6 月 22 日晚上 7 点，骨髓瘤之家在广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会、天津医科大学肿瘤医院、天津市肿瘤医院空港医院等多方支持下举办了第一期多发性骨髓瘤患者关爱沙龙，临床专家、病友代表、患者组织创始人共聚线上，进行了关于多发性骨髓瘤诊疗、新药进展的话题分享和讨论，家人们可通过下方视频回看沙龙的全部内容。
主要内容
▪ 开场介绍、领导致辞 ▪ 病友代表分享：我如何面对多发性骨髓瘤 ▪ 李倩教授：复发难治多发性骨髓瘤的诊疗 ▪ 马静教授：CD38单抗前沿进展 ▪ 王亚非教授：天津绿药政策介绍 ▪ 互动答疑
沙龙由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长、淋巴瘤之家/骨髓瘤之家创始人顾洪飞主持，天津市肿瘤医院空港医院陈璐副院长做了开场致辞。
顾洪飞
陈璐副院长：共同努力，服务患者
陈璐副院长介绍了天津市肿瘤医院空港医院的发展历程和理念，依托天津市肿瘤医院的学科优势和位于天津空港自贸区的政策优势，天津市肿瘤医院空港医院在临床急需进口药的应用方面积累了大量经验，是继博鳌之后唯一一个有绿药（天津自贸区为临床进口药搭建的“绿色通道）使用资格的医院，能够满足需要使用新药的患者的需求。希望全院上下一起努力，能为更多的患者提供更好的服务。并期待多多举办这样的沙龙，为病友们传递更新的信息，加强患者之间、医患之间的交流。
陈璐 副院长
病友代表：我如何面对多发性骨髓瘤
琴姐、李老师、曹阿姨三位病友代表分别介绍了自己的基本情况及诊疗经历，有的时候，朴实接地气的语言真的是最能表达出真挚的情感的，他们都是非常乐观、坦然，积极配合医生治疗的听话又好沟通的患者，相信他们的分享一定会家人们有一定的激励作用。
李倩、马静教授：复发难治多发性骨髓瘤的诊疗及进展
李倩教授、马静教授先后做了《复发难治多发性骨髓瘤的诊疗》及《CD38单抗前沿进展》的主题分享。
让我们了解到多发性骨髓瘤复发的定义、复发有哪些症状、提示复发的指标有哪些、为什么会复发以及复发后的治疗目标和策略。需要面对的现实是：骨髓瘤复发目前仍是不可避免的，复发后应该积极、优先采用疗效更好的药物来延长生存期。
国内获批的首个 CD38 单抗 Dara 单抗开启了免疫治疗新时代，为患者带来了显著的生存获益。但对于 1q21 扩增、来那度胺和硼替佐米双重耐药、Dara 耐药的人群还需探索新的治疗方案。
目前全球获批上市的一共有两个 CD38 单抗，一个是大家已经比较熟悉的 Dara 单抗（Daratumumab），还有一个是 Isa 单抗（Isatuximab）。
王亚非教授：“绿药”工作汇报
在分享了自己听完病友代表们讲述诊疗历程的感受后，王亚非教授为大家做了天津市肿瘤医院空港医院血液移植科“绿药”引进的工作汇报。
王亚非 教授
目前天津空港医院已经完成了 4 款药物的引进，其中一款适用骨髓瘤的就是上面提到的 Isa 单抗。王教授举了一个非常生动的例子，现在骨髓瘤的治疗已经从当初的「 刀枪剑戟时代」进入到了现在的「 飞机大炮时代」，即使骨髓瘤目前仍然不可治愈，但我们正走在治愈的路上。
希望更多新药的问世可以为骨髓瘤患者们带来更多新的选择和希望。
最后，王亚非教授耐心细致的解答了参会病友的提问，作为坚持做科普多年、离病友们比较近的临床专家，王教授非常了解大家的关注点和痛点，沙龙结束后大家私下开玩笑说：“这次参加活动赚到了，不仅问题得到了解答，还知道了自己为什么会问这个问题，很有种'原来如此'的感觉”。
“绿药”事宜咨询
关于很多家人都想了解的 Isa 单抗，因为在国内还暂未上市，但已通过天津市临床急需药品绿色通道引进到天津肿瘤医院空港医院，有需要的家人可以通过下方图片中的联系方式打电话去咨询。
| 
发表于 2022-6-29 11:46:12
发表于 2022-7-3 10:16:36
