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癌症常被误解为生命不可逾越的鸿沟，一旦与之相遇，生命就进入了倒计时。然而，随着现代医学的飞速发展，有些恶性肿瘤，如多发性骨髓瘤（以下简称MM），在专业医生的精心管理下，已经可长期控制，就像管理高血压、糖尿病类似的慢性病。病友老谢的故事，就是这一转变的见证。初遇MM时，充满了害怕和焦虑，但我们没有放弃希望，在医生的科学指导下，通过规律服药，病情得到了有效控制。如今，回输CART后，老谢与多发性骨髓瘤和谐共处，重新拥抱生活的多彩和美好。
病友小档案 ☑ 昵称：Danna父亲 确诊时间/类型：2020年5月确诊igD-lamda 治疗经历：M蛋白不可测量，关注血清游离轻链，igD定量等 一线：（2020.5-2022.12）PAD*4,ASCT*1,VD*5,RD*10
二线：DPD*1,DVD*2,DID*7,以Dara-Base治疗16个月
三线：2024年5月K+埃普奈明，2024年7月回输CART，目前无需治疗
腰痛竟然查出了肿瘤！ 2020年的一个平凡日子，我老爸腰痛，原以为老人家骨质疏松，按摩下简单处理就好了，却不料腰痛完后几天，无外力撞击的情况下胸痛，无奈之下，只好前往医院的胸外科、骨科和心内科检查，均无大碍。经过抽血检查，医生发现我老爸的血红蛋白有点低，情况不妙。随后，医生进行了一系列详尽的检查，通过骨髓穿刺最终确诊为多发性骨髓瘤。当时，我们对这个疾病一无所知，所有的了解仅限于电视上的片面信息。癌症在我们心中等同于无药可救，因此确诊的消息让我们十分害怕，心中充满了恐惧，对今后的生活也失去信心。
遵医嘱，开始用药 尽管内心充满焦虑与恐惧，但我深知治疗刻不容缓，担忧肿瘤快速扩散可能错失最佳治疗时机，我们毅然决定寻求血液科专家的意见。面对我们的重重顾虑，主治医生不仅细心倾听，更是对我们的每一丝担忧都了然于胸。在一系列详尽的检查之后，她以耐心而专业的态度，向我们深入浅出地讲解了多发性骨髓瘤的相关知识，温和地宽慰道：“放宽心，没事的。现在我国的医疗技术已经非常先进，有许多新药和新疗法问世，这个病并不难治。”随后，主治医生向我详细讲解了治疗方案的具体细节，从用药选择到治疗流程，包括化疗、靶向治疗和靶向药物使用等，让我们对病情和治疗方案有了更加深入的了解，他的话语如同一剂强心针，让我们心中的不安，瞬间得到了极大的缓解，不由自主地对他产生了深深的信任。随后，根据我爸的具体病情，骨穿的浆细胞比例超过60%，主治医生给出了专业建议：目前是活动性骨髓瘤，需要立即治疗。于是，我严格遵循医嘱，开始了骨髓瘤的诱导治疗。
被自体干细胞移植的毒性吓到了 在治疗过程中，我曾听闻化疗的副作用相对较重，但是诱导化疗带来的不良反应比较可控，使我们放松了警惕。除了带状疱疹外，我老爸并未经历其他严重的化疗副作用。然而，我们却忽视了自体干细胞移植可能带来的挑战。我老爸遭遇了出乎意料的严重口腔溃疡，这种痛苦让我老爸备受煎熬。尽管在医生的建议下，已经使用了口含冰块和做口播操来预防口腔溃疡，但是大剂量的马法兰放疗导致了老爸味觉改变甚至丧失，使得食物变得索然无味，甚至连水都带有一种金属般的怪味，极大地影响了食欲。在舱里，老爸只能依赖蛋白粉等液体流食来维持基本的营养摄入，短短2-3周内，老爸体重骤减近10斤，心情也随之跌入谷底，甚至死也不想二次移植了。
进入第一个平台期 在2020年的下半年的治疗里，我们经历了4次诱导治疗和一次自体干细胞移植，我们严格遵守医嘱，移植3个月后，定期回院内进行复查。当地的主治医生告诉我：考虑你老爸高危因素，建议二次移植。那一刻，我的心猛地一紧，我老爸对于马法兰大剂量化疗可能带来的恶心、呕吐、口腔溃疡、脱发等副作用，以及他的怨念仿佛扑面而来。我明显察觉到了我老爸的抵触情绪，我决定在线上平台上传资料，语音咨询多发性骨髓瘤领域权威专家的二次诊疗意见，幸运的是，专家最终决定：只需口服药物就有机会控制病情。就这样，通过口服药物，我老爸成功控制住了多发性骨髓瘤。到2022年11月，这两年每次复查，各项指标都非常正常，我特别开心。
