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1.疑似诊断和确诊
我爸爸发现初期是在当地三甲做ct扫描出有骨破坏，当时怀疑骨瘤，然后立刻转院做加强全身ct，诊断结果是考虑多发性骨髓瘤。
其实这个时候就是患者确诊初期最难熬的阶段。面对癌症的打击和这个病情陌生，下一步怎么办，花销要多少，如何治疗…很多很多疑问，完全不知所措。
我当时的决定是听当地医生建议，做骨穿活检进行确认。做完骨穿后，当地医生问我要不要自费送出外检，我这个时候就完全睁眼瞎，听医生的安排送了外检，费用8k+。
现在回头来看，这一步真的走错路了。
来北京治疗这个结果会参考，但是仍需要重新再做一次骨穿。
这里建议患者家属，如果诊断初期并考虑去北京上海医疗较为先进的医院接受治疗，完全不需要再在当地骨穿了，多承受一次疼痛并且延误至少一周的时间，没准等结果的这时候，你已经在大医院开始第一疗程的治疗了。
（这个建议只针对准备异地就医的患者，因为像我这样的情况，八千等于白扔并且一分钱不报）
2.直面病情树立信心
得了这个病别怕别哭，虽然是癌症，但它是一种慢性病。
首先用药后没有特别剧烈的反应，如呕吐掉发之类，而且一般一个疗程下来病情就会明显好转。
家属陪患者建立信心积极配合治疗就行。
3.关于费用
进口万珂，价格在5600左右。还有一种国产万珂，价格在1000左右，均以纳入医保。报销比例各地不一。
我父亲第一疗程用的进口万珂，共四针，治疗期间费用总和5万多。如果有医保，按各地政策进行报销。大家可以参考。
还有，这个符合特殊病。患者家属可以在当地医保申请备案，享受特诊报销优惠。这个消息也是我最近刚刚知道的。
4.新药入组的信息
这个病一直在突破，有一些入组及试药的小组信息获取渠道，信息共享。需要的患者家属可以及时申请。
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发表于 2019-7-17 15:56:16
