关于父亲：这五年的并肩同行

Danna丹娜

2020年5月，骨髓穿刺；
最初听到诊断结果时，天真的塌了。
那些医学术语像冰冷的刀片，
一句句割裂着我们原本平静的生活。

记得第一次带父亲参加医院的线下交流会，
看到那么多同样境遇的家庭，
我才意识到：我们不是孤岛。
在这里，
我们找到了理解的眼神，
那些不用解释的默契。

特别想对2023年初入此行的自己说：
那时的你带着父亲的疾病和自己的迷茫而来，
不知道这条路会通向何方。
现在我可以告诉你：
痛苦没有白费，
它转化成了理解他人的能力；
绝望并非终点，它可能正是希望的起点。

五年后的今天，
父亲选择carT后高质量的生活，
让我们学会了与疾病共处。
那些曾经让我们彻夜难眠的检查指标，
如今已成为我们科学管理病情的参考数据。

更重要的是，父亲的心态变化：
从最初的消沉，
到现在主动在病友群中鼓励他人。
他说：“既然得了这个病，就要活得明白，还能帮别人就更好了。”

因为我从事这份工作，
父亲的医疗决策质量显著提高。
我们不再是完全被动的接受者，
而是能够与医生平等对话、
共同制定方案的参与者。
这种“知情权”和“选择权”，
给了父亲作为患者的尊严感。
他感受到的不仅是治疗，
更是对自己生命的掌控。

前沿研究与日常疾苦需要桥梁
实验室里的突破，
与病床上的等待之间，有着巨大的鸿沟。
我的工作就是搭建这座桥，
不是简单的信息搬运，
而是结合具体家庭的实际，提供可操作的建议。
当一个新药临床试验的消息，
能够以恰当的方式传递给合适的病友，
那种精准的连接，往往能改变生命轨迹。

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