<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>
<rss version="2.0">
  <channel>
    <title>骨髓瘤之家 - 听说爆照血象好</title>
    <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=56</link>
    <description>Latest 20 threads of 听说爆照血象好</description>
    <copyright>Copyright(C) 骨髓瘤之家</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Tue, 19 May 2026 04:44:17 +0000</lastBuildDate>
    <ttl>60</ttl>
    <image>
      <url>https://mmbyh.com/static/image/common/logo_88_31.gif</url>
      <title>骨髓瘤之家</title>
      <link>https://mmbyh.com/</link>
    </image>
    <item>
      <title>陪伴｜CD38单抗输液时，妈妈接替了我，成为给爸爸倒尿壶的人</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1981</link>
      <description><![CDATA[又是一年母亲节。
从前总想着送花、买礼物，
可今年，我只想写写这三年来，
妈妈是怎么一点点接替我，
变成爸爸最依赖的人。

爸爸确诊骨髓瘤的那天，我记得很清楚。
医生说治疗周期会很长，
要做好打持久战的准备。
我们谁也没想到，这场仗一打就是6年。

头3年，我负 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Sun, 10 May 2026 15:42:10 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Cart如战鼓，擂响生命曲。</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1847</link>
      <description><![CDATA[报告！今天是个大日子！
Cart 廖女士过生日啦！
又恰逢感恩节，院方都来为她庆祝！
但最最最重要的是，
今天是升级打怪成功一周年纪念日。


CAR-T一周年！
战友们，在此我特别感谢：
福建协和医院的顶级医疗团队——战榕和郑志宏领衔的多发性骨髓瘤专科团队。
仁心似榕 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Thu, 27 Nov 2025 14:21:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>座谈会｜骨髓瘤之家-青岛站</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1783</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Mon, 08 Sep 2025 03:56:50 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>培爱第二届｜因爱展翼，新生启航</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1769</link>
      <description><![CDATA[赠你一朵小红花]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Mon, 18 Aug 2025 22:57:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>旅行故事｜2025年用脚步丈量世界</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1680</link>
      <description><![CDATA[第一站：北京遇上温哥华






第二站：美国中部牛仔-达拉斯



第三站：纽约中央公园、Moma，图书馆和博物馆





第四站：坐火车去美加边境罗切斯特


第五站：伦敦




第六站：重庆]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Thu, 24 Apr 2025 15:26:11 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#错峰寻春更安心#</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1653</link>
      <description><![CDATA[走进春天，风都变得温柔。暖阳倾洒，新绿疯长，繁花肆意绽放。我站在烂漫春光里，以满眼的绿色，鲜花为幕，用相机定格与春天的合影 。这一瞬，我和春天相拥，也将盎然生机私藏进回忆。









 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>浙江戚</author>
      <pubDate>Thu, 10 Apr 2025 07:01:53 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#我有好消息#这次每三个月的例行复查，我又又又考了个“高分”，美美哒～～～</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1250</link>
      <description><![CDATA[时间过得好快，我从确诊到今天已走过了7年，正要跨过8年的大门，希望各位也都能有好运气，共同加油努力!
    一路走来，从一开始的沮丧、茫然、彷徨，到现在的无所畏惧，坦然面对一切。现在的我懂得了所有的事情在健康面前都不值得一提，懂得了更多陪伴家人的重要性 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>陌上花开</author>
      <pubDate>Mon, 23 Dec 2024 14:08:00 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#我有好消息#没有老刘勇敢的女鹅也在勇敢了</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1240</link>
      <description><![CDATA[我的好消息是什么呢？

是从4月到8月经历了老刘移植联合cart与老胡的习惯性“叛逆”后的双重高压之后精神能量严重流失的我，现在也在逐渐恢复了。

我实在是不勇敢的对未知过分担忧的人士，所以在老刘生病后我的精神压力一直很大。

但是现在的我，遇到为老刘忧心的时刻 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>HM</author>
      <pubDate>Wed, 18 Dec 2024 03:59:42 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#我有好消息#cart一年了住院全面评估scr啦</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1238</link>
      <description><![CDATA[最近妈妈发现自己在浙一检查的结果都cr之后，略微得瑟了一下，就有点感染，干脆就住了个院，各种劝说之后同意了骨穿一次，送了检测之后是mrd阴性，之前也觉得应该是scr，这次总算明确了。初诊之后选择了直接cart，确实不是一条常规的路径，尤其是她本来药物治疗效果也不 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>明明</author>
      <pubDate>Tue, 17 Dec 2024 02:23:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#我有好消息#中药有用</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1230</link>
      <description><![CDATA[23年6月确诊多发性骨髓瘤，经过九个疗程的化疗 ，达到cr,没有移植 ， 改为维持治疗。化疗期间 ，药物的各种副作用，体重减轻了40斤 ，面色腊黄。
   维持期间，胃口不好 ，不想吃饭，家人推荐了一位有名的中医，我们开始喝中药调理。刚开始我们是排斥中药的，总觉得伤 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>婉棋</author>
      <pubDate>Mon, 09 Dec 2024 08:40:03 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#我有好消息#我爸成功脱药了。</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1229</link>
      <description><![CDATA[我的爸爸成功脱药了！

