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天津血研所移植+cart记录2
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天津血研所移植+cart记录2
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蚕宝宝
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发表于 2024-4-25 12:28:17
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来自: 中国
采干的过程没有与他人比较讨论过,所以不做评价,但我以我有限的知识和经验来看,我会觉得采干前的身体状态和采干中的饮食睡眠对于采干的数量也可能会有影响。
11月的中旬,相较于南方的湖北,温度已然很低。在我们来天津的前两周,老刘虽未感冒,但在晚间睡觉时,她一直有断断续续的咳嗽。
那个时候我一直在告诉老刘,你的夜间咳嗽是因为你盖的被子太薄了,你需要盖厚一点的被子。老刘永远都是回应你一幅你过于啰嗦的表情,然后把双手往前一摊身体惯性的往后一仰,然后有时候很生气,有时候很不耐烦的说道:我一点都不冷,我冷不冷自己不知道吗?又或者低下头往我是前面一顶,说道:你摸,你摸,看我冷不冷。
作为家属,一路走到现在,我时常觉得带老刘治病,“带”这件事耗费了我太多心力和情绪,我也有怨言,但我必须要砥砺前行。
带着夜晚间歇性的咳嗽,老刘开始了她的采干历程。
我们采干面临的第一个问题是,是否要打自费的普乐沙福。我当时考虑并收集相关信息后,我决定采用自费药物。
1.咨询已采干过的病友,得知:大多数病友都采用自费药物;采干前的检查中有一项指标是干细胞计数,如果偏低建议采用;
2.如果本次采干失败,重新采集无论是时间,金钱还是精力成本,都可能跟自费不相上下。且如果没有使用亦不能采出,那第二次采干逻辑上更需要使用。
在采干的第一天,在采干室门口,遇见一位因第一次失败第二次又来采干的甘肃大爷,他的儿子陪同着他。
第一天采干结束后,晚间老刘在病房走廊散步,遇见了早上采干认识的病友,正在聊打完动员后的副作用。老刘想要把治疗腹泻的药物送给病友(动员后可能会有的副作用是腹泻,钙量下降引起的身体颤抖。病友是前者,老刘是后者。所以进仓前,护士会告知家属需要准备葡萄糖碳酸钙和相关物品。),被护士告知不允许。也是从这个时候,对于老刘药物的管控,我决定:不随意赠送药物给其他病人,也绝不接受除医生以外的他人给予或者开具的处方药物。所有药物的服用一定要谨遵医嘱。
在老刘和病友讨论的间隙,迎面朝她们走来一个不高的胖胖中年女性,自顾自的朝着她们说道:我这没打自费药,采干失败了。
要不要用自费药这件事情,老刘开始也是跳上了两跳不想用的,但我和老公在颇费口舌的一帆说服后,不论老刘心里如何,我还是强硬的做出了决定。
面临的第二个小问题是,我们采干期间没有床,只能睡在骨穿室。(血研所的床位一直紧张,新院区以后有所缓解,但移植床位依然紧张)。
采干前一晚,在被护士通知睡骨穿室后,老刘不能接受。我老公也认为骨穿室无法容纳我和老刘两人入睡,于是马上给主治医生打电话,被告知确实床位紧张。而相关工作人员告知,床位不够的时候,借用骨穿室是有过先例的,但这时的老刘依然不能接受,还有点生气,但已无他法。
那天稍晚些时候,徐燕医生与我们隔壁病房家属沟通完后,在走廊遇到老刘,和她解释了这件事情,然后又对老刘说,我们会尽力去医治。
老刘这一晚睡得不好,一来条件简陋影响了睡眠质量,二来她的内心还是忐忑,担心明天的采干。这一夜我们俩都没有睡好。我不停的在心里祈祷,甚至暗暗的在心里与神明许愿,如若…我就…。总之,那一夜我俩都各有各的煎熬。
老刘第一天上午采干完后,下午医生告知采量1.8,我有些担忧,这意味着第二日必须采够2.2以上才好。但现在从上帝视角看,如果我知道后续,我就不要如此担忧。
带老刘看病越久,我就越发的觉得,我需要的能力是:如何在未知中做出正确的决策,并勇敢面对和解决决策后带来的风险。从某种角度来看,这也是值得我们一直去学习的课题。放在职场上,这也是领导力的核心之一。
作为家属,我们一定会面临未知但又不得不做出决定的时刻。在后来了解cart的过程中,我从loki 那里学习到了一些。
第一天采干完稍晚些时候,有人和老刘开始“抢”她的病房了。一位大叔在外面大声
嚷嚷道,我们上次来也住骨穿室,没有床位我们这次就住骨穿室好了。
我打趣老刘:昨天不是不想住么,你看今天还有人跟你抢。她笑笑不说话。
未完待续……
顺便说一句,镜头下北方的秋末,我很喜欢。
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