杂谈治疗焦虑--人到万难须放胆，境到逆处且从容

LOKI

毫无疑问，多发性骨髓瘤作为世界第二常见的血液系统恶性肿瘤，目前仍无法治愈。

在本文一开篇，我依旧还是选择直截了当抛出这个现状和对短期未来的发展结论。这既是我对自身作为病人家属的一个时刻警醒与告知，也是在长期与不同病人及家属沟通的一个阶段性共识定论。

很多病友在与我交流探讨的过程中，时觉惊恐万分，时觉焦怒异常，又或宽慰身心......其中很多人问过我，为何总是在“不厌其烦”地解答和分享，其实我想说的是，在这样日积月累地过程中，一遍又一遍，一个又一个解答着新老朋友疑惑的人，又何止是我一个人呢？大家总是好奇并惊叹我们家在用完驯鹿的商业cart后，阶段性喜人的疗效和身心状态，每当分享种种过程和细节，在对话收尾处，我总是衷心祝愿他们取得比我们更好的疗效和体验到治疗过程。

记得第一次在苏大附一门诊结束，连夜开车跨过长江，返回家中的过程，路过城区中心的文化广场。突然多年前的回忆涌出心头，父亲带着儿时的我来到广场中心，高高地将我举过头顶，那时的自己对于哀与怒尚且没有任何具体的概念，这也是我为数不多的儿时记忆。

初诊之日，我对骨髓瘤本病其实没有任何概念，对治疗和预期发展也是一无所知。未知和迷茫，哀怨和愤恨，席卷着我们这个家庭。不幸的是疾病的当头一棒；所幸的是职业和性格，所赋予我惯性的强制冷静。此刻，决心里唯有放手一搏！我想，正如与所有病人家庭一样，不知道未来的路会通向哪里，不清楚怎样的方案怎样的决策才是此病治疗路上的最优解。害怕做错，害怕错过良机，害怕遇良方自身却力不从心，害怕自己的失误和不小心带来的是所不能承受之痛。

我们家的治疗过程，在第一文中，已有具体概述，多种不利因素合并，造成无任何一方案，可实现一丝一毫可持续的缓解疗效的被动局面，4个月用完了市面所能购买到的所有药物。各中心及医生所反馈的不良事件预期，像一把剑，直抵喉尖。签完最后一套方案的告知书，我知道，这是最后的办法，也是最后的拖延之计，已无药可施。当初在家中强颜欢笑说出的预期寿命和治疗方案，在短短4个月的时间里，不停地失效。所以后来，时常很羡慕那些在常规治疗下，就可取得良好缓解的病友家庭。时也运也，常觉不公，可也无可奈何。

数不清多少次，夜间独自开车在服务区休整后再出发，记不清，多少亲戚朋友间创建过沟通群，转发不完的诊疗报告，看不完的文献和新治疗方向推送，在无奈中重新爬起来，再出发。这不光是我的写照，我想也是无数病友家庭中的写照。

做完HLA配型，迅速办好证件，走访不同的中心，查看不同的临床试验数据，焦虑和迷茫，充斥着每一天的生活。当年5月后，我几乎很少再去病区看望父亲，唯有当下将拖延作为阶段治疗目的，种种原因，我的出现也许会加剧病人和家人的焦虑和惶恐。母亲在家属小区里日复一日的忙碌着，在她力所能及的范围里，每日变着花样做不同的饭菜，在她的世界里，她坚信，她的儿子、女儿、女婿，他们有能力处理好当下的局面。她的任务就是，就是每日可口佳肴，哪怕多吃一口，都能在关键战役中，多一分力量，多一分取胜的把握。她心中始终坚信，卦象先生跟她说的大难出头之日，只要坚持到那一天，一切都可迎刃而解。

每每驱车经过跨江大桥，见到江北岸边那句醒目的标语，“敢为人先，引领世界”，常感慨，如今束手无策，求医也无良方可施的情况，不也正如当年的江北人民一般，交通不便，却有着勇闯新世界的胆魄。“让高山低头，叫河水让路”的口号，激励着一代又一代铁军，即使艰难万险，也要跨过江河湖海搏一个未来的可能性。

我想，焦虑本身其实本身不仅仅是源自外界的刺激，而是源于我们自身对自己的苛责，那种“我必须达到某种标准”“必须万无一失的方案保证”，无时无刻，这种细碎的压力和痛苦，不时刺激鞭打着我们。有多少病人在生病后失去信心，有多少对治疗方案的无能为力，有多少家属因为煎熬和担忧，在自我苛责中烘烤。在后来的日子里，有太多的病友家属与我沟通过，表达了他们对当下方案也好，选用cart或者其他治疗手段后，疗效与复发的担忧。其实，我说的最多的就是，做好当下的具体的事，未来你我都无法把握，观察当下的疗效，及时沟通决策。做一步想五步，太远，太累，当下的内外形势，已把大家磨损的筋疲力尽，自我作茧的痛苦，不光是思考者本身，更是对病患家庭整体的针刺拷打。

