妈妈患多发性骨髓瘤两年，总结了一些浅薄经验供大家参考

非念贵而伤 · 发表于 2020-1-6 12:05:22

以诗自白，献丑献丑

患者身为家老母，患此病，两年前；

求医问诊，而今仍辛酸；

家住内蒙偏僻地，病患少，医技贫；

去往京城，就医奔波苦；

所幸家母渐好转，乐开颜，祈岁长；

花甲之年，苦尽愿甘来。

慈母腰疾病卧床，汗滴淌，痛心房；

辗转京城，求医积水潭；

医告术愈存风险，左彷徨，右悲凉；

归家榷语，沉疴然易解；

年关久咳诊髓血，浆过量，自难消；

强颜欢笑，瞒母辞旧岁；

病行京津数几月，貌似黄，不思量；

髓浸溶骨，万珂抵多愁；

携方取药欲还乡，痛虽凋，勿言康；

心挂亲室，高堂双鬓白；

蛋白平稳四五月，动离忧，何时休；

更方换案，来那配伊莎；

常行医院愿已麻，诉病程，探经验；

多少凄凉，烟消寸断肠。

来那度胺服数月，偶疲劳，伴瘙痒；

治病救人，逢山需开路；

伊莎佐米多疗程，常便秘，会手麻；

联合用药，遇水唯架桥；

家中服药便利多，定期查，常对比；

稳中向好，唯盼护理好；

幸入患教交流组，拓眼界，取经验；

科学治疗，尽力勿留憾。

幅员草原月苍茫，卧长谈，母泪落；

久病未转，生死两茫茫；

常歌摇晃伴母旁，冒欢畅，充兴余；

唯愿心康，肩扛勿黯伤；

蓦回往昔苦作乐，犹记母，孝为上；

家和百旺，岁老抵万金；

纵使前方晴日少，任风雨，四飘摇；

携母前行，来往不思廖。

“骨”肉至亲初患病

2017 年末，58 岁的母亲因腰腿痛难忍到当地医院进行检查，检查结果是腰间盘突出压迫神经，考虑到当地医疗水平有限，遂带母亲到北京积水潭医院进行进一步诊治，医生告知可以选择手术及保守治疗，考虑术后风险，回到内蒙决定保守治疗。

后因母亲感冒，到医院去治疗，化验结果显示：重度贫血、血沉加快等，当地医生怀疑骨髓瘤，骨穿后确诊为多发性骨髓瘤 ISS 分期三期，Iga-λ 型，FISH 基因检查后为 1q21 扩增。

确诊后，全家陷入恐慌与悲伤中，父母虽是教书育人的教师，但，地处祖国北疆草原的我们医疗及见识是严重短板，最怕这晴天霹雳的病魔。我翻阅了大量资料、咨询当地医生，最后结合当地医生和亲友意见决定去外就医。

“髓”疾而医莫言弃

2018 年 2 月，辗转天津血研所进行治疗，初治方案 PCD ，方案执行一疗程后，骨痛消失，母亲终于露出久违的笑容，随着每天与病友、医生的沟通，渐渐的对这个病情有了进一步的了解，这个病目前无法获得根治，只能获得更深的缓解，延长平台期，药物维持，带病生存。

天津治疗两疗程后，医生建议我们带着方案回当地治疗，可当地医院对该病基本“零”经验，对口合作医院是北京朝阳医院，只有该医院出具的方案当地才予以实施，因为一旦有问题当地能第一时间请求“援助”。再次携带资料辗转于北京朝阳医院，自此陈主任成为了我们的主治医生。

PCD 方案用了四疗程后，免疫固定电泳出现指标上涨情况，陈主任怀疑耐药，更换 PAD 方案，期间病人出现一系列副作用，便秘、神经炎、头晕。护理成为家属研究的方向，如何提高生存质量是治疗效果的另一种佐证。

