家人突然确诊骨髓瘤，我们能为他们做什么？

Danna丹娜

作为天天生活在一起的亲人，面对多发性骨髓瘤病人，真的想知道：有没有什么要注意的事项呢？

亲人得了骨髓瘤作为家属如何应对？

1弄清这件事最重要，别恐慌乱了阵脚！
家里有人查出得了癌症，很多人恐慌之中乱了阵脚，不知道接下来该做什么。作为亲人家属，这个时候自己得先稳住心，不要病急乱投医。

恐慌多来源于未知，对不确定的未来的恐惧，克服恐慌的第一步就是要去了解你所恐慌的东西到底是怎么回事，弄清楚病情。在做决定（比如放弃治疗，比如决定手术或化放疗等）之前，一定要跟医生沟通确认这两方面的基本信息：

一是Ta的这个骨髓瘤真的确诊了吗？是不是癌症？哪种病理类型的癌症？（抽血或影像检查能不能作为确诊依据，骨穿病理检查才是金标准？）
二是分期了吗？A组还是B组？（有无髓外、有无肾功能不全？症状不同，治疗策略与预后不同）

另外，清醒、理性、拥有一定医学常识和求医技巧的家属是对患骨髓瘤亲人的最有力支持，关键时刻确实能救命。
好的结果，要靠医生，但首先靠的是病人自己，以及家属。

到底要不要向病人隐瞒病情？

面对亲人患了骨髓瘤，是隐瞒还是告知？这是很多人特别纠结的问题。

从疾病诊治角度，建议尽量让病人知晓病情，这样才能更好配合检查治疗，骨髓瘤的治疗是个长期的综合治疗过程，瞒得了一时，瞒不了长久。

只要肯稍稍用心的病人，迟早还是会知道病情的，到那个时候受到的打击反而更大。本来是有可能通过积极治疗而持续控制的骨髓瘤，家属遮遮掩掩的做法可能让病人误以为自己病入膏肓，更加深恐惧，甚至想不开自杀，实在是太遗憾了。

当然，要不要向MM病人告知病情，还得要具体情况具体分析，不要为了告知而告知，得根据病人的性别、年龄、性格、宗教信仰、受教育的背景和文化层次水平、心理素质等，视情况而定。

不妨跟主管医生沟通商议，根据具体情况来决定是全部告知还是选择性的部分告知。遵从“病人受益最大化”的原则，权衡利弊，怎样做才最有利于治疗和康复，这才是最关键的。

多发性骨髓瘤隐瞒其实意义不大，应该让病人明白，尽管得了骨髓瘤，但可以当作是慢性病，这样可以增强病人和骨髓瘤作斗争的信心，也能让病人更好地配合治疗。

跟MM病人生活在一起要注意什么？经常有人问，能跟得了MM的人一起吃饭吗？碗筷要不要分开使用？跟MM病人生活在一起要注意什么呢？

这个问题本质上是担心MM传染，有的人由此对MM的亲人朋友躲着防着，不敢拥抱，不敢一起吃饭，不敢握手，更有甚者不敢长时间待在一起，生怕待久了传染上MM。

其实目前为止，没有充足的证据证明癌症会在人与人之间传染，根本不必担心日常生活接触会传染MM.
家里有骨髓瘤病人到底要不要碗筷分开使用呢？当然尽量分开使用，但这与骨髓瘤有无传染没有关系，而是从卫生角度考虑，家里没有骨髓瘤病人，也应该这样做。

切记：如果家人或亲朋好友不幸得了骨髓瘤，请多抽出时间陪陪他们，一起吃饭，握手，拥抱……不要歧视，多给他们呵护和照顾护理，不要防着躲着，别在他们的伤口上撒盐，别给他们带来双重的身心伤害。

骨髓瘤家属如何照护好自己？

谈到骨髓瘤，无一例外，都是在关注骨髓瘤患者。这当然是应该的，毕竟MM患者是直接的“当事人”，受打击最大，病情发展下去最终可能危及生命。但是，MM患者家属由于是“健康人”，他们的“累”“苦”“辛酸”往往被忽视，没有得到应有的关注。

那么，长期和骨髓瘤病人在一起健康的亲人最后会变得怎样？

一是精神压力大，精神层面的累。
有时就难免会有不耐烦，变得焦躁，这种无形的压力常常又得不到宣泄。

二是身体压力大，肉体层面的累。
长时间的陪护奔波频繁往来医院，照护病人生活作息，跑前跑后，加上精神压力，很容易就身体吃不消，健康出问题，累出病来。

三是经济压力大，社会层面的累。
对于普通家庭来说，经济压力确实是个现实问题。经济压力会加大精神压力，进而影响身体健康。

因此，骨髓瘤患者家属在呵护照顾好骨髓瘤亲人的同时，也要照顾好自己的情绪和健康，对自己多一份关爱。

★ 探视病人须知★
人和人之间难免会有“人情世故”，中国人一向讲究探望生病的亲友熟人表达心意，以示慰问。这当然是必要的，但这里有几个事项要提醒大家（包括到医院探望或到病人家里探望）。
①如果你刚好有感冒或流感、新冠之类的呼吸道感染性/传染性疾病，尽量不要去探望癌症病人。病人患骨髓瘤后，免疫力下降，很容易遭受细菌病毒侵袭。建议将探视时间延后，或通过电话短信微信之类的方式“问候”更好。

②探望时间不要太长。别让好心探望或问候，变成了打扰，让病人深感无奈和疲累。

③不要带跟“治病”有关的任何东西，比如一些保健品或偏方、秘方。这些东西并没有明确作用，还可能带来反作用。探望，表达心意即可，比如买束花，不要做干扰治疗的事情。

④不要把听到的传言谣言带到病人、家属耳朵里。有人会出于好心，将自己听来或看来的不靠谱的东西“好心”分享，弄不好就干扰他本来正在进行的正规治疗，切记不要“好心办坏事”。

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Danna丹娜

生活不可能像你想象的那么好，
但也不会像你想象的那么糟，
人的脆弱和坚强都超乎自己的想象。
                   ——莫泊桑在《一生》
成年人最大的无奈，
就是明明已经很努力了，
可还是无力回天。

小时候不懂得老舍《骆驼祥子》的深意，
现在却能从中看到自己。

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布丁

我先生36岁，目前怀疑多发性骨髓瘤。我正在纠结是否告知他部分真相，感谢这篇文章，

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