我们如此多的病人及家属，在这里讨论着病情和发展走向，所求所想，也许不能在当下对具体的人和事产生决定性的作用。我也知晓白驹过隙，逝者如斯的道理，在这个时代的滚滚浪潮里，在人类疾病历史中，我们这些人犹如星空一隅，难见其留下的踪影。但这些所做所为所思所感，对后来者来说或许有着微意义，若能留下探索的足迹，供后人总结；若留下宝贵的经验，让后人咀嚼；若留下教训，促后人借鉴；若留下失误，使后人避免。我想，你我今日之种种讨论和分享，对于本病治疗指南和医疗技术的发展，对于人类疾病诊疗本身之宏伟事业，即使力量之微小，也终会跨过时光长河，点亮未来某人某家庭的寒冷黑夜。

我父亲在医疗团队又或是相识的人中，最多的评价就是乐观，我时而批评他们在疗效的当下，对本病失去敬畏之心，不常思危。但转瞬念想之间，许正是他的“盲目”乐观，支持着跨过这些难坎。我想对于一个家庭的治疗决策者本身，持续的学习和果敢的判断能力，是其做出正确决断的前提条件；病人自身对于本病的清晰认知，和对治疗也好，生活也罢，合理程度上的积极配合，也是对本病对于家庭带来的冲击损伤的有效拯救行为。我想，大家作为众多病患家庭的一份子，许有千差万别的家庭因素差距，拉平各类条件不现实也不可能，但在大家的共同努力下，拉小差距，减少因自我经验不足等被动因素，带给疾病本身和家庭的冲击，才是共同的目标。

多发性骨髓瘤疾病本身，带给我们这个群体，带给病人和家庭，已经是太多的苦难。母亲至今还会因本病带来的影响，觉得对我的人生轨迹产生的冲击和影响，而生哀叹和无奈。我的职业，我的种种，所带给我的“Family never does in this job”，常常离家千里又千里，不知何时功名扬。我之缩影，又是多少病人家属之缩影。正如我对于在各种回复病友的消息中提及，一遍又一遍的讲经验，谈方案，催进度，不是为了所谓谋求商业利益又或是其他。治疗本身，对病人及家庭，是无论你所居何位，财富如何，均如一艘失去动力的小船，在暴雨拍打中前行，不知力往何处使，不知彼岸在何方。焦虑，恐惧，无可奈何种种感受，从发角至脚尖，灌心凉般刺痛着每一个人。

万难之际，同心同德；境到逆处，同舟共济。

大家这个群体的存在，如雨夜行船的那盏灯，即使在历史的滚滚长河中，忽闪迷离，但依旧给每一位行军向前的乘客，一丝光明的慰藉。我自身，对于分享和探讨的本质性诉求目的在于，为后来者，为每一位当下充斥在焦虑和痛苦中的病患群体，为让他们前进的道路上，可以多一丝光亮的指引，我想我愿亦是众人之初心所在。人的价值，往往在她/他对抗命运时显现。唯有不怕失去，才能真正有可能拥有。

每个家庭的治疗决策者和家属，肩抗着无尽的压力和对未来的担忧；家庭中的病人，时或觉得疾病的痛苦，和因自身疾病对家庭的冲击，而遭受身心双重打击。我想，当因理念产生冲突时，两者应多一分体谅。我后来时常到苏大附一傅琤琤老师门诊，或是聊后续治疗又或是其他，本病对个人和家庭的冲击不可忽视，有万般艰难，但从千里之外回到家中，推开门还能有一个鲜活的人，跟你吵架，而不是寂静的照片。我想，这种夙愿所带来的支撑力和动力，远不是回忆里的模样，所能相提并论的。

我想，任何一次的焦虑，都是命运和世界在叩问我们，希望我们在历史长河中作出自己新的回答，不要让恐惧和焦虑，在你最关键的一役中，替你作出选择。放下很多治疗文献及推送之数据，回归病人本身之所在，着眼具体的当下问题和困局，在具体的事中，寻求问题答案。我们唯有做好量变的积累，创造条件，转折往往在最后的坚持中。

飞跃纵横两京一沪，跨过长江勇闯金陵......我的故事，虽也足够跌宕起伏，但成不了长河中重彩的一笔，却惟愿天下病难能少一分。居安而念危，则终不危；操治而虑乱，则终不乱。众人拾柴，与亲密家人，与齐心宾朋，与每一位为了治疗本病而艰辛奋斗的医疗从业者和研发者，共度命运之沟壑。未来定会有更优的治疗方案，也会有更优的文献做支撑，创造出更为壮丽的事业版图。科技进步对普通人的意义，就是以人为中心，创造希望。

结果往往与个人与群体的努力间，非线性关系，常无法直观的看到效果。但在我们作出持续性的迭代后，结果的显现往往具有滞后性，或许不知多少年月后，才能意识到此前行为的价值。所以不要低估当下每一个人和群体作出的努力，更不要轻言放弃。

当年父母托起的不只是年幼的我们，更是对生命安然的本能祈愿。将你我举过头顶，是为了让你明白人生广阔；今日之万难逆处，你我该顶天立地竭力过程。豪饮杯中酒，天险一条路！

“纵此生也不过百岁，何必沾染愁滋味”。

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雨泽

我想不仅仅是骨髓瘤，丁总的这篇文章写出了很多疾病群体的焦虑状态：不知道未来的路会通向哪里，不清楚怎样的方案怎样的决策才是此病治疗路上的最优解。害怕做错，害怕错过良机，害怕遇良方自身却力不从心，害怕自己的失误和不小心带来的是所不能承受之痛。
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​既有细腻情感也有豪迈大气，真可谓“纵此生也不过百岁，何必沾染愁滋味”。

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