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[我有话题] 想知道其他人骨髓瘤确诊前的症状

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毛毛虫

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发表于 2019-7-16 12:04:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
在公众号搜到骨髓瘤之家,一百度竟然还有个网站,但好像还没什么人气啊。。发个帖看看能有人回不,其实一直在想一个问题,就是这个病确诊前有什么典型的症状不?
我爸是因为腿疼去医院才查出骨质破坏,其他的没有什么明显症状,虽然现在讨论这个没什么意义了,但还是想知道其他人确诊前的症状有哪些,按一般认知来说,谁也不会想到腰疼腿疼会是骨髓瘤啊,哎~

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发表于 2019-7-16 12:25:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
啊,竟然有人能通过公众号顺藤摸瓜找到这,也是厉害啦!现在网站在视觉、内容上都还很简陋,所以还没有大范围的推,希望你以后也能给我们多多提意见啊,还有很多需要改进的。

关于骨髓瘤的症状问题,在这两周找家属请教运营建议时还真有位上海的姐姐提到过:



尿液里白蛋白高、肌酐高、口臭、身体震颤……

前几天微博上一位博主做的思维导图里也有提到:



也是提到了骨痛、感染、贫血等典型的CRAB症状,具体的可以看看下面这几篇帖:

多发性骨髓瘤的“CRAB”症状和“MGUS”阶段

病因、临床表现、检查、治疗…多发性骨髓瘤思维导图

其他除科普资料之外的真实世界中的症状,还希望其他家人多多分享了。

以上,来自一位刚接触多发性骨髓瘤的非医学人士的一通胡言乱语o(╯□╰)o




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发表于 2019-7-17 20:46:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我是今年5月底刚确诊的MM年轻患者,32岁。开始因为智齿发炎渗血,就诊口腔科,口腔科治疗后牙齿还是渗血,建议我挂血液科看看。我当时还奇怪,牙的问题怎么让我看血液呢。就在预约就诊的前一天,我发烧38度1,头晕乏力,被用轮椅推到急诊,重度贫血,之后被送到抢救室输液,输血。
早期我除了牙齿渗血,发烧,贫血,没有其他症状。
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发表于 2019-7-18 10:49:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Lily_Su 发表于 2019-7-17 20:46
我是今年5月底刚确诊的MM年轻患者,32岁。开始因为智齿发炎渗血,就诊口腔科,口腔科治疗后牙齿还是渗血, ...

哈,苏苏?为什么看到你的这个昵称,我就差点脱口而出叫你粒粒酥了呢哈哈哈。

不过话说回来,虽然现在来看贫血就是多发性骨髓瘤最主要的4个临床表现之一,但当时刚发现的话确实没几人能想到会是骨髓瘤啊(包括医生)。记得有篇科普文章里,有位血液科专家说过临床上60%的多发性骨髓瘤都会被误诊,住院人群中接近1/3的患者在其他科室诊断过患者刻印发热、尿改变、腰腿疼等被误诊为呼吸系统感染、肾炎或骨病。再看看苏苏说的,还真是这样。。
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 楼主| 发表于 2019-7-18 14:37:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨泽 发表于 2019-7-16 12:25
啊,竟然有人能通过公众号顺藤摸瓜找到这,也是厉害啦!现在网站在视觉、内容上都还很简陋,所以还没有大范 ...

特别详细,谢谢雨泽。资料我会看下,发这个帖主要还是想问下大家的真实症状。另外,现在网站用起来确实不方便,不是忽然想起来我发了帖都想不起来过来看下,有微信群或者App什么的会方便些。
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 楼主| 发表于 2019-7-18 14:38:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Lily_Su 发表于 2019-7-17 20:46
我是今年5月底刚确诊的MM年轻患者,32岁。开始因为智齿发炎渗血,就诊口腔科,口腔科治疗后牙齿还是渗血, ...

你这个还挺惊险的,不过还好后面立马也确诊了, 那你现在怎么样了,还顺利吧。
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 楼主| 发表于 2019-7-18 14:52:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨泽 发表于 2019-7-16 12:25
啊,竟然有人能通过公众号顺藤摸瓜找到这,也是厉害啦!现在网站在视觉、内容上都还很简陋,所以还没有大范 ...

谢谢雨泽管理员,家人生病比较着急,所以到处找信息就看到了。你分享的资料很详细,我会去看下,但主要还是想知道其他家的病人都有什么症状,多了解些不同的真实情况。另外,感觉现在用网站很不方便了,如果不是突然想起来,基本不会记得发过帖,还有竟然真有人回复我。。如果有App或微信群会方便些。
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发表于 2019-8-13 15:50:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我爸确诊前胃口不好,腰部骨折,消瘦
去医院查血发现肌酐升高,诊断肾功能不全,后来腰部CT,医生说是病理性骨折,怀疑是骨髓瘤,后来去三甲医院确诊的
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发表于 2019-8-15 10:12:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
月光下的一隅 发表于 2019-8-13 15:50
我爸确诊前胃口不好,腰部骨折,消瘦
去医院查血发现肌酐升高,诊断肾功能不全,后来腰部CT,医生说是病理 ...

感谢月光下的一隅的分享,先查血——再CT——怀疑骨髓瘤,在去三甲医院确诊前,你们看的这位医生应该还算蛮有经验,没走什么弯路,祝好祝好。
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发表于 2020-5-7 14:06:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨泽 发表于 2019-8-15 10:12
感谢月光下的一隅的分享,先查血——再CT——怀疑骨髓瘤,在去三甲医院确诊前,你们看的这位医生应该还算 ...

感谢管理员的回复,从我爸确诊到现在已经快一年了,见过很多病人,越发觉得我爸确诊的过程很幸运。
从有不舒服症状到最终确诊一个月左右,虽然最开始是在我家附近的二级医院诊治的,但是幸好让医生给腰部拍了CT,医生也比较有经验,本来我们还以为腰部疼痛只是肌肉拉伤或者普通的骨折,医生看了CT说是病理性骨折,立马就通知我们要去三级医院,我们向医生询问了去看哪个科室,在网上挂了骨科和血液科的号,当天看了骨科、血液科以及急诊(因为我爸还咳嗽,肺部有炎症),骨科医生建议进行微创手术(需要开住院单预约床位),血液科医生建议先确诊是否是多发性骨髓瘤,开了相关的检查,免疫固定电泳、骨穿、血常规等等,一周后就确诊了,顺利办理了入院,一个疗程下来症状就有了很大的缓解。
住院之后我们才知道,我们选择的医院在多发性骨髓瘤治疗方面很有经验,还有很权威的专家,其实当时选择医院的时候对这个病一点都不了解,选择了比较近的医院,现在回想起来,真的是太幸运了,特别感谢当初提醒我们的医生,也特别感谢后来帮助我们的那些医生。
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