在骨髓瘤漫长的治疗征途中，如果说科学诊疗是抵抗病魔的利剑，那么家庭支持就是守护身心的盾牌，在对抗骨髓瘤这场需要全家总动员的生命保卫战里，来自家庭成员的支持无疑是患者在黑暗中的一束光，给予他们力量和勇气。除了站在光里勇敢面对的患者，在身边默默照护支持的家庭成员也是这场战役里的英雄。
下面两段分别从《多发性骨髓瘤居家治疗手册》和《来日方长：骨髓瘤患者自助小红书》这两本书里摘录的家庭支持相关的章节，或许能让我们读懂：当医学的边界清晰可见时，爱的力量是何等重要。
家庭支持与家属心理疏导
本部分内容摘自《多发性骨髓瘤居家治疗手册》，主编：吴德沛 傅琤琤（苏州大学附属第一医院）
我国传统的家庭结构使家庭成员之间关系密切，相互依赖程度高。单靠患者自身的力量难以抵抗这巨大的精神和心理压力，还需要家庭内部和社会支持系统的共同参与和努力。家人的理解和陪伴是患者能够对抗疾病的重要保障，配偶及子女的细致照料和良性情绪对患者的疾病接受度和心理状态有极大的帮助。
面对疾病和漫长、反复的治疗过程，家人无条件的包容、理解和不放弃，可让患者感受到亲情的温暖，减轻消极情绪，维持较稳定的心理状态。家人需营造一个比较宽松、愉快的气氛，家庭成员经常用语言和行动来表达对患者的关怀和挚爱，充分包容、关爱患者，共同分担他们的痛苦，互相帮助、互相谅解，共同克服困难。另外，家人还需要多了解一些疾病常识，定期带患者复诊，督促或者协助患者按时按量服药。
多发性骨髓瘤患者容易出现骨病，所以除非患者是在骨折的急性期，否则应鼓励患者适当下床活动，减少骨骼中钙的流失，但要注意避免剧烈运动或者负重，必要时使用拐杖或搀扶患者，以防受伤。为了避免患者出现感染，请保持室内空气新鲜，协助患者做好个人卫生。饮食方面，需要听医师的建议，因为对于多发性骨髓瘤患者来说，发生贫血、高钙血症、肾脏疾病所需要注意的饮食都是有区别的。建议帮助患者坚持治疗，如果患者出现了任何问题，能够带患者及时就医。
恶性肿瘤对于患者家属也是一种严重的刺激。患者确诊后，医师首先告知的是家属，家属多表现出无助、焦虑、压力、内疚等情绪，这些情绪都易传染给患者，而此时患者面临着身体和心理的双重考验，所以需要家属保持冷静，做患者坚定的后盾。
一方面家属可以定期参加健康教育讲座以弥补对疾病知识的缺乏，缓解无助感和焦虑情绪，同时增加对科学客观疾病知识的了解，也利于提高自我控制和做出决定的能力。另一方面，家属需勇于接受医护人员的心理疏导，提高对亲人患病这一事实的心理调节能力，认识到不良情绪对自身健康的影响。在照顾间隙利用碎片时间放松，不要完全放弃自己个人生活，加入家属支持社群等。尽自己所能照顾好患者，但照顾好自己才能更好看护患者。
感恩亲人
本部分内容摘自《来日方长：骨髓瘤患者自助小红书》，作者：刘澎（复旦大学附属中山医院）
“她能那样做对我意味着很多。”
——乔布斯跟他和第一任女友所生的女儿关系疏远，但后者在他病重期间专程探视。
照护，其实是人世间所有关系的本质与核心——照顾好他人，并得到他人的照顾，就好像是交换人生礼物一样。在这个过程中，我们给出了自己的，也得到了他人的关注、肯定、帮助、情感支持与道德鼓励，以及实实在在的意义感—— 一种本应复杂多变且支离破碎的意义感。
我读研究生那会儿宿舍在医院里面。那楼有5层，学生住在上面2层，下面3层当做旅馆，租给患者家属。有些类型的血液病治疗周期比较长，外地的患者来回往返很不方便，刚回家几天又要再来医院。考虑到这些需要长期离家的患者和家属在外面住酒店又是一笔很大开销，医院就安排了几个楼面的宿舍，用非常便宜的价格租给家属，也算是一种对患者的关爱。为了节省开支，很多家属会在旅馆里面做饭，在走廊里面支起林立的炉灶和煤气罐。每天下班回宿舍，上楼梯时都可以看到两侧楼道里炊烟袅袅，一派生机。
这种场面现在应该很少见了，但当时给了我机会去看到那些肿瘤患者家属的日常生活状况。
他们每天很早就起来做早饭，用保温瓶盛好送去病房；白天会按预约的时间照顾患者去做各种检查和治疗；下午要去医院旁边的菜场买菜；晚上还要洗洗涮涮；病情严重的患者需要陪夜，我看到过 80 多岁的家属在病床前搭个简易床，照顾自己的老伴儿。照顾患者是一份非常需要用心投入的工作，肿瘤治疗会影响胃口，他们会动脑筋每天变换菜品，既保证营养，还调适口味，好让患者多吃两口。为了节约开支，他们给自己单独做一份饭菜……
自己独立做医生以后，我看到了更多的患者和家属的故事。
家里面有一个人生病，对亲属的压力绝不仅仅是经济方面的。像骨髓瘤这样的毛病，患者大部分是老年人，陷他们看病的就往往是中年人（第二代）或者青年人（第三代）。他们都有自己的工作，有的还是公司里面的业务骨干。他们陪老人看门诊、住院，自己的工作就难免由其他同事来顶替和分担。一次两次没问题，时间长了，总会影响公司的业务和个人的发展机会。看着本来顺风顺水的职业发展变得磕磕绊绊，难免会有灰心和焦虑。如果他们还有自己的下一代要照顾，那负担就真的是重。无数次在门诊，我看到陪患者前来的家属脸上，透露着疲惫、焦虑，当然还有坚忍。
肿瘤的阴影和生命的焦虑会引起患者心理和个性的变化。患者此时已经失去了之前很大一部分交际圈子，只能把愤懑和脾气撒在亲人身上。我看到过有患者为各种小事跟家属发火，摔砸东西，威胁终止治疗……家属承受着委屈，还要哄着患者，看了让人心痛。
在肿瘤患者的治疗过程中，医生往往只看到了疾病的过程和治行的反应，真正陪患者一起体验疾病痛苦的，是家属和亲人。没有经历过照顾家里病患的人，很难体会其中的焦虑、无助、委屈和煎熬。
作为医生，也作为未来的患者，希望我们都能够看到在自己治疗的过程中，家人的巨大牺牲和付出。在我们短暂的生命当中，同健康一样重要的是我们跟周围的人发生一段有价值、有意义的关系。不管自己疾病的结局如何，我们都应该感恩有亲人的全程“在场”，用心陪伴。
当医学手段触及治疗边界时，正是这些发生在每一个骨髓瘤家庭的生活细节，让每一位家人都在进行一场重塑生命关系的修行。平日里看到大家在群里发布的各种检查报告、治疗过程表甚至手写记录，真的是非常感动。愿每个与疾病共处的骨髓瘤家庭，都能在彼此的扶持中收获超越病痛的成长，用理性照亮前路，用感性守护希望。
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发表于 2025-2-6 20:48:12
