|
2020 年5月，丹娜的父亲怎么也预想不到，一次腰痛、胸痛竟然引发了连锁反应，开启了一段需要规律前往医院“报到”的旅程。而在此之前，一次骨髓穿刺，将近一个月的异象串联到一起，拼凑出的答案，指向一场令全家手足无措的“风暴”。
多发性骨髓瘤 这是一种由骨髓浆细胞病变引发的恶性血液肿瘤，会导致骨髓衰竭、骨质破坏、高钙血症、贫血、感染、肾衰竭和神经系统症状，多发于老年人，会严重威胁患者长期生存。
尽管随着诊断技术和治疗药物的不断发展，多发性骨髓瘤患者的总体预后已较过往有了明显改善，中位总生存期已接近 10 年，但其所呈现的显著复发特征也意味着，父亲的晚年生活，将注定和持续治疗牢牢绑定。
而丹娜父亲的遭遇只是一个庞大群体的缩影。在【骨髓瘤之家】的群里，同样的疾病也一度吞噬掉诸多六旬老人的美好退休生活。
事实上，放眼至整个中国，多发性骨髓瘤的患病人数正伴随着中国老龄人口的增长而快速上升。据咨询机构弗若斯特沙利文预估，中国多发性骨髓瘤的患病人数或将于 2030 年增长至 26.63 万人，给数万家庭及社会带来沉重负担。
好在，不论身在何处，无论境遇如何。身患骨髓瘤的老人，都选择直面“风暴”， 在家人、医护、患者组织等多方力量的合力守护下，用勇气和乐观筑起最坚固的生命“围墙”。
隐匿凶险，“小毛病”的突然爆发 2020 年清明节后，父亲开始频繁地出现腰椎疼痛，通过“盲人按摩，舒服多了”。但是无外力撞击，腰痛几天后胸痛，父亲在医生的建议下对胸外科、骨科以及心内科做了系列检查，“结果均无事，倒是通过血常规，发现贫血了。”
于是，在人生的第一次体检下，在一系列“怀疑”与“排除”的辗转后，对父亲病情的考量，终于锁定到血液科，并最终在骨髓穿刺检查辅助下确诊多发性骨髓瘤。
害怕。当最后一丝希望被一纸诊断书打破，老人家的心中积郁已久的恐惧也就此爆发。“以前根本没听说过这个病，同病房的隔壁床因为刚确诊白血病，刚开始化疗脑出血很快走掉，”我心里也开始想着倒计时。嘴上不说，但心里很紧张。
可害怕又能改变什么呢？正如父亲所言，“当时是晴天霹雳，身体和心理双重煎熬，但已经发生这个问题了，全家上下一条心，正确面对，积极配合，才是唯一的前路。”
负重而行，艰难却始终向阳
2020年经过4次的靶向化疗，并且动员、采干以及干细胞自体移植，休息3个月后，硼替佐米单药维持5个月，得益于规范化的长期治疗，确诊的一年后，也就是2021年父亲迎来了“暴风雨”后的阳光万里，实现了CR，回归了生活正轨。 在父亲看来，积极的心态是引领他们度过漫漫抗癌岁月的武器，消沉和焦虑之后，“往阳光积极的那一面多看看，状态总会越来越好。”
维持的那两年，在老家附近的江畔，常能看到父亲拿着鱼竿，在悠闲着钓鱼。黄岐岛、琅岐岛、粗鲁岛……再次踏上旅途，父亲也有了更平和的心态和更坚定的勇气，去直面未来。“有这样穿越生死的经历，有家人们无条件的陪伴，让这一生显得更有份量和价值。未来不管会怎样，都会很知足，有信心笑对一切。” 父亲表示：从当初颤抖着查询五年生存率的慌乱，到如今“走走江滨爬爬山，时不时出发钓鱼”的惬意，在老伴、子女以及孙辈们的守护和陪伴下，他明白自己“一路走来最大的动力就是家人”，即便从未将感谢说出口，那份温暖也始终在心中流淌。
跌宕人生，成为彼此照亮黑暗的光
守护患者的不仅仅有义无反顾的家人，还有奔波于病房间的医护人员、奋战于药品研发与可及的专业人士、致力于科普和激励的患者组织等等。社会多方力量所凝聚的光，点亮了丹娜父亲的黯淡岁月。 福建协和医院的战榕主仼，从维持治疗，一直给我很中肯的建议和有力的支持。”“福建省人民医院的齐彦主任，诊断初期一直到现在，在骨髓瘤感染的第一时间，总是伸出援手。还有很多医护人员，真的是为我们付出了很多。”今年，我以锦旗的方式表达着对医者们由衷的感激，父亲矍铄的状态和真诚的笑脸，也让医护人员那些付出，显得格外珍贵。
柳暗花明又一村 而父亲的治疗经历也在不知不觉间，成为了别人的光。
每每看到低迷的患者，如果我在病区，总会主动上前和病友聊聊天。“有一次住院遇到一个病友，轮椅推来的，唉声叹气，眉头紧锁。我就和他把我父亲的治疗情况讲了一遍，说不要紧，我的体会这个病是只要钱不要命。他情绪立马就好了很多，晚上就自己下地走路了，他的爱人和女儿还来感谢我。我想这就是精神的作用。”
“病友切身一句话，带来的力量可能比医生说千百遍还有用。”患者间的守望相助，也是彼此重振信心的力量源泉。
另一方面，因为树立规范化的持续治疗理念对于提升多发性骨髓瘤患者的生存期及生存质量至关重要，患者间的信息共享与相互激励也对治疗有着十分积极的意义。
复发——多发性骨髓瘤患者绕不过去的话题
多发性骨髓瘤是多次复发的疾病。经过两年半的平稳之路，我们经过了生化复发，几个月后首次复发，开始用达雷单抗，又频繁的出入院。
前路漫漫，不断探索新方式 对于父亲疾病档案管理等，助力父亲的持续治疗。今年4月，父亲二次进展，因为观念的到位，在边焦虑边采取行动，我们很快对接了【南京传奇】的实验组。接下来准备采淋了，我希望接下来的一切会比较顺利，再次进入平稳的治疗之路。
点亮黑夜的光正越发明亮。
骨髓瘤之家能聚焦骨髓瘤患者实际诊疗需求和心理健康，同时呼吁社会各界共同关注多发性骨髓瘤患者的诊疗困境。 当需求被看见，当信心被传递，希望也将向越来越多的患者灌入力量，应对疾病挑战，坚定持续治疗信念，拥抱更长远的美好生活。
道路很长，“髓”远必达。在医学技术发展的加持下，在社会多方关注与支持下，多发性骨髓瘤的辽阔未来，一定会来临。
| 
发表于 2024-4-26 00:42:43
楼主