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    <title>骨髓瘤之家 - 公告张贴</title>
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    <description>Latest 20 threads of 公告张贴</description>
    <copyright>Copyright(C) 骨髓瘤之家</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Sat, 27 Jun 2026 17:09:30 +0000</lastBuildDate>
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      <title>骨髓瘤之家</title>
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      <title>春日有奖打卡挑战：今天吃的啥？出门遛弯没？</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1916</link>
      <description><![CDATA[最近逛群比较多，看大家分享医保政策、讨论复查指标、交流副作用应对，尤其是心态调整方面的真实体会真的能够帮到很多家人。但几个群总体而言还是以刚确诊的迷茫、因为某项指标波动而担忧、纠结该如何做后续选择的焦虑为主，好像“当下的生活”反而被忽略了。我想我们 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Wed, 25 Mar 2026 03:46:28 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2025年4月22日19：00-20：30“愈见大CAR”患教会</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1668</link>
      <description><![CDATA[2025年4月22日19：00-20：30，浙江大学医学院附属第一医院血液科骨髓移植中心将聚焦CAR-T细胞治疗在淋巴瘤、白血病、多发性骨髓瘤及自身免疫性疾病中的突破性进展，带您直面医学前沿，预见生命重启的无限可能。
      CAR-T细胞治疗被誉为肿瘤治疗领域的“革命性 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>552704</author>
      <pubDate>Thu, 17 Apr 2025 04:05:35 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>02.24：之家心意馆新上架分装药盒和螃蟹公仔</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1566</link>
      <description><![CDATA[这两个小物件都是逛淘宝时看到的。

药盒因为一直用佳帮手的收纳产品，给推荐这药盒后看着还不错，可以把要吃的药分成一周及一天的（一周的药装在整个盒子里，一天的药分装在其中之一的小条盒），这样外出时也方便携带，而且吃的药不会乱。

螃蟹公仔的话就更有意思了， ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Mon, 24 Feb 2025 10:14:35 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>02.11：新增版块“愈见星光俱乐部”、“种草实用好物”</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1534</link>
      <description><![CDATA[1、愈见星光俱乐部

过年前整理专家采访视频时（专家祝福 | 骨髓瘤之家的家人们新年快乐；共同期待 | 新年新希望：推动骨髓瘤向治愈迈进！），多位专家都不约而同的提到了「治愈」这个词：




之前我还一直找借口说白血病与淋巴瘤的康复案例不时闪现，那些康复明星成为 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Tue, 11 Feb 2025 09:08:45 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>02.06，新增版块“就诊体验改造计划”、“用药体验快照”</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1523</link>
      <description><![CDATA[平时爱在群里爬爬楼，发现最近大家聊就医流程繁琐、用药副作用的话题比较多，这两块确实也覆盖了家人们诊疗过程中的大部分场景。所以想单独设立两个新版块以便收录、承载相关内容，有别于以往的发帖讨论，这两个新版块更希望大家以「 记录 」的形式参与，虽然形式还是文 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Thu, 06 Feb 2025 09:04:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>关于春节“晒年夜饭领京东E卡”活动的特别说明</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1518</link>
      <description><![CDATA[亲爱的家人们开工大吉啊：

此刻坐在电脑前敲下这些字时，真的有点小郁闷，本该真诚走心的晒年夜饭活动，被一些不请自来的“刷帖机”搅了局。看着满屏工整却冰冷的“年夜饭”和“吉祥话”，想着可能被挤掉的、真正需要被看见的家人们的笑脸，不免有点节后综合征加重的感 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Wed, 05 Feb 2025 04:17:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>“写年终总结，赢京东E卡”获奖名单</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1278</link>
      <description><![CDATA[略显仓促的 2024 年度总结活动结束啦，在忽然脑子里蹦出想法打开电脑发布这个活动时，特意注明了本次活动与往期不同，没有点赞数的要求，更关注大家分享内容的质量和情感的真挚程度。

现在看来，只要大家有时间静下心来分享时，又哪会有不真挚不走心的呢？发出的每一篇 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Thu, 02 Jan 2025 01:15:03 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>12.17，新增版块“书影小栈”</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1237</link>
      <description><![CDATA[上周看大家在群里聊到了“患者在家都是怎么解闷”的话题，有说出去溜达溜达的，有说去跳跳广场舞的，也有说看书追剧的。

从内容承载角度来说，出去溜达或跳广场舞相关的帖子可以发布到“随手拍一拍”，但看书和电视电影相关的版块还真没有。遂新建了“书影小栈”版块， ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Tue, 17 Dec 2024 01:34:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>骨髓瘤之家全国巡回见面会-北上广杭</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=939</link>
      <description><![CDATA[2023年5月11日杭州站
2023年9月26日广州站
2024年3月7日北京站
2024年3月17日上海站
……………………]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Mon, 18 Mar 2024 16:20:53 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>知识之光照亮治疗之路，系列讲座带你了解自体移植</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=919</link>
      <description><![CDATA[国际骨髓瘤基金会（IMF）将每年3月定为“骨髓瘤关爱月”，倡议医务人员、患者及相关护理人员行动起来，提升社会对骨髓瘤的认知。

