胆小者勿点｜人人生而安宁，死而无憾

Danna丹娜

多发性骨髓瘤的患者以及家属精神心理痛苦问题，在临床上普遍存在，却常常被忽视。

多发性骨髓瘤的治疗大致分为四个阶段：初始治疗、移植和维持治疗、难治复发。
而心理问题往往伴随着整个过程，并且在不同的阶段出现变化。在不同的时间节点，MM患者都有可能被抑郁情绪侵袭。

若出现复发难治的情况，骨髓瘤患者会难以承受接踵而来的打击。经过几年的治疗，逐渐对治疗失去信心，患者折磨人的症状再次出现或治疗后症状未见好转，变得情绪低落、精神萎靡，甚至觉得拖累家人。

当一个人罹患绝症，倾尽全力治疗却依旧无力回天时，余下的时光究竟该如何度过？
是回避死亡，将生命继续交付给白色的病房，徒劳地“抗争”到最后一刻，还是接受无常，了却心愿，享受当下的每一秒，以一颗安宁的心踏上归途？
这是横亘在众多临终病人及其家属面前的一道生死谜题。
让我们倾听以下这个故事


送你一朵小红花：5号医生叫去谈话，说CT结果很不理想，恶化得太快了，就算想做手术也好不了了，已经不是手术风险高和费用的问题了，叫我们出院回家等日子吧，于是再次被医院劝退回家了。

送你一朵小红花：无奈只能在家挂点镇医院最最普通的环丙沙星，在家用制氧机吸氧维持着。因为消化道穿孔，腹部积液太多，炎症很高，再加上结肠和憩室很严重，医生有再三强调不能吃不能喝，不然会加速她的死亡，所以一直不敢给她吃东西。

送你一朵小红花：9.15号她自己也放弃了不想再挂瓶了要求要吃饭了，我们就想着反正都是死那就让他吃吧，每次喝50ml的米汤，少量多餐，喝了5天开始慢慢好转，不再连起床都起不了需要人抱着下床了。20号下午引流管的伤口突然流了很多血，马上送去市医院抢救室，拍了CT抽了血，医生说她的穿孔不治而愈了，简直就是个奇迹，说不需要做任何治疗直接回家吧。我当时很震惊一个被四五个大医院宣判死刑的人一个连路都没法自己走的人突然之间好了，我并不相信，我又去问了四五个医生，都得到相同的答复，无奈只能回家。才一个晚上的时间，21号中午开始抽搐失去意识，不停的打寒颤，当时我想送医院去，但我哥他们觉得没必要浪费时间去治疗了，于是就耽误了，22号没有那么糟糕有所好转了，23号又更严重了，心率一直在200以上，最高的时候214，血氧也只有88，那一刻我真的慌了，马上联系协和李主任安排床位。23号去协和的时候没有床位只能在抢救室里过度下等床位。

送你一朵小红花：因为20号的时候四五个医生说她的穿孔好了不需要做什么治疗，所以23号的时候是奔着她的心率过快和发烧的事情上去治疗的，血液科主任接收了说24号安排床位给我，让我抢救室先过度下。可再一次等到胃肠科主任的回复，说情况比上一次严重得非常多，风险更高了，必须手术，不手术就回家吧。3天前的C反是40，谁也没想到3天后C反230了，穿孔更大了。胃肠科不肯接收除非我们做手术，李主任勉强收下了，24号转到血液科去，炎症是控制住了，但另一个不好的消息又来了，她骨髓瘤复发了进展到髓外了，重度脂肪肝也进展到肝硬化了[裂开]。

送你一朵小红花：从8.26号到现在10月10号了不吃不喝（中间喝过5天每次50ml的米汤），她不甘心啊她有怨念，觉得我们不给他治，所以撑到了现在。前天眼睛已经完完全全看不见东西了，癌细胞扩散得非常快，全身骨头都在疼。连翻身的力气也没有了，漱口的力气也没有了，掀被子的力气也没有了，甚至连抬脚的力气也没有了，更别提坐着了。
有一次说全身疼得不行，怎么躺都不舒服，说要坐起来，后面一个人扶，前面要有个人给她靠着，就算是这样她也坐不到3分钟，说没力气坐不住又躺下了，每个几分钟就在喊疼，哎呦哎呦的叫唤着，听得非常的难受，只能眼睁睁旁观她的痛苦看着她一点点的消瘦饿死，无能为力，这种精神折磨太痛苦了。

送你一朵小红花：她要是能像别人那样很安详的闭上眼睛走了也好，可偏偏她不甘心就这么走了用她的意念在支撑着，每天都在跟我说她要做手术，她不相信自己会这么快就没了，她始终觉得是我们不给她治。这几天身上又插了四五条管子，现在连尿管也插不了了，尿道口松了尿管插进去尿一样从外面尿出来，而且由于长时间没进食没喝水没挂瓶已经尿结石了，尿尿的时候一直在喊疼，插不了尿管只能给他穿纸尿裤了，开始尿失禁了，她疼得用手去捶墙壁或者捶胸口，看得很不是滋味。

送你一朵小红花：她的求生意志很强，就连医生都觉得不可思议。第一次被协和劝退坐转运车回去的时候，我们都以为她可能两三天就走了，可偏偏她撑到了现在。喝米汤的那几天有所好转的时候我也以为是回光返照，她有太多迹象跟回光返照太像了。由于消化道穿孔的缘故，她连止疼药也不可以吃，肚子不能进任何东西，只能静滴，可止疼药的注射液医院根本开不出来，只能活生生的疼死要么饿死。我可以接受她因病而亡，但没法看到她现在这样一天天的痛苦饿死疼死，偏偏她还很能忍[苦涩]。

