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奇葩的确诊过程
多发性骨髓，一种多发于老年人的血液恶性肿瘤，居然看中了我这个只有 33 岁（哦不，确切的说，确诊时是 32 岁半）的青年人（自认为还是很年轻哈）。。我是怎么确诊的呢？过程说起来挺奇葩的。
5 月底，我因为智齿发炎并伴有出血去某部队三甲医院口腔科就诊，当时医生让拍了牙片，看了看智齿位置还挺正，就做了冲洗消炎填充，可是渗血的问题并没有得到解决。牙科医生怀疑我凝血有问题，让我查个血常规和凝血，抽了两管血后发现我的血色素只有 5 点几克，凝血也有多个指标异常，建议我去血液科看看。
当时查了查这个医院血液科没有号，就挂了另外一个三甲医院的血液科门诊号。还没等到我就诊的时间，因为突然发烧，全身乏力去了北医三院的急诊。我老公用轮椅推着我进了急诊科，先给我量了体温，38 度多，当时感觉浑身乏力，头晕目眩，在急诊门口被护士优先安排了就诊。大夫询问了具体情况后，火速给输上了盐水，然后就是各种抽血（一筐的抽血管都用上了）。留观了 24 小时后，突然给我送到抢救室了，我还疑惑，为什么把我送到抢救室呀？医生说，你的血色素只有 2.8 克了，需要抢救。可是我当时觉得自己好像状态还可以，至少比刚到急诊的时候精神（后来想想，感觉有点儿回光返照的意思，哈哈）。在抢救室也是被各种抽血化验，输血/输液。。。
在抢救室我还问医生，我什么时候可以出去呀，医生说你得了严重的病，需要进一步治疗。我还不服气的说，什么严重的病，我不就是智齿出血了嘛，止血不就好了。当时情绪比较烦躁，不愿意再继续抽血化验。后来医生联系了我的家属，家属把医生诊断拍照给我，我瞬间“老实”了。眼泪稀里哗啦的止不住，各种绝望的想法涌上心头。很快，我被血液科接到了病房里。当当当当。。。然后我的主治医生就出现啦（其实当时我是哭的上气不接下气的跟主治医生打了招呼）。
悲喜交加的治疗过程
到了住院部，也是做了一系列检查，抽血/骨穿/PET-CT，之后给我做了具体分型，是多发性骨髓瘤 IgG λ 型 IIIA 期。当时我觉得我年轻，身体好，应该很好治，结果完全不是我想象的那样。我当时的检查结果：轻链蛋白 λ -轻链12600（mg/dL），M 蛋白 59.9% ，髓中可见异常浆细胞 23.56% ，免疫球蛋白 G 104 (g/L) 。尿白蛋白定量 368，24 小时尿蛋白定量 1104 。肿瘤负荷大，并且染色体有缺失（别人 46 条，我只有 43 条，囧 ），而且 FISH 还有高危因素（我地妈呀，感觉自己是不是变异了？）。
按照主治的方案，第一疗给我用 PCD 方案：地塞米松 20mg*4 天，硼替佐米2mg 每周 2 针，共四针，皮下注射环磷酰胺 0.4g ，d6~9。方案确定了就要扎 PICC 管准备化疗。
哈，曲折的经历开始啦。
别人的 PICC 扎完伤口很快就不出血，愈合的也快。我的 PICC 扎完，连续几天都渗血，导致护士小姐姐每天给我换好几次纱布，依然无济于事。终于，快出院的时候，不再渗血了。结果在门诊维护换药的时候发现，冲管的液体打不进去，居然堵了。哎呀，我这个心塞呀。门诊让我去住院部处理，我跑去住院部，护士小姐姐试了试确实冲不进去盐水，确认堵了，就给我拔掉了。虽然一万个不愿意，但是为了避免感染，必须拔掉。没有了 PICC ，活动自如，接下来的几天，我觉得自己又恢复了正常的生活，因为可以洗澡啦，哈哈哈哈。
经过了两个疗程的化疗，我的肿瘤依然坚挺，数据指标高居不下。刚刚建立的信心被打倒了，感觉自己是不是没有希望了。。。
第三疗开始，我的主治医生果断给我更换了方案，采用 RVD 方案。硼替佐米2mg，d1 ，4，8，11 各一次皮下注射；地塞米松 40mg ；进口来那度胺 25mg，每天一粒。这个方案优势就是可以不用等床位，能够保证按时用药；并且效果也是很明显的。第三疗程结束复查，IgG 由 104（g/L）降到 75.8（g/L），M蛋白由 59.9% 降到 41.9% 。尿蛋白总量由 368 降到 129 ，24 小时尿蛋白定量由 1104 降到 516 。后续又经过了 3 个疗程 RVD 治疗，复查骨髓浆细胞降为 2% ，M 蛋白降至 26.4% ，IgG 降为 33 ，尿白蛋白定量和 24 小时白蛋白定量转阴。
看到每一疗结束后，肿瘤指标都有下降，血象一步步的上升，特别开心。这时候的我又重新看到了希望。
治疗感受：新药时代的恶性肿瘤并不可怕
以前听说化疗很难受哒，有人耐受不了放弃治疗。但我这 5 个月治疗下来，感觉没有想象中那样不能忍受（虽然打针还是有点小疼哒）。而且目前含有进口来那度胺的方案，口服药可以在家服用，更加便捷，偶尔胃觉得不舒服。血小板在服药前几天掉的比较快，后 10 天又涨回来，使用下来没有出现太多不良反应（说明书列举的不良反应有两张八开纸辣么多）。更重要的一点哦，不掉头发！
病嘛，三分治七分养，好的心态也有助于疾病的康复。我就是抱着这个信念，摘掉了 “虎妈”的外号。生病前，只要一看娃写作业，肯定是鸡飞狗跳；现在，心态平和了，居然可以做到不生气地看着熊孩子写完作业。哈哈哈哈哈，我都佩服我自己的改变了。
同病不同样，个体差异还是会有的，我目前找到了适合的方案。随着科技的进步，相信会有更多的新药研发出来，带给病友新的希望。
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发表于 2019-12-17 09:54:32
