多发性骨髓瘤患者该如何正确就诊，心态重要吗？

雨泽

1、

上周二，小酸奶“突发奇想”：




医生视角希望患者和家属如何正确的看病，上周这篇家人得了多发性骨髓瘤，你有尝试过向 TA 隐瞒病情吗帖子中的患教视频里，北京朝阳医院陈文明教授刚好有聊到过「 多发性骨髓瘤患者该如何和您的主治医生进行沟通 」的话题，家人们可以再温习下。


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患者视角，陈姐她的病友说（健康红：患多发性骨髓瘤 9 年，我没想过放弃，要努力活到 80 岁）里也有分享过：

（1）在专业的骨髓瘤医生那里治疗随访

找到一位值得你信赖的骨髓瘤方面的医生，让他伴随你治疗的全过程，是会对你整个治疗帮助很大的。

（2）如何看待骨髓瘤

虽然骨髓瘤不能治愈，但我觉得不管骨髓瘤也好，其他癌症也罢，随着科技的发展，越往后治疗应该会越简单的。

我现在每天都让自己笑对疾病，本着和骨髓瘤共存的信念，等待更多新的药物和治疗手段的出现。

（3）要做好疾病的自我管理

咱们病友得骨髓瘤后，在家的时间比在医院的时间要多，不能光依赖医生和家属，要自己想着自己的事儿，学会管理自己的疾病，还要对疾病有所了解。

像每次的检查报告，我都会按时间顺序整理好，既方便医生也方便自己查找。最好能养成做记录的习惯，记下身体的变化，复查的时候好跟医生做个汇报，帮助医生了解我们在家的身体变化。在每次看医生前，可以列一个想问医生的问题清单，在家写好，这样见到医生的时候就不会忘了问，心里的疑问都得到医生的合理解释后，自己就会踏实很多。


按时吃药，按时复查随访。像我吃来那度胺之后，每天都是按点服药，从不自作主张擅自增量减量。没有问题的时候，每三个月去医院做一次骨髓瘤方面的检查；有问题也不讳疾忌医，哪不好了，随时去医院检查。

患者家属视角，小酸奶作为一个聪明能干美丽可爱的大闺女，在陪伴妈妈就医的过程中也总结了一些随诊就诊建议：

（1）养成记录的习惯。记录治疗期间出现的不适（请仔细阅读说明书，方便自己甄别是否为药物副作用），以便在随诊时言之有物，方便医生将及时发现治疗中的问题。

（2）如需要医生出具证明在就诊后及时提出：如诊断证明等。

（3）去之前整理好当次化验单。

（4）以上问题如果记不住，列一个清单，解决一个勾选一个。

不要擅自停药！！！！有任何问题，请先咨询医生！！！！选择自己信得过的医生，不要过度干涉医疗！！！！（如：某某医生说如何如何，为什么你没这样给我治？等问题）

关于家人得了多发性骨髓瘤要不要隐瞒病情，她也分享了自己的心得体会。

“其实我觉得患者承受能力强的话，直接说更好一些。会在后期的治疗过程中更及时的反馈身体各项情况，不会陷入盲目的猜测，所谓的自己吓自己，或者因为不了解自己的病情而不及时服药，擅自用药等情况。

但是告知病情之前建议家属自己先做好功课，比如疾病类型分期预后，现行的通用药物治疗方案、手术干预等其他治疗措施。是否能康复（比如 MM 无法治愈 100% 复发等）都要一一告知患者，给患者做好心理建设，避免病情反复给患者造成困扰。”

2、

也是上周，一位山东姐姐论「 心态的重要性 」：

确实啊，现在互联网那么发达，信息获取非常便利，大家一有哪不舒服第一时间肯定是自己掏出手机先百度下。那真是越查越怕啊。

前段时间网上有个挺火的短视频，一位来自瑞典的医生，自己作词作曲搞了个 MV ，唱出压抑已久的心声：


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患者们你们可不要上网乱查了，网上一查，没病也得病，一查准没好，有病就来看医生吧！

看来，不管是国内国外，所有的医生都饱受这样的煎熬啊！而且，连 Google 都被吐槽了，那百度……
不是有个段子嘛，如何优雅的去激怒一个医生。

交流片刻后，患者：

“可是，百度上说……”

医生：

3、

当然啦，也不是让家人们就断网什么都不去了解了，而是要尽量通过正规、靠谱的途径去获取疾病知识，像一些乱七八糟的神医和野鸡医院开设的博客啊、微信公众号啊、头条号啊发的内容就别看更别转了。至于如何了解靠谱的医学知识，知乎的这两个讨论挺不错的，大家有空可以看看：