当个甩手掌柜也挺好 回顾这段治疗经历，除了初诊时的忐忑与忧虑，其余的日子，我父亲对疾病好像没有太大的关注。至于那些专业术语与复杂指标，我比我爸熟稔，我用细心编织成一张信息网，确保我的选择每一步走得稳健。为了更深入地了解MM的病情，我积极学习骨髓瘤的知识，积极融入病友社群，和病友们进行交流，吸取经验，我爸爸的一些细微的血常规变化，我总在群里分享与咨询，病友们也特别热心，给我很多建议。特别是对于二次移植，很迷茫的时候，我也在线上平台上咨询权威的骨髓瘤专家的第二诊疗意见，拉着我爸一起听语音回放， 在治疗决策的关键时刻，我则成为了我老爸最信赖的“军师”。而我老爸，则配合治疗就好。 在医院，我给老爸跑腿，跑上跑下，然后有专业的医生团队规划治疗方案，像课程表一样梳理，按时服药，让我父亲倍感安心；而日常生活，则有我老妈，做好后勤工作，家人的共同努力为我老爸筑起一座避风港。所以我老爸他心态豁达，不爱操心，让他有勇气将更多的心思放在生活的美好上。
对于多发性骨髓瘤，我们全家选择了接纳，按时复查，听到“完全缓解CR”的佳音，便继续保持。这份默契与依赖，让我们家人的关系在风雨中更加坚固。我爸爸常挂在嘴边：谢谢女儿，用无尽的爱与智慧，为我挡住了治疗路上的风雨，让我得以平静面对。
有个好心情是康复秘诀 很多病友和家属在刚确诊多发性骨髓瘤时大多数都很焦虑和担忧，甚至觉得治疗机会渺茫，悲观失望，还有的病友担心复发后治疗的问题，我特别理解这种心情。我像告诉大家：“心态决定一切”。保持一颗乐观向上的心，将烦恼与忧虑全部放下，这无疑是战胜病魔的最强武器。不必焦虑复发等这些问题，保持积极的心态有助于我们对抗多发性骨髓瘤。如今，我们生活在一个新药丛生的好时代，很多新药和新的治疗方法大大改善了我们的生存质量，让我们有了更多的康复可能。今年5月份，我们加入了CART的临床试验，7月份回输CART后，我老爸目前无需服用任何骨髓瘤相关的药物了，就像正常人一样生活。每天江边散步，偶尔岸边钓鱼，把日子都过得既规律又充满活力。我对于我老爸这种积极的生活方式给予了全力的支持，我认为，我老爸拥有一个健康的身体，就是给予我们子女最大的慰藉和支持。
汲取能量，反哺爱心与热心 我是通过骨髓瘤三个字在百度上无意中搜到的骨髓瘤之家，然后下载了APP注册了论坛，在论坛中，我发现很多病友，并且关注了一个经常发知识类文章的病友，与他交流，我又加入了长长久久MM交流群，治疗期间那段难熬的日子，群里的病友们时常安慰我、鼓励我、理解我，传递给我骨髓瘤“不可怕”的精神。
我老爸诱导治疗+自体移植后，为了回馈病友们的无私爱心和暖心帮助，我时常在骨髓瘤之家的论坛分享我老爸的治疗经历，甚至2022年底疫情刚开放时，我对于我老爸首次复发使用单抗类的药物，以及今年的CART治疗，我都进行了实时直播与分享。为那些焦虑彷徨的病友们提供慰藉和建议，看到病友们因为我的帮助少了焦虑和害怕，多了治疗的信心和笑容，我由衷的为他们高兴，也为自己的付出深感满足与喜悦。这种相互支持、共同前行的力量，是我们战胜病魔的宝贵财富。
让我们携手共进，以坚定的信念和积极的心态面对治疗，相信医学，也相信自己。在这条抗瘤的道路上，我们并不孤单，希望大家都能早日实现CR，回归健康的生活！
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发表于 2022-5-16 15:17:42
发表于 2022-5-16 23:07:52
