周三晚7点，第一期多发性骨髓瘤患者关爱沙龙邀请你参加

雨泽 · 发表于 2022-6-21 11:25:49

em~先说两句？好，说两句。

记得4.26第一期线上交流会结束后，我发朋友圈认（婆）认（婆）真（妈）真（妈）的感慨了一番：

怎么说呢，作为非群体成员的患者社区运营者，很多时候确实面临最多的就是无力感。我什么都不懂，我不是病友也不是病友家属，我不想一打开App就都是我发的帖索性就不发了，我根本帮不到他们什么，疾病问题最终还得到线下解决。。可以说我一直处于自我否定中。所以那次大家主动推动发起的交流会后，我还是收到了很大的鼓舞的，可能一个患者社区并不需要很专业，只需要把「连接工作」做好就可以了。

嗯，应该是这样的。

好，开场白啰嗦完了，该说正事了。在骨髓瘤之家既往两期线上茶话会的患患交流基础上，为了深度探知多发性骨髓瘤患者在诊疗及生活中面临的困难和诉求，同时更促进医生和患者之间的相互理解与沟通，以期未来更好地为骨髓瘤患者服务，骨髓瘤之家在广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会、天津医科大学肿瘤医院等多方支持下，定于2022年6月22日（周三）晚19：00-20：30召开“益路有你，关爱相髓”之多发性骨髓瘤患者关爱沙龙，欢迎骨髓瘤家人们报名参与。

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