昨晚突然被提醒今天是世界精神日，作为心理学专业的硕士、国家二级心理咨询师，回顾过往的人生，我始终觉得：过去这一年跟骨髓瘤遭遇的岁月，大概是我离开心理学最近的时刻，我从未如此深刻地感受过病人和家属的心理状态，也从未如此认真地关注这两个特殊群体的需要，急急忙忙在工作中摸鱼抽空完成自己的经历分享和几点自己的体会，仅供参考，也略微提几个小建议，希望能带来一点帮助。
一是心路历程：坦率地说，妈妈得病的这一年，我深刻经历了心理创伤症候的全过程，突然发现除了做脑分析和数据分析之外，心理学在应用领域确实也是个科学哈。心理学认为，一般情况下，家人或者自己遭逢疾病等巨大的创伤变化之后，会遭遇到以下五个阶段：
1. 震惊与否认：得知亲人患上癌症的最初阶段，家属往往会感到震惊，难以接受这一残酷的现实。他们可能会试图否认这个事实，希望通过这种方式来减轻内心的痛苦和焦虑。
2. 恐惧与不安：随着病情逐渐明朗，家属会开始意识到癌症的严重性和治疗的艰难。他们会担心患者的健康状况，恐惧病情恶化，同时也会对未来的生活产生深深的不安。
3. 悲伤与忧郁：随着病情的不断发展，家属可能会经历悲伤和忧郁的情绪。他们可能会因为患者的痛苦而感到难过，也可能因为失去亲人而感到无助和绝望。
4. 愤怒与指责：有时，家属会将内心的痛苦和愤怒转化为对他人的指责。他们可能会指责医生的治疗不力，或者抱怨命运的不公。然而，这种情绪并不利于患者的治疗和康复。
5. 接受与适应：在经历了上述心理变化后，部分家属会逐渐接受现实，并努力适应新的生活状态。他们会积极参与患者的治疗和护理，为患者提供情感上的支持和精神上的慰藉。
当然你可能会很快跳过某个阶段，也有可能一直停留在一个阶段未能往前迈进，都是正常的心理状态，当然我也建议大家尽可能推动自己走入接受与适应的阶段，这一阶段往往意味着生活重新达到某个平衡，家人可能会过得更为舒适。
我永远记得去年的 6 月，我刚生完二胎，母亲一直说自己腰背疼，但是中老年人略微有点腰酸背痛很正常，我们都不以为意。时间慢慢过去，到了 7月，我出了月子，妈妈说疼到有点影响生活，我说那就去看看吧，然后我们开始去看中医、做针灸，也拍过 CT，都说骨头没啥问题，而且疼痛的地方还会有变化；我们开始怀疑是神经系统或者别的地方有问题的辐射痛，最后做了核磁，显示骨骼水肿。9 月初我找了骨科医生的朋友请他帮忙收入院住院检查（当时大家都觉得这个很轻微，影像科并没有明确是骨折，一般不愿意收入院），入院检查的生化指标乱飞，当时的主管医生是我的朋友，找我去了办公室，支支吾吾地询问我有没有兄弟姐妹一类的问题，最后摊牌说检验科怀疑多发性骨髓瘤，他已经做了免疫八项等其他抽血的检查，如果确诊就要换科室。
我当时的内心大概是：骨髓瘤，那是个瘤吧，总好过癌症吧，而且也有可能不是，家里也没啥血液病史、肿瘤史，应该不至于吧。很快，血液科医生会诊之后，明确告诉我，99% 以上的概率是骨髓瘤，并且这是个无法治愈的血液恶性肿瘤。
我大概经历了 2 天的痛苦煎熬：会不会还是误诊了？要不要转去更好的医院？在网上疯狂查找资料后，我将母亲转到了浙一去确诊并接受治疗。
确诊阶段是我经历过的心理上最痛苦的阶段之一，因为大变之下所有的生活和心理的平衡被打破了。作为独生女，我实在难以接受我关系最亲密的母亲身患无法治愈、并且会有生命危险的疾病这一残酷的现实。我曾经试图否认过，但是刚好有亲人和朋友的同学都是血液科的，看了最常规的报告之后都明确告诉我，虽然没有骨穿的确诊报告，但是肯定是骨髓瘤。所以我的心理一阶段就迅速来到了二、三阶段，面对了更大的挑战。
一是我突然发现我是那个做决定的人，所有的医疗决定都需要我完成：我害怕失去母亲，但更害怕是我的决定让我失去母亲，并且，我无法控制结果，这让我备受煎熬。
二是我得告诉我母亲本人生病这件事，她从来就不是逃避型人格，喜欢把事件控制在自己手里，何况去了血液科，别的病友啥的一聊天，隐瞒肯定是不行的。当时我非常敏感地发现，我焦虑了。我丧失了部分生活中的乐趣，开始对其余所有事件情绪淡漠，但对于母亲的病情过度紧张；出现了应激性的失眠，记忆力下降；变得脾气很急很易激惹，且常常出现不明原因的哭泣；出现部分胃肠道反应，容易拉肚子……总之，该出现的焦虑抑郁症状我都出现了。
于是我开启了自己的自救之路：
一是寻找同道，在此感谢一下骨髓瘤之家等患者组织，我当时密集加群，主要是为了收集信息，了解别人的治疗情况和经验教训，另外一方面也是为了自救，当一个人变成一群人的时候，你会觉得好过很多。长长久久是我觉得最舒服的一个群，大概是我天生不喜欢别人教育和控制，而喜欢有价值的分享吧，在这个群里比较容易遇到我的需要。
