径，医护查房也必须改变方式，避开患者，向患者隐瞒药物的名称和真实功能，这些都使护理人员无法和患者进行深入、真诚、有效地沟通。

另外，据华中科技大学同济医学院的调查，近半数患者认为医护人员对自己隐瞒病情会影响自己对医护人员的信任。隐瞒病情在现下“以患者为中心的新型医疗关系”下使医护人员面对骨髓瘤患者时心情很复杂，让患者知道自己真实的病情主动参与到医疗行为过程中，还是由其家属善意隐瞒，帮助其选择治疗方案？

看到这，各位家人是不是觉得骨髓瘤之家是推荐要不管三七二十一如实告知病情了。其实不是啦，只是想表达：瞒是瞒不住，问题是怎么说，如何说，什么时间说、说了后病人的心态是怎样的变化，这个没人知道。每个人的性格不同、人生经历不同、阅历不同、理解能力不同，所以，说与不说没有绝对的对错，要因人施告。坏消息的宣布，无论怎样表达，仍是坏消息，重要的是家属和患者本人都要去积极面对，大家一起加油！

忽然觉得，或许，我们应该探讨的是：当家人确诊多发性骨髓瘤，如何实现从“尊重家属的意见”到“尊重患者的权利”的转变、在“告知真实病情”和“避免承受打击”的冲突中取得最大的平衡。

最后，分享一篇《成年人谎言图鉴》，家人们回想下当你刚知道父母患了多发性骨髓瘤时，这几种谎言模式你有用过吗？



本组图鉴由你瞒我不瞒·毕设小组出品


参考资料：

好大夫在线,家属到底要不要对患者隐瞒病情？

魏乾伟,刘宇,陈征.患者癌症诊断被告知的现状及策略研究