听你说栏目：寡分泌型MM12年的感悟

Donna

在这个世界上，每个人都是一本书，
每一页都记载着愁喜交织的故事，
而故事的主人公弄儿大叔，
属于他书中的每一个字，都写满了坚韧。
十二年与多发性骨髓瘤的抗争，
经历了屡次复发、耐药，如今他依然坚持着。

弄儿大叔今年70岁，
患κ轻链寡分泌型骨髓瘤12年了。

他戎马一生，经历颇多，
在体制内工作了30年，
退休后和妻子孩子在美国生活了几年。
弄叔是个闲不住的人，
又回到国内工作，目前在经营公司。

弄儿大叔自述：
      2012 年3月，因为胸部呼吸疼痛，我到青岛的医院就诊，CT 发现病理性骨折，再做了磁共振，怀疑多发性骨髓瘤。
     于是我问医生，有什么办法治？最好的药是什么？医生说：硼替佐米，当时是自费的，全国只有北京、天津的三家医院还有药。
     4月，我就去了北京的三甲医院。专家看了我从青岛带去的片子，不能确诊多发性骨髓瘤（因为我是寡分泌性的）。
    他让我把青岛医院的血片拿来再化验一次，结果和青岛医院一样，不太确定。于是又做了免疫固定电泳，24小时尿轻链定量等检查。
      当时我病情进展非常快，在北京、青岛来回折腾一个多月，我身上越来越痛了，痛得受不了。
     拍片后才发现，左胸肋骨断了两根。后来又拍磁共振发现，右肋骨又断了一根，腰椎和胸椎也骨折了两根，所以去个洗手间，都好像要爬过去一样，躺在床上还马马虎虎，站起来就浑身痛，不是一般的痛。整个人躺也不是，坐也不是，爬也不是，很痛苦。
     当时回到北京，主任去美国了，我住不了院。在北京的医院门诊，碰到杨医生，他看到我这种情况，他说毫无疑问是骨髓瘤。马上把我收住院了。住院3天后，主任从美国回来后，给我出了一个方案PADT（硼替佐米+表阿霉素+地塞米松+沙利度胺）
     2012年5月初开始化疗。第二次化疗后，我就能爬起来自主行动了，就是腰有点痛。

