骨髓瘤之家
骨髓瘤家人的自留地
家人同行录
在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期家人：@Belle Andy（病友家属）
强生的双抗BCMA×CD3（特立妥单抗注射液，商品名：泰立珂）于去年在我国上市（BCMA×CD3双抗泰立珂®（特立妥单抗注射液）正式获批，单药治疗用于既往接受过至少三种治疗的复发难治性骨髓瘤），骨髓瘤之家的群友中也逐渐有家人选择双抗这种药物开始治疗，甚至双抗相关的援助信息也逐渐出台（在用强生双抗的家人关注下：“泰立珂患者援助项目”信息分享）。
大部分使用商业化双抗的患者通常是符合三线后复发或难治的适应症，但今天我们邀请到一位一线就加入双抗试验组的病友家属，来分享一下她们家治疗的情况，以及加入试验组的心路历程等相关感受。
QUESTION 1、基本情况介绍
母亲患病，年龄70+，于2024年7月确诊，分型为IgG，目前在强生双抗泰立珂的一线试验组治疗中。
QUESTION 2、 确诊及治疗经历
2024年中开始身体持续感到乏力，在内蒙当地的医院经过了各种检查，包括心脏以及肝肾的检查后，仍然无法确定病因。在乏力的症状进一步加重之后，有一位相熟的医生建议我们进行全血的检查，发现总蛋白严重偏高。我们拿到结果后，医生感觉可能是骨髓瘤，建议我们去更专业的医院，进行进一步的血液科检查（例如骨穿等）。
现在回顾当时的情景，只能说心情十分慌乱，且对这个病也不了解，从来没有听说这个疾病。在网上搜索了解了一些信息，经过多方咨询和权衡后，最终前往天津血研所求医并确诊了多发性骨髓瘤（骨髓瘤之家注：虽然我们平时总是调侃大家不要百度看病，因为很多信息可能不精准，怕给大家带来不必要的心理压力，但是善用搜索引擎可能还是会有一些帮助的，需要大家进一步鉴别真伪）。
QUESTION 3、一线就选择试验组的原因
选择加入试验组的过程中，我们也听到了很多不同的声音。比如一些人认为为什么要做小白鼠，对参加试验组这个事情比较抵触和不理解；也有人认为最好是先经过常规的一线治疗方案，在之后有需要再参加新药的试验组等等。我们在选择的时候内心也很挣扎，在查了很多资料的同时，也和主治团队进行了面谈和讨论。
在这里我也想分享一下我们在一线治疗时就加入双抗试验组的原因。
一是因为我们患者的身体状况：5年前我们接受过心脏搭桥手术，因此一些其他的治疗选择，例如自体移植，CAR-T等对心脏功能要求较高的方案可能不适合我们家的高龄患者；同时，我们的FISH检查也提示有高危基因。通过和主治团队的交流，我们对于临床试验有了更深的理解，也认为在现在治疗手段和科技不断发展的时代下，可能想要用最前沿的方案搏一搏，进一步延长患者的生存期，所以在家庭会议后最终决定让母亲参与这个临床试验。
QUESTION 4、治疗过程中有什么需要注意的吗
在接受双抗治疗的期间，我们也有经受感染的困扰。第一次完整的双抗用药完成后，在住院期间我们被同病房的病友传染了新冠病毒，甚至发展成了肺炎。当时比较心急，也自行给病人服用了一些药物。这点还是希望大家不要重蹈我们的覆辙，因为自行服用药物可能无用，甚至会和医嘱药物产生冲突，进而发生不必要的副作用。
另外血研所做为血液专科医院，对治疗肺炎方面可能没有综合性医院经验丰富。因此如果在肺炎感染情况严重的时候，也可以考虑去三甲综合性医院，或治疗呼吸道或感染专科强势的医院寻求一些医生的第二指导意见。例如，在肺炎的治疗过程中我们遭遇了暂时性的耳聋状况，我们果断地寻求当地三甲医院的专科意见，最后通过抽取积液的治疗最终恢复。
QUESTION 5、治疗期间是如何调整心态的