在骨髓瘤的规范化治疗中，自体移植是非常关键的治疗手段，可以给患者带来诸多获益，为患者带来生命的延续与希望。随着医学的高速发展，不 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Fri, 01 Mar 2024 00:48:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>带你了解：多发性骨髓瘤骨病的诊治进展、临床研究及护理</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=916</link>
      <description><![CDATA[家人们好啊，元宵节一过，就意味着这年也算是过完了，我们又迎来了新的学习与成长的一年。大家在日常的社群交流中应该也多少能感受到，骨髓瘤是一种复杂的疾病，需要持续学习不断丰富知识体系才能更从容的去了解它面对它。
这不，新年伊始，北京朝阳医院血液科将于 2 月 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Mon, 26 Feb 2024 10:41:10 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>关于App经常出现的报错提示</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=812</link>
      <description><![CDATA[各位家人好啊：

最近经常看到大家在群里反馈App报错无法使用或iOS 17应用闪退的问题，在此要给大家说下抱歉啦，的确是因为更换服务器后还有遗留问题未解决，给大家添堵啦，我们会尽快排查原因解决服务器问题，同时提交适配iOS 17的新版本供大家正常使用，请大家见谅啦 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Mon, 16 Oct 2023 12:46:52 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2023年多发性骨髓瘤医患交流会在广州成功召开</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=801</link>
      <description><![CDATA[金秋九月，丹桂飘香。在这个收获的季节，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会（以下简称“红棉公益基金会”）和骨髓瘤之家联合中山大学附属肿瘤医院共同举办的“益路有你，关爱相髓”2023年多发性骨髓瘤倾听患者声音医患交流会于 9 月 26 日在广州顺利召开。本次交流 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Wed, 27 Sep 2023 02:32:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>高光时刻 | 骨髓瘤患者CAR-T治疗5周年保持完全缓解纪念分享</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=764</link>
      <description><![CDATA[近日，广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会，白雪世界与快乐岛，骨髓瘤之家以及全球肿瘤医生网于湖北省武汉市成功举办了——2023 年多发性骨髓瘤患者关爱沙龙暨骨髓瘤患者 CAR-T 回输 5 周年完全缓解（CR）医患交流会！

活动当天主办方特邀华中科技大学同济医学院附属 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>之家播报</author>
      <pubDate>Mon, 17 Jul 2023 10:18:38 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>CarT篇｜驯鹿CART</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=749</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>Donna</author>
      <pubDate>Fri, 23 Jun 2023 02:58:45 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>骨髓瘤之家发帖须知！（2023.02.22版）</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=617</link>
      <description><![CDATA[明确主题分类，按版块发布，真诚互动，理性交流

辛苦各位家人发布帖文前知晓以下几点内容规范：

1.发帖前打好腹稿，明确要发的帖子主题适合发布在哪个相应版块（而不是随便发个版块，管理员需要一个个认真阅读再去做人工移动）

2.请勿发布可能令人感到不适的图片或言 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Wed, 22 Feb 2023 08:43:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>临床试验的初心，是让患者获益 | 第二期线上关爱沙龙回顾</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=587</link>
      <description><![CDATA[12 月 5 日晚上 7 点，骨髓瘤之家在广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会、首都医科大学附属北京朝阳医院、上海交通大学大学医学院附属瑞金医院海南医院等多方支持下举办了第二期多发性骨髓瘤患者关爱沙龙，围绕多发性骨髓瘤患者生存质量及未被满足的需求、多发性骨髓瘤 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Fri, 09 Dec 2022 12:28:32 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>报名开启！第二期骨髓瘤患者线上关爱沙龙邀请你参加</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=586</link>
      <description><![CDATA[各位家人好啊，经过一段时间的紧张筹备，第二期多发性骨髓瘤患者关爱沙龙终于可以正式邀请大家参加了。

是的，继第一期线上关爱沙龙（治愈，是我们共同的期待 | 第一期多发性骨髓瘤患者关爱沙龙回顾）成功举办后，为了进一步探知家人们在诊疗及生活中面临的困难和诉求 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Fri, 02 Dec 2022 03:20:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>《2022中国一线城市骨髓瘤患者生存状况调研报告》发布</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=578</link>
      <description><![CDATA[11 月 7 日，在第五届中国国际进口博览会上，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会和骨髓瘤之家联合发起，赛诺菲公司公益支持的中国首个多发性骨髓瘤患者诊疗及生存现状调研的预调研结果，暨《2022 中国一线城市多发性骨髓瘤患者生存状况调研报告》重磅发布。此次调研 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>之家播报</author>
      <pubDate>Fri, 11 Nov 2022 06:05:22 +0000</pubDate>
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      <title>#晒有爱的照片，集温暖的赞#活动情况统计（08.15更新）</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=527</link>
      <description><![CDATA[第一次举办线上活动，虽然早有想法，但在正式发布并通知到大家后还是特别担心，担心冷场。因为让平时发病情交流帖都很少的家人一下子就发照片，这个跨度和难度还是有点大的，而且我搞活动不大好意思”死皮赖脸“（没有贬低的意思，其实不管是线上还是线下活动，不断的去 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>雨泽</author>
      <pubDate>Fri, 12 Aug 2022 08:13:11 +0000</pubDate>
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