这4位骨髓瘤家人的些许经验总结，相信会对你有所帮助

雨泽

关注骨髓瘤之家的家人们好，作为一个家庭的「 主要决策者 」，很理解你好不容易接受了亲人（或自己）患病这个事实，却又在信息掌握并不充分的情况下紧接着就面临治疗方案及用药选择时困惑纠结的心情。

所以，在今天这篇文章里，我们整理了几位热心家人分享的治疗过程记录，希望通过阅读骨髓瘤之家已有的其他家人分享的宝贵治疗/护理经验，你再做类似的决策时，会让自己更从容冷静。

每篇文章下会梳理记录者身份，以及文章中提到的患者基本信息和内容摘要，供你们参考借鉴。


1、



记录者身份：患者女儿

患者基本信息：女，49 周岁。2019 年 3 月确诊为 MM IgAκ，igG-κ 双克隆型，ISS Ⅲ 期 A

内容摘要：

在治疗过程中，有几点经验初发的 MM 患者可以注意一下。

1、选择一位你信得过的医生，长期随诊。因为恶性肿瘤的治疗过程中，每位患者的情况都不尽相同，所选择方案也可能会有所不同。治病的方案有很多，但不要什么都想尝试，更不要随便停药，遵医嘱很重要。

2、养成记录的习惯，随时记录治疗期间出现的不适感，以便随诊的时候能够做到有的放矢，更好的协助医生完善自己的治疗方案。

3、仔细阅读药品说明书、患者手册等。用药的过程中，有问题及时和医生或临床联络员沟通。之前我在办理瑞复美患者援助的过程中发现仔细阅读患者手册上面写的非常详尽，只要按照要求准备好手续，及时和临床联络员、慈善专员沟通，审核的过程就会特别顺利。

4、家人的支持是支撑患者面对困难坚持下去的重要动力。每次和清清聊到这个，我和她都无比动容，在治疗过程中家人给了太多太多帮助，让我们能够心无旁骛的对抗疾病。

查看原帖：面对骨髓瘤的经验？我妈：该吃吃该喝喝，有事别往心里搁

2、


记录者身份：患者儿子

患者基本信息：女，59 周岁。2017 年末确诊为多发性骨髓瘤 ISS 分期三期，Iga-λ 型，FISH 基因检查后为 1q21 扩增。

内容摘要：

两年走来，不仅病人对生命有了新的认知，作为家属更懂得了感恩与珍惜的重要；同时，也总结了一些护理和认知的经验，供大家参考。

1、多记录

多发性骨髓瘤的个体差异很大，有的人对药物非常敏感，有的人对药物不敏感，所以，选择相信的主治医生后，并不是完全“托管”给医生，医生的工作量极大，有些病人的情况也容易混淆，所以，一定自己将相关数据制作成“一目了然”的表格，便于医生在最短的时间掌握病情的走势。

2、勤学习

多发性骨髓瘤目前得不到根治其原因就是找不到病因，但，这并不意味着不需要患者及患者家属进行学习，学习其他病友的护理经验、学习基础指标的辨别、学习药物的基本作用原理，比如来那度胺代谢靠肾，那么就要平时关注肾功如何；学习好了就会更加有效的能与自己的主治进行沟通，更快捷的评估方案的有效性。

3、重护理

通常患有此病的都是免疫缺陷患者，所以，在饮食上要注意多使用低脂高蛋白的食物，尽量创造更好的睡眠环境，勿劳累、少操心；出门戴口罩，少去人多场所，家里有其他人感冒要隔离；另外，要经常疏通患者烦躁情绪，有些化疗药物不仅对生理造成影响，还对心理造成影响，脾气易怒、古怪，甚至出现幻觉，所以，一定要注意调整患者情绪。另外，岁数大的患者容易遗忘吃药时间或者吃混，一定要提示老人正确的服用时间，督促其服药。

4、讲科学

有些患者盲目效仿其他病友的“经验”，随意停药、不按时检查、心理懈怠，这些情况都对自身是不负责的。多发性骨髓瘤之所以叫多发就是有太多不确定，惰性浆细胞、不分泌浆细胞、髓外等情况都需要用科学的数据来判断，所以，自己武断的决定不利于更加科学的治疗。

5、明真理

有些患者对一些医生的建议总是“犹豫不决”，其实，医生的任何建议都是基于病人本身，并不具有普适性，如是否移植，这需要根据病人自身的病情及体征决定，而有的移植后很快复发，这也是骨髓微环境等诸多因素决定的。所以，关注疾病本身一定要明真理，不能因为一些个案而否定方案的有效性。

