2025年终回顾：从受助到传承的三年旅程

Danna丹娜

2023年：从病患家属到服务者的转变那一年，
父亲确诊后的第三年，
我从一个四处求知的家属，
变成了这个组织的服务者。
还记得最初加入时的小心翼翼，
那些医学术语、治疗路径、资源网络，
对刚经历父亲复发冲击的我来说，
既是求生知识，也是一座很难跨越的高山。
在前辈们的耐心指导下，我渐渐找到了方向。

当第一次成功帮助
一个新确诊家庭找到合适医疗资源时，
我感受到了前所未有的价值感：
曾经的困境，如今却成了帮助他人脱困。

2024年：在前沿信息与具体苦难间架桥

随着参加国内外会议次数的增加，
我逐渐意识到信息传递的责任。
不仅是把专业术语“翻译”成家属能理解的语言，更是在希望与现实间寻找平衡。
见过太多因信息不对等而错失机会的案例，
也见证过精准信息如何改变治疗轨迹。

那一年，我开始系统整理疾病知识库，
建立骨髓瘤排兵列阵的信息支持体系。
因为我知道，每个新确诊或复发的家庭，
都像徘徊在每个节点的我一样，
需要一条清晰的路标。

2025年：从“服务者”到“生态共建者”
今年，我服务过的病友家庭超过了2000个。
数字背后，我看到了更深的图景：
疾病的本质是孤独，而社区的意义在于连接。
我们不再仅仅传递信息，而是开始搭建平台。

让老病友分享经验给新确诊者，
让不同治疗阶段的家庭相互支持，
让医疗专家与患者家属直接对话。
当看到曾经我帮助过的家属，
如今主动去安慰新入群的朋友；
当我们组织的线上会议，
让偏远地区的病友也能获得前沿信息。
我明白了“回馈”的真正含义：
它不是单向的给予，
而是让善行流动起来的循环系统。

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