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[治疗过程记录] 丹娜老爸的病情介绍

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发表于 2023-4-15 21:42:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建
2020年4月初,我爸爸因胸痛前往福建协和医院的心内科、胸外科及骨科就诊。经过半个月的观察与治疗,症状并未明显缓解。随后的血常规检查发现贫血症状,医生建议转诊至血液科。
在五一假期结束后,即2020年5月8日,我爸爸在协和医院被确诊为多发性骨髓瘤IgD型。




FISH检测结果显示,存在Iq21扩增以及IgH重排阳性,但当时并未进行进一步的深入检查。在首次复发时,重新进行了FISH检测,确认了存在4:14易位。现附上我的FISH检测报告。

随后,我老爸开始了诱导治疗,采用的是4个疗程的PAD方案。
该方案包括:脂质体多柔比星(剂量为40/60毫克),硼替佐米(在第1、4、7、11天使用),以及地塞米松。

当时我以日历的方式制图记录老爸的治疗方案,像课程表一样记录每日哪些治疗。

2020年,在完成诱导治疗后,我接受了自体移植手术。在进行自体移植之前,需要进行动员采干以收集足够的造血干细胞。
动员方案采用的是EA方案,这是一种传统的化疗方案,通过该方案我成功地采集了两次量的造血干细胞,总量达到了HPC32M/kg,满足了自体移植的需求。

2020年11月4日,我迎来了自体干细胞移植的重要时刻——回输干细胞。这一天标志着治疗进入了一个全新的阶段。
在干细胞回输的过程中,家属全心全意地承担起了后勤支持的重任。我们精心准备营养丰富的餐食,确保老爸的饮食既符合医学要求又能够补充体力。

巩固治疗:VRD方案
在完成自体干细胞移植并休息三个月后,我爸开始了巩固治疗阶段。原本采用的是VRD方案,但其中口服25毫克来那度胺导致我的血小板数量急剧下降至30,这是一个非常危险的低水平。同时,考虑到移植后的免疫重建过程以及骨髓象的相对脆弱性,医生决定调整治疗方案。
因此,我爸的维持治疗被更改为VD方案,并持续进行了五个月。这个调整旨在确保治疗的有效性与安全性,同时减少对我老爸身体的不必要负担。在VD方案的维持下,我老爸逐渐恢复了体力,也为后续的进一步治疗打下了良好的基础。

维持期间的小插曲
在2021年,我爸曾因疑似第二肿瘤而就诊于乳腺科。经过一系列检查,最终确认:男性乳腺增生,这让我和家人都松了一口气,虽然虚惊一场,但也提醒我要更加关注老爸的健康状况。
由于长期需要服用药物来维持治疗,我爸的胃部开始感到不适。因此,我老爸前往消化科就诊,并接受了肠胃镜检查。在就诊过程中,消化科医生向我们解释了长期服用某些药物,如奥美拉挫,可能带来的副作用。他提到了一项实验结果,显示老鼠长期食用奥美拉挫会癌变,而成年人长期服用则可能导致胃部产生赘生物,如息肉和增生等。
医生的专业建议让我意识到,在使用胃药时,一定要咨询消化科医生,以确保用药的安全性和有效性。这次就诊经历也再次证明了术业有专攻,每个科室的医生都有其独特的专业知识和经验,能够为患者提供精准的诊断和治疗建议。

首次复发2022年12月
2022年11月,我老爸在达到完全缓解(CR)后不幸遭遇复发。面对这一情况,治疗方案进行了调整,我老爸开始使用DPD方案进行治疗。然而,泊马度胺这种药物引发了粒细胞缺乏症,导致老爸的中性粒细胞数量偏低,使我老爸经常受到感染的困扰。
鉴于DPD方案带来的副作用,医生决定再次调整治疗方案,将我老爸的方案换至DVD方案。但随着时间的推移,为了进一步优化治疗效果并减少副作用,我老爸目前正在接受DID方案的治疗。该方案包括达雷妥尤单抗、伊沙佐米以及地塞米松,旨在更有效地控制病情,同时减轻对身体的不良影响。
通过不断调整和优化治疗方案,我们与医疗团队共同努力,以期望达到最佳的治疗效果和生活质量。


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发表于 2023-4-17 08:09:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
记录得好详细
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发表于 2023-6-24 15:31:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
保险报60?
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发表于 2024-3-28 11:41:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
2020年5月诱导治疗4个PAD→
同年11月4日自体移植→
2021年3月巩固治疗1个VRD→
同年4到9月5个VD→单药
这时候非常好的
2021年9到12月4个R(10毫克)
2022年1到6月3个RD(25mg
2022年8到11月3个RD(10mg
使用来那度胺期间,有点起伏
〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️
2022年12月首次复发DVD
      采用Dpd方案:Dara单抗+泊马度胺3毫克+地塞米松,因为中性粒,发烧等,把泊马度胺换为硼替佐米。因为伊沙佐米口服方便,最终改为DID
2023年9月至今采用DID方案。
        ——记录骨髓瘤4年的Danna
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发表于 2024-12-10 15:32:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
2024.4复发,入组南京传奇CART试验组。
2024.5采淋,7.10回输CART
CART后无需服用任何关于骨髓瘤的药物
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