6、燃希望

对于医疗不发达、信息不通畅地区的患者，一定要多参加一些药厂、病友、讲座等交流活动，不仅能对最新的治疗有了解，而且能汲取更多的护理知识，更多援助机会。同时，病程的漫长会让患者和家属产生“无下限妥协”，通过这些渠道，能重燃对生的希望。

7、懂政策

尤其是像我们一样的偏远地区患者，有时候对医保政策和新药援助政策不大了解，又受制于经济条件等因素，以致不能及时“享用”一线治疗方案（例如来那度胺在骨髓瘤领域无可替代的作用）。如果经济确实困难，就可以尽早申请援助，这样不但能减轻经济负担，更能及时控制住病情。所以，除了关注疾病本身，也很有必要关注下这些相关政策，更好的打好这场持久战。

查看原帖：

妈妈患多发性骨髓瘤两年，总结了一些浅薄经验供大家参考


3、




记录者身份：患者女儿

患者基本信息：男， 58 周岁。2019 年 8 月确诊多发性骨髓瘤 igG-κ 型

内容摘要：

确诊以来，爸爸的心态还算比较好，疗程结束回家后他都会把每天安排好，天气好的时候会去公园散步、会做一些简单的家务、看电视剧、喜欢做菜的他也会看看做菜的视频等等。有时候真会让我有一种爸爸从来没有生病的感觉，我们的生活也从渐渐从一开始的天昏地暗到现在差不多能够恢复正常。

在医院里，看到熟悉的面孔一日三餐地来送饭菜；看到病床前的儿子在给母亲洗脚；看到贴心的女儿在用温水隔着加热水果；看到头发花白的老爷爷给老伴儿按摩腿；看到和家人视频的病友露出了一脸笑容；看到充满朝气的一群学生给生病的白血病同学加油鼓气；听到病区外面的病友家属在谈论着鸭蛋、泥鳅多少钱一斤；也听到爸爸说隔壁床的叔叔给他蜂蜜柚子茶喝。这所见所闻，让人觉得特别暖心，每一个人都在努力，都在积极面对，各司其职，这一场持久战，我们不是独自在战斗！

医学界里有一句话很流行：“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。To Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always.”这句话也同样适用于我们家属，对他们的关心不仅在治疗和指标、生活起居、饮食安排上，更要多一些陪伴和安慰。虽然说目前多发性骨髓瘤还无法治愈，会有复发耐药情况，但是随着各种新药的出现，可以改善生活质量，进一步延长生存期，也相当于是另一种治愈了

阅读原文：

爸爸刚确诊骨髓瘤不久，我们和他一起努力追求另一种治愈


4、



记录者身份：患者本人

患者基本信息：女，33 周岁。2019 年 5 月底确诊多发性骨髓瘤 IgG λ 型 IIIA 期

内容摘要：

以前听说化疗很难受哒，有人耐受不了放弃治疗。但我这 5 个多月治疗下来，感觉没有想象中那样不能忍受（虽然打针还是有点小疼哒）。而且目前含有进口来那度胺的方案，口服药可以在家服用，更加便捷，偶尔胃觉得不舒服。血小板在服药前几天掉的比较快，后 10 天又涨回来，使用下来没有出现太多不良反应（说明书列举的不良反应有两张八开纸辣么多）。更重要的一点哦，不掉头发！

病嘛，三分治七分养，好的心态也有助于疾病的康复。我就是抱着这个信念，摘掉了 “虎妈”的外号。生病前，只要一看娃写作业，肯定是鸡飞狗跳；现在，心态平和了，居然可以做到不生气地看着熊孩子写完作业。哈哈哈哈哈，我都佩服我自己的改变了。

同病不同样，个体差异还是会有的，我目前找到了适合的方案。随着科技的进步，相信会有更多的新药研发出来，带给病友新的希望。

阅读原文：

好发于中老年人的疾病居然看中了我这个青年人…年轻“老母亲”的骨髓瘤治疗日记



以上，可以想象，当他们结束了一天的工作抽空坐在电脑前用心记录下这些内容的时候，一定没有畏惧当时的任何困难，而且更想以“过来人”的视角让新确诊或刚开始治疗不久的家人都能有所获益，让我们跟随他们的脚步，一起去打好这场抗击多发性骨髓瘤的持久战。

大家一起加油！