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浙江戚

只有经历过的人才会懂得无奈和心酸！但必须面对现实，好好爱自己，我们一起加油！

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蒙内吗

病患家属的心里压力也大。

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Danna丹娜

在某一阶段，人们能清晰感知生命的流逝，
我们能做的不再是帮助康复，
而是让TA在离开之前，不再痛苦
临终病人会长期处于脱水状态中，
不仅吞咽会出现困难，
血液循环速度也会骤然下降。

你觉得TA会冷吗？
盖那么少，可以加条被子吗？
患者的皮肤呈现出又湿又冷的状态，
但实际TA们并不寒冷，
也无法从床被上获得温暖，
相反，对于处于极度虚弱的临终患者而言，
叠加的被子放佛一块巨石压得TA们无法承受。

那我们应该做什么呢？
你的体温就可以作为温暖的来源。
对于每一个即将离开的人，
TA们会更加期待陪伴，
或许言语的能力已经丧失，
但肢体依然能传达温暖。
你可以选择为TA们，
轻轻做一会手脚按摩。
用自己的手将热量传递过去

也可以用毛巾沾上温水，
像是很久以前TA门会为你洗漱那样，
慢慢擦拭TA门的身体，
人们会在触碰中获得温暖，也会留下记忆。
同时脱水的状态，
也会让病人口腔陷入“干燥”。
多数家属会寄托静脉输液，
但它同时会给病人带来水肿、恶心和痛苦。
在吞咽功能的退化下，
我们可以用棉签沾水，为Ta们润一润口腔，
或是涂一点润唇膏环节干裂的痛苦。

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Danna丹娜

80%以上的临终者，
在离开前的一周内，
会出现不想吃饭的情况。
但其实我们不用变着法，
为TA们能多吃一些而努力。
Ta们并不感到饥饿，
血液中汇聚的大量酮体能带来一定能量，
也产生镇痛的效应，
让病人进入一种异常欢欣感。
TA们会在自己的身体中感到轻松，
而一点点外界的葡萄糖，都会让酮体失效。

大部分的疾病，
都会在最后成为锋利的刀，
在死亡的笼罩下带来剧烈的痛苦，
因此不要过分纠结止痛药，
在剂量的控制下，
滥用和加速死亡不会发生，
而所谓的后遗症，
也不会有存在的意义。

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Danna丹娜

陪伴是降低死亡恐惧最简单，最有效的方法
不要留下遗憾，也不要只留下哭泣。
在生命必然的终点，
也是最隆重的告别里，
为那些你爱着，和爱着你的人，
说最后一次：我爱你。
要相信，生命的最后，你们是幸福的。

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Danna丹娜

确诊阶段：
谈癌色变是大多数癌症患者的最初表现，容易产生对死亡的恐惧和治疗痛苦担忧的心理状态，变得焦虑不安，失去正常的应对能力，出现悲观绝望的情绪，不愿意和人交流，不想面对事实，甚至拒绝接受治疗。
恐惧的是“未知”，主动正确认识疾病。
很多骨髓瘤患者都会有这样或那样的心理负担，总觉得得了骨髓瘤这种大病是不是自己做错了事，还会有“耻辱”感。
多接触了解些正确的骨髓瘤相关知识，不仅能够消除心理顾虑，也能更好地配合疾病的治疗。特别是MM患者可以多参加医护人员举办的疾病知识讲座，学习多发性骨髓瘤患者的疾病知识，了解自身疾病的特点和注意事项，从而缓解对未知的恐惧。

这一阶段的患者焦虑抑郁的程度较高，仅次于复发难治的患者。此阶段的患者很少主动寻求心理帮助，更多的是需要身边的人给予心理支持。

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Danna丹娜

移植阶段：
骨髓瘤的治疗过程并不轻松，许多患者在治疗期间体质日益虚弱，还得忍受病痛的折磨、治疗副作用、并发症和经济的极大压力，有时让人在精神上也难以招架。
维持阶段：在接受自体移植、放化疗等骨髓瘤常规治疗，进入维持阶段的患者，大多都存有恐慌复发转移的心理隐患，在担惊受怕中失眠、有的甚至不久就发现复发转移。如果不能克服心理障碍，免疫系统也会加快受损，这对康复是不利的。

在移植和维持两个阶段，联想到骨髓瘤带来的痛苦，患者会认为命运不公，甚至怨天尤人，患者大多会因为以上原因变得容易发脾气。
此阶段的患者虽然慢慢接受了自己患病的事实，对多发性骨髓瘤有了较为清晰的认知，但是还需要家属充分的理解和包容，家属应该鼓励患者去倾述、宣泄，转移注意力。
例如：养花种草、散步、钓鱼等活动

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雪花儿：

感谢丹娜如此详细的讲解，让我学习了临终关怀！既已确诊，且维持治疗正一年，我与家人，都已有面对家人离世的准备，但我真的害怕，害怕面对离世前的痛苦，害怕我拼命努力，将他的抢回来，这些生不如死的一切却要再次从头来过。

雪花儿：

一直以为，骨痛，是患者生不如死的源头，感染，是患者复发时的杀手，却不知道，还有比骨痛更难受更受罪的疼死饿死…心疼所有的患者，祈祷天下临终患者再无疼痛！！