（1）我们应该通过哪些合理的渠道认识疾病？



2、非专业人士如何了解靠谱的医学知识？



3、骨髓瘤之家的网站和公众号？（表脸~）
还有一篇北京协和医院医生写的《如何做一个聪明的患者，看病少走弯路》也不错，喏：


每次门诊病人都很多，为了在有限的时间里帮助到更多的人，我们医生都想在尽量短的时间内解决病人的问题。如果病人说不清自己的问题，对自己曾经的检查结果和治疗情况不了解，会耽误不少时间。

今天给大家讲讲，来就诊时一些需要注意的事项：

一、就诊时需要带的物品

1. 本人的医保卡或者就诊卡、门诊病历本、以前的病历记录（包括重要治疗的处方资料）、做过的检查结果，最好按时间先后排好顺序，包括化验单，片子。

2. 有病理检查的除带上报告外，最好还要要带上原医院的病理玻璃切片。

3. 住过院、做过手术的，要带上出院记录和手术记录。

这些检查资料，有些我们就能直接做参考，不必再做，不仅能有效缩短在京时间，还能帮助病人减少开支，可谓一举两得。

二、看病前的准备

看诊之前回顾一下自己的病史：

1. 最早发病是什么时候？有什么症状？症状的加重和减轻受哪些因素影响？最近生活起居有何变化？

2. 都经历了哪些治疗？最近有吃过什么药？

3. 有没有药物过敏史？如果以前曾经发生过药物过敏反应，这对您非常重要，请记得告诉医生您什么时候用什么药物出现了何种过敏反应。

4. 以上内容最好在看诊之前写在一张纸上，以免就诊时遗漏。

三、如何与医生高效率的交流

1. 带上备忘录

详细记录您需要告诉给医生的，以及需要医生回答的问题。不少病人见到医生就紧张，心跳加速，语无伦次，对医生的问题也无法准确地回答，要问医生什么问题也想不起来。这非常影响看病的效果。

2. 准确客观的与医生沟通

对于医生的提问，请跟着医生的思路走，让医生在最短的时间里得到您更多的有效信息。当医生问某一症状有多久了，应该回答量化的时间。

3. 少说多听

少说不是不说，而是简单明了的说清楚自己的情况，条理清晰的回答医生的问题。多听则是要在医生跟您沟通病情的时候认真对待，听不懂的当时要问明白，听懂的要记住。

下面，我想谈谈，我眼中的聪明患者，应该是什么样呢？

（1）严格遵从医嘱

作为患者，首先应该遵从医生的建议，做一个听话的患者。因为医生是经过数十年专业训练的专家，医嘱是一名有经验的医生对疾病以及每个个体深思熟虑的体现，尊重医学，尊重医生的劳动，我们首先要遵从医嘱。

（2）充分信任医生

信任是一切沟通和关系建立的基础，如果患者不能做到信任医生，那么病人可能会时时刻刻去揣摩自己揣摩医生，甚至听取非专业人士的意见，这样不仅对疾病恢复不利，而且会让患者本人越来越焦虑、无所适从，甚至耽误病情的治疗。

（3）不断学习



我们还应该不断学习健康科普知识，提高自己的健康素养。这样做，不仅助于培养我们良好的生活方式，同时也是为了我们和医生之间沟通搭建很好的常识基础。毕竟我们不能做到天天和医生呆在一起，医生也不能 24 小时只为一个病人看病。这就需要在没有医生的陪伴下，病人能够慢慢增加自己对疾病的了解，及时做好观察记录，把自己疾病的变化情况及时的反馈给医生，以利于医生及时做出准确的判断和临床决策，最终促进疾病的早日康复。

疾病是医患双方共同的敌人，所以，要相信医生。要知道，治不好病，我们医生比患者更难受。只有患者的信任+医生的努力，才能创造生命的奇迹。

—— 协和医院史宏晖

最理想、和谐的画面是什么呢？或许就像天津医科大学肿瘤医院淋巴瘤内科主任张会来教授眼中淋巴瘤之家的意见领袖那样吧。嗯，像他们努力学习吧！


摘自：【淋巴瘤之家活动报道】9.14“倾听患者的声音”走进复星医药企业开放日


总之啊，看病难、药价贵虽说都是当下很现实的问题，但不是我们能解决的问题。作为骨髓瘤家人，我们所面对的首要问题，是自身的疾病。与其抱怨哀叹，不如踏踏实实的多做好知识储备工作，努力提升和医生的沟通效率，医患配合延长患者的生存期；做好患者的家居饮食护理等后勤工作，提高患者的生活质量。

家人们觉得呢？