二是倾诉，我找了亲戚朋友等一堆我信任的人聊我的纠结和难过，事实上，我不是一个那么喜欢把自己的苦难摊给别人的人，本质上我还是挺骄傲的个性，当时的倾诉纯粹是针对自己焦虑抑郁的自救：聊一个天大概要花 2 小时，这 2 个小时虽然最终大家并不一定能给你什么解决方案（当然我也感谢确实有一些朋友给了我很多实际意义上的帮助），但是也会让你觉得没有那么孤单，可以感受到一些理解和支持；此外，倾诉可以激活大脑中的奖赏回路，释放多巴胺等神经递质，从而带来愉悦感和满足感。这种生理上的变化有助于缓解负面情绪，提升心理健康水平。
三是运动，我把在医院和居住区块的移动变成了走路，在浙一周边的时候去寺庙、去找朋友吃饭、尽可能找到各种事情来处理，甚至就是查找相关疾病资料，让自己忙起来。不沉浸在情绪里，把关注点放在解决问题上而不是解决情绪上，事实上就是解决情绪问题的关键。
度过了确诊阶段的茫然无措和焦虑抑郁后，事实上和我聊过天的朋友都知道，我的情绪变成了纠结，因为妈妈决定要参加初诊 CAR-T 的试验组，事实上她的基因结果不错，只有单独的 1q21 获得 20%，此外都是阴性，我陷入了漫长的自我纠结：既希望她做，万一真有人在这个组里治愈了或者安稳度过了 56789 年，我会后悔死我阻止她参加的决定；又不希望她做，毕竟基因还可以、还在可以自体移植的年龄段，尝试自体也未尝没有很好的收益，毕竟走大多数人都走的路你就不会觉得自己有那么错，何况我比较信任的杨光忠等医生都觉得可以不用这么早介入 CAR-T 。后来我发现，做抉择的时候是情绪最不稳定的时刻。最终，我还是尊重了她的决定。做完 CAR-T 后，虽然现在每次复查前，我还是很紧张，但是总算，我妈妈的状态其实进入了一个相对平稳的时期，与此同时，我和她的情绪也趋于稳定了。
从心理学的角度来回顾近一年的情绪变化，我觉得还是有几点很值得复盘和分享的经验。
一是关注自己。大概是职业病，所有的变化发生的时候，我都特别会关注一下自己的情绪变化。就像有朋友生孩子，我总是呼吁着重关注产妇而非婴儿一样，生活的平衡被打破的时候，我们往往关注变化的台风眼，而忽略了台风尾扫到的部分，但往往，台风尾才是损失惨重。
患者的情绪变化跟患者家属的过程差不多，但是由于骨髓瘤是个老年病，往往发病之后的医疗关注和决定者都是子女，患者的情绪解决方案我一直建议就是寻找依赖、给与支持，一旦她把依赖建立在子女身上之后，她的情绪控制会转向面对各种病痛和副作用的层面上，有刺激源的心理问题事实上很好解决，就是把刺激源缓和化，增强治疗的舒适度或者给与一个时间限制，比如说你下一个疗程就好啦，一旦有了时间限制就等于有了希望，相对情绪问题就会好很多。
而患者家属的情绪问题其实是一个漫长的心理建设，对患者的心疼、对生活变动的不安、甚至是对医生决定的不信任，都有可能压垮一个人，相信医生、相信自己、关注自己、面对内心的深层次需要，把自己当做一个“正常人”真的是需要每个家属深刻践行的。
二是寻求支持，倾诉对心理健康的意义其实是有科学根据的，它可以激活大脑中的奖赏回路，释放多巴胺等神经递质，从而带来愉悦感和满足感。同时能有效提升免疫系统的应激水平，让免疫系统更稳定。主动去寻求各类情绪支持，学会倾诉，学会分享，学会抱怨，甚至是回击和谩骂，都好过过度寻找自身的不足，陷入情绪困境。我们只是遇到了生活上的困难，就不要让自己的情绪面对更多的困难了吧。
三是转移注意力。无论是运动、冥想放松、玩游戏还是工作，让自己短暂地离开刺激源，回到正常的生活轨道，只是去解决生活遇到的问题，而不是去审视自己的情绪问题是自我帮助的关键。情绪问题是正常的，每个人都有时候会感到沮丧、焦虑或不安。通过转移注意力，你可以暂时缓解这些情绪，并为自己创造一些积极的体验。同时，如果你发现自己的情绪问题持续存在且影响日常生活，寻求专业的心理咨询或治疗也是一个很好的选择。
各位亲爱的小伙伴们，我们要始终相信呀，相信只有自己是快乐而健康的，才能更好地帮助我们的家人，可能最后我们会再一次面对一些困境，但是问题总会解决的。最后的最后，祝愿各位家人们长长久久、开开心心、好运常在！
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发表于 2024-10-10 21:22:59
发表于 2024-10-11 00:44:13