病情稳定后，母亲却因为长时间需要住院产生抵抗情绪，我深知，母亲一方面因为病程长而消极，另一方面因为费用的高昂让其忐忑。和陈主任说明病情与心理后，陈主任阐释长时间使用脂质体阿霉素对心脏的毒副作用，结合病人情绪，更换来那度胺与伊莎佐米联合用药，来那度胺我们选择的是进口买赠，伊莎佐米选择医保报销，这样不仅能降低费用，还能享受到药效、稳定性更好的药物，直至今日，母亲的病情一直很稳定，偶尔出现乏力、瘙痒等症状，通过学习 NCCN 指南及与医生、病友交流也得到有效控制。

因为之前服用过沙利度胺，并造成一定程度的神经炎，所以在选择方案时充分考虑了耐药性和副作用，使用两个疗程来那度胺后，总体病情得到了有效遏制，通过其他途径了解到来那度胺对多发性骨髓瘤平台期维持的重要程度，希望这个方案能够用的久一些，加上来那度胺对不同病人的援助计划，一定程度上减轻了病人的后顾之忧。

“瘤”存病伴多措并举

两年走来，不仅病人对生命有了新的认知，作为家属更懂得了感恩与珍惜的重要；同时，也总结了一些护理和认知的经验，供大家参考。

1、多记录

多发性骨髓瘤的个体差异很大，有的人对药物非常敏感，有的人对药物不敏感，所以，选择相信的主治医生后，并不是完全“托管”给医生，医生的工作量极大，有些病人的情况也容易混淆，所以，一定自己将相关数据制作成“一目了然”的表格，便于医生在最短的时间掌握病情的走势。

2、勤学习

多发性骨髓瘤目前得不到根治其原因就是找不到病因，但，这并不意味着不需要患者及患者家属进行学习，学习其他病友的护理经验、学习基础指标的辨别、学习药物的基本作用原理，比如来那度胺代谢靠肾，那么就要平时关注肾功如何；学习好了就会更加有效的能与自己的主治进行沟通，更快捷的评估方案的有效性。

3、重护理

通常患有此病的都是免疫缺陷患者，所以，在饮食上要注意多使用低脂高蛋白的食物，尽量创造更好的睡眠环境，勿劳累、少操心；出门戴口罩，少去人多场所，家里有其他人感冒要隔离；另外，要经常疏通患者烦躁情绪，有些化疗药物不仅对生理造成影响，还对心理造成影响，脾气易怒、古怪，甚至出现幻觉，所以，一定要注意调整患者情绪。另外，岁数大的患者容易遗忘吃药时间或者吃混，一定要提示老人正确的服用时间，督促其服药。

4、讲科学

有些患者盲目效仿其他病友的“经验”，随意停药、不按时检查、心理懈怠，这些情况都对自身是不负责的。多发性骨髓瘤之所以叫多发就是有太多不确定，惰性浆细胞、不分泌浆细胞、髓外等情况都需要用科学的数据来判断，所以，自己武断的决定不利于更加科学的治疗。

5、明真理

有些患者对一些医生的建议总是“犹豫不决”，其实，医生的任何建议都是基于病人本身，并不具有普适性，如是否移植，这需要根据病人自身的病情及体征决定，而有的移植后很快复发，这也是骨髓微环境等诸多因素决定的。所以，关注疾病本身一定要明真理，不能因为一些个案而否定方案的有效性。

6、燃希望

对于医疗不发达、信息不通畅地区的患者，一定要多参加一些药厂、病友、讲座等交流活动，不仅能对最新的治疗有了解，而且能汲取更多的护理知识，更多援助机会。同时，病程的漫长会让患者和家属产生“无下限妥协”，通过这些渠道，能重燃对生的希望。

7、懂政策

尤其是像我们一样的偏远地区患者，有时候对医保政策和新药援助政策不大了解，又受制于经济条件等因素，以致不能及时“享用”一线治疗方案（例如来那度胺在骨髓瘤领域无可替代的作用）。如果经济确实困难，就可以尽早申请援助，这样不但能减轻经济负担，更能及时控制住病情。所以，除了关注疾病本身，也很有必要关注下这些相关政策，更好的打好这场持久战。

帖子中所用配图当时都是用我妈手机照的，所以稍显模糊，家人们见谅。