      住院时结识了两个病友，都比我年轻。当时我58岁，他们40来岁。
     主治医生拿了好多书给我讲，说我应该在化疗前做染色体检查、荧光原位杂交( FISH )，当时都是自费的。
     2012年当时刚确诊，对骨髓瘤还在摸索的阶段，我还是比较听医生的。所以，除了PET-CT没做，其他的染色体检查、基因检测，我都做了，花了1万多元。
      医生看了检查结果说，你没有其他基因突变，不一定需要做完8个疗程。事实也如此，第三个化疗完成，我感觉自己和正常人一样了。
     主任动员我做干细胞移植，我问干细胞移植后能治愈吗？主任说治不好，还是可能复发。我说：那还有什么意义。
      主任劝我，把干细胞存起来，留条后路。当时最好的药也就是硼替佐米。等硼替佐米没效了，还可以做干细胞移植，争取几年的生存期，等新药出来。
     病友也劝我：你现在身体好，把干细胞移植做完算了。等你身体不好了，再想移植，说不定做不了了。我们才三四十岁，都决定移植了。
     我想想也有道理，于是就同意采干。采干过程比较顺利。当时要过半个月才能做移植，所以我就活蹦乱跳地回青岛去了。
    走之前跟病友约好，三个人都准时到北京做移植。半个月后，我到了北京，不巧感染了带状疱疹，没办法移植。他们两人先进了移植仓。我在北京治疗带状疱疹半个月。20多天后，他们从移植仓出来跟我讲，移植过程很痛苦，整个人趴倒了。
    听他们这么一说，我就不想移植了。选择沙利度胺维持治疗，每天100毫克。基本上每3个月到北京做一次大检查，每个月在青岛的医院做血常规和生化检查。
    2013年，确诊一年半后，在北京做骨穿和血清游离轻链检查，主任说，你现在完全缓解(CR/sCR)了。从2013年到2017年年底，近5年的时间，我一直用沙利度胺维持，期间各项指标基本正常（来那度胺出来后，我吃了半年，觉得它的效果跟沙利度胺差不多）。
     2018年，我吃药基本上能报销了，没有什么负担，用来那度胺10mg单药维持。
     到2020年，伊沙佐米也出来了，也能报销，医生让试一试。维持方案是沙利度胺+伊沙佐米，同时用中药调理身体。我的医保在浙江，每次都是我姐姐到老家医院开好药给我寄到上海（因为从2015年开始，我到上海工作）。
    到2021年，上海公司工作比较繁重，应酬多，免不了抽烟喝酒。
     到2021年12月，指标还是不好，血清游离轻链在200~300间徘徊（正常参考值 3～19mg/L ），其他都还正常。（因为我是寡分泌型，查不出M蛋白，所以一直以监测血清游离轻链为主）。
      2013年到2016年，我在青岛，每天喝一点酒都没事，但上海来喝多了点，指标就出现波动。
     上海的医院血液科主任说，我可以加入塞利尼索+泊马度胺+地塞米松的临床试验，泊马度胺自付，塞利尼索免费提供。
     当时我犹豫了很久，到底用不用。我也问了几个朋友，他们说既然是免费药，就试一下，而且塞利尼索是比较成熟的。但我还是犹豫不决。2022年1月复查，做了全套的检查，医生说算进展期。我才去参加试验，开始了近一年的塞利尼索试验。
       参加试验之后复查，医生给我的结论是PR（部分缓解）。
     之后我就有点胆大了。
     2022年7月，我有个战友叫我当他公司的办公室主任。其实当办公室主任，就是喝酒。可能是觉得已经PR了，于是我一个多星期酒量超标。复查发现，血清游离轻链升到800mg/L 了。主任说进展了，只能用达雷妥尤单抗。
       当时上海疫情严重，基本上小区都不能出了。我就跟上海医院的主任联系，说打算回老家去。
      上海医院的主任给了达雷妥尤单抗+来那度胺+地塞米松方案。我想，来那度胺对我没什么效果，但化疗时硼替佐米有效。
       而且浙江医保，硼替佐米能报销。就跟主任讲，这个方案里，来那度胺用硼替佐米行不行？主任说可以。
      2023年2月，带着上海主任的方案，我回到老家医院的血液科，用DVD方案（达雷妥尤单抗+硼替佐米+地塞米松），每月4次。
      同年4月，第6次用药后复查，MRD阴性，骨穿、染色体等，所有指标显示完全缓解（sCR）。
      这是10年后的又一次sCR。
      目前改为每月1次DVD，医生鼓励说我还可以再活10年。
      通过这 12 年的经历，我有几点体会想和大家分享。
      一、要保持乐观的心态和严谨的态度
      对待多发性骨髓瘤，要战略上藐视，战术上重视它。我至今仍非常赞赏自己在初治时用万珂的决定，2012 年时全国只有北京朝阳医院、北医三院和天津血研所等几家医院有万珂，在北京朝阳医院确诊为多发性骨髓瘤后就立即入院化疗，事实证明当时用了万珂的患者预后都比较不错。
       另外我得此病后一直坦然接受乐观面对，无论是指标抬头还是进展都客观理性地对待。我始终坚持工作，从  2013 年开始我一直工作至今天。
   二、坚持规范复查一定要规范复查各项指标，及时处理指标抬头的苗头，不要等到病情恶化了、身体上的感觉很不好了再去治疗病情，那就费事了。
      明明一个小火星可以轻松扑灭，及时用药就能把它压下去，非要等到熊熊大火再想去扑灭就困难了，再用好的药也不一定能压下去，身体也不一定能承受得住，得不偿失。
      有的人觉得没什么不舒服就半年甚至一年都不去复查，那等到你有感觉的时候可能已经来不及了，所以我从生病到现在基本上是每个月都去复查。
      平时要根据自己的病情去监测必要的指标，我是 κ 轻链寡分泌型骨髓瘤，每个月检查血常规、大生化、血清游离轻链、24 小时尿轻链，每年做一次CT、核磁，根据以上指标的情况再决定做不做骨穿、MRD、染色体的检查。
      因为我的分型比较特殊，不具备普适性，具体的复查频率和内容还是要和你的医生商定。
      三、坚持食补，加强营养我生病至今从来就没有忌过口，什么东西都吃，牛羊肉、鸡鸭鱼都吃，化疗期间也注意营养，每周炖老鸽子、党参、当归、桂圆、枸杞吃，平时甲鱼、鱼胶、海参基本上没有停过。
     平台期可以用中药调理脾胃，胃口开了才能吸收营养，要打好身体基础，我们如果没有好的身体基础怎么去接受化疗？现在新药层出不穷，我们只有保持好自己的身体状况，才能等到有可能治愈的那一天。

从左至右依次为：弄叔、Sidra、Danna、代老师、雨泽、LOKI

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