这五年，对我们全家来说，
是一段既充满挑战又饱含希望的旅程。
回想起爸爸确诊并开始治疗的那些日子，
我们经历了无数的焦虑和担忧。
但是，爸爸始终保持着乐观和坚强的态度，
积极配合医生的治疗方案，
从未放弃过任何一丝康复的希望。

如今， ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Mon, 09 Dec 2024 01:47:44 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>CART，我的CR之路</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1204</link>
      <description><![CDATA[经过一年多治疗，本以为指标稳定，可以进入单药维持了，哪想复查报告m蛋白再度反弹，从5到11
从确诊到现在，我一直都接受科学规范的治疗，为啥这Ai细胞如此顽强
在多位主任的建议下，我选择了最先进的武器cart，期待获得更长的平台期
]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>哥伦比亚不加糖</author>
      <pubDate>Mon, 25 Nov 2024 08:05:10 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>骨髓瘤之家，愈你同行。</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1201</link>
      <description><![CDATA[骨髓瘤之家，愈你同行。

上海小分队集结啦～
[video=http://pic-app.mmbyh.com/pic/20241124/1732452755011946276.jpg]http://pic-app.mmbyh.com/video/20241124/1732452755011796562.mp4[/video]








除了同济医院患教会，

还有学术会议
15:40-16:10长征医院的杜 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Sun, 24 Nov 2024 12:55:19 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#中秋节，与家人在一起#</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1125</link>
      <description><![CDATA[20年的中秋带妈妈参加朋友的婚礼
21年的中秋，我带妈妈在山西乔家大院
22年中秋带妈妈在云岗石窟
23年的中秋，妈妈病了在医院治疗
24年的中秋，带刚刚移植完的妈妈在公司楼下
妈妈，我爱你❤️







 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>一定可以-辛楣</author>
      <pubDate>Mon, 23 Sep 2024 12:15:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#中秋节，与家人在一起，欢乐时光，阖家团圆#</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1119</link>
      <description><![CDATA[中秋月圆，阖家欢乐，重庆最近实在太热啦，室外烈日蒸桑拿，家中空调乐融融。与家人在一起的时光总是最幸福的，小朋友的快乐总是最有感染力的，一整天都笑哈哈的，精力无限，年纪大了跟不上啦哈哈，奶奶与小朋友在一起时笑得最多，最开心。
虽然小朋友没有和奶奶住在一 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>长长久久2099</author>
      <pubDate>Tue, 17 Sep 2024 12:45:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#中秋节，与家人在一起# 有你在哪里都是家 “CART”ing</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1117</link>
      <description><![CDATA[记录下这个特殊的中秋节。回忆起来从21年元旦确诊到现在近四年，中间经历过不少特殊的节假日（在这里也提醒大家，节假日家庭聚会切记要注意防感染）。

今天是回输D14。D4-D8经历了5天的发热，最高到40.6度。那几天中几乎每小时都在测体温、血氧。有一次不到20分钟，眼 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>大兄弟</author>
      <pubDate>Tue, 17 Sep 2024 00:17:10 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#中秋节，与家人在一起#中秋团圆，爱与陪伴</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1114</link>
      <description><![CDATA[中秋佳节，月亮高悬，洒下银白的光辉，照亮了人间的团圆路。但对于患有骨髓瘤的病人及其家人来说，这个节日或许有着更为深沉的意义。

当病魔侵袭，生活仿佛陷入了无尽的黑暗。然而，家人的陪伴犹如一盏明灯，在这艰难的旅途中照亮前方。

中秋节，本就是家人相聚的时刻 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>浙江戚</author>
      <pubDate>Sat, 14 Sep 2024 12:38:56 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>今天来门诊开定期检查，匆匆路过红</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1101</link>
      <description><![CDATA[今天来门诊开定期检查，匆匆路过红砖楼的时候上坡不经意抬头看了一下，好漂亮啊。
活着真好，流泪。]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>某乌</author>
      <pubDate>Fri, 06 Sep 2024 06:31:19 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>营养篇｜每天一颗鸡蛋</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1064</link>
      <description><![CDATA[天台院子里的百香果藤蔓轻绕，绿意盎然，
仿佛是大自然精心布置的翠绿帘幕，
不仅为这方小天地披上了一袭生机勃勃的外衣，还悄然酝酿着一场味蕾的盛宴。
夏末秋初，那香气四溢的百香果便如同璀璨的宝石般点缀其间，引人垂涎。




在温馨满溢的天台院子里，
悠然生活着1 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>Danna丹娜</author>
      <pubDate>Thu, 22 Aug 2024 05:43:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>永远要长长久久</title>
      <link>https://mmbyh.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1059</link>
      <description><![CDATA[起了个早，去省城浙一，今天又是三个月大考的日子，想着前面等我的蔡真主任团队的医生，为我保驾护航！后面送我的是精心细致照料我的生活起居的老伴，二者为我在抗病路上不孤单，不害怕，信心满满，愿自己永远在CR的路上长长久久！也祝我们各位病友一起加油，过好当下每 ...]]></description>
      <category>听说爆照血象好</category>
      <author>浙江戚</author>
      <pubDate>Tue, 20 Aug 2024 05:03:08 +0000</pubDate>
    </item>
  </channel>
</rss>