一开始我们也考虑是否要隐瞒患者得病的这件事情，怕增加患者不必要的心理负担，但是后来发现实践中太困难，无论是频繁的抽血，或者同病房的病友之间聊天，都会暴露患病的既定事实。最后，我也开诚布公的告诉妈妈生病的事情。一开始肯定很难接受，会胡思乱想，也怀疑我们是不是还有其他严重的状况没有坦白，但通过我们一起不断的学习和了解，并将真实的情况和她沟通，她也慢慢对疾病和治疗有了一些信心。
另一方面，我认为不仅仅病人的心态需要关注，我们作为照护者也要积极调整自己的状态，才能更好的帮助到病人，有时候适当的运动可能对改善情绪会有一定的帮助。例如，我妈妈用药期间身体不适的时候，情绪也会有一些低落，我会尽量创造环境鼓励她进行适当的锻炼和运动，在转移注意力的同时，也可以促进心态上的放松。我自己也会一起参与运动锻炼，保持积极的身体和心理状态。同时我日常也会写一些文章，保持每日整理心情的习惯。
我们同时也进行一些心理课程的学习。例如喜马拉雅上可以在线听课，努力在心理上自我疗愈。我觉得心理上的能量可以更好的帮助治疗，生活还是得继续，还是需要尽量保持心态上的平衡。
QUESTION 6、异地就医上有什么需要注意的地方
异地就医首先需要考虑一个来回交通或住宿的问题。由于双抗试验组目前用药频率比较高，因此我们暂时是租住在天津，在医院附近方便治疗。另外我们在内蒙当地也进行了异地医保的备案。有听说试验组可能会帮忙报销一些路费，但是具体我们不是很清楚，可能需要进一步确认。
QUESTION 7、作为治疗过程中的主要参与者，对你自己的生活有什么改变吗？
我们家情况比较特殊，在了解并评估临床试验的前期，主要是我姐姐在负责照顾患者，后面由于她有其他安排，于是我接过接力棒，开始参与入组后的沟通和照护工作。这个角色变化确实也要面对很多挑战，需要对母亲的病情有深入的了解，主动去学习一些疾病知识等，且在处理治疗过程中出现的相关并发症，例如涉及转院等事宜时，压力还是非常大的。
现在我自己的日常其实挺忙碌的，每天都要准备一日三餐，保持家庭卫生，一天中只有晚上9点半到11点左右是自己的时间。疲惫和无力感经常会有，但能陪伴在家人身边并尽己所能地照顾好她，也是很有成就感的。
后记
不得不说，一线就果断入组使用最前沿的药物，也是需要很大的勇气和决心的。
采访过后，我们也搜索了一下该试验组的信息：
可以看到，该试验的目的是比较（1）Teclistamab（BCMA x CD3) 联合达雷妥尤单抗皮下（SC）和来那度胺（Tec-DR）以及（2）Talquetamab (GPRC5Dx CD3)联合达雷妥尤单抗（SC）和来那度胺（Tal-DR）与（3）达雷妥尤单抗（SC）、来那度胺和地塞米松（DRd）的疗效。
这个试验组从方案上来看，性价比可以说是非常高的：试验的两种药物都代表着国际上最前沿的治疗水平；且第3种的DRd方案也是一种比较成熟普遍的骨髓瘤治疗方案。无论是抽到使用哪一种方案，对患者来说可能都是不错的选择。
目前这个组在临床试验登记与信息平台上显示的试验状态为进行中、招募中，且在全国多地多中心均有开展，有兴趣了解的朋友可以自行搜索（手把手教你如何搜索多发性骨髓瘤的临床试验），或者咨询Danna（临床试验 | 1月多发性骨髓瘤临床试验汇总）。
特别欣赏采访时Belle说出的“生活还要继续”这句话时平静而乐观的状态，也希望这种积极的心态能传递给大家。最后，祝愿她们治疗和生活一切顺利。
采写：Momo子
排版：雨泽
编写、审核：Belle Andy
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发表于 2025-1-24 19:33:40
