|
|
第一天采干结束后，老刘的心里压力明显小了很多，晚上还能听见她呼噜呼噜的声音。而且我发现，在有暖气热热乎乎的北方房子里，老刘夜晚的咳嗽减少了。
这里我必须又说说老刘的倔强了。在家的时候一直不让开空调，也不爱泡脚。来到天津没有办法，我们采干的前几天检查，每天下午督促老刘泡脚，然后夜夜在暖和的房子里。到在医院采干的某天，我突然就发现她一夜几乎都没有咳嗽了。
可能因为职业的关系，我总是期望着尽可能的去提前规避风险，放到父母那里，就变成了被他们说成大惊小怪和夸张做作的证据。我常常想，这种矛盾和冲突应该要如何顺利的解决呢？我至今没有找到一个可以长期有效使用的方法，偶尔觉得心累，偶尔很崩溃，偶尔觉得自己是一个没有感情的陪诊工具人，面对可能会因为一个小问题而引起的大问题无能为力而暂时摆烂。这其中的过往，经历过的人，大约都懂。
第二日采干，我们已经顺利采够了最少单位4个单位了，原以为可以出院。但在晚些时候，主治医生电话给到我建议，进行第三次采集，她的依据是对于肿瘤负荷大的病人，在回输的时候量多效果越好。
在还没有决定是否进行第三次采集时，老刘知道可能还要采集一次后，非常的生气，她认为已经采够了就没有必要，且再采一次必然也会多花费医药费。我当然无法将实情告知她。此刻我还并未与医生沟通，并未对老刘的病程有过更深刻和直接的理解。后面我拒绝了医生了建议，医生则建议我去到她的办公室再次沟通。再后面就是医生对于老刘病情的治疗方案及病情程度的沟通了。
最终，我们一共采集了三次干细胞，采量不算多,大约在7个单位左右。三天的采集，第二次采集最多，一来压力小休息好了，二来我猜想那个时候，老刘觉得采完就能出院回家，心情总归是好的。
天津血研所的采干流程大致如下：
1.与主治医生预约采干时间，入院后日间病房先进行采干前的检查，检查期间不住在医院。
2.检查结果出来后，会通知入院住院，开始动员打针（11月17日开始动员，11月20日开始采干)，会打升白针和普沙，等待药效发挥作用后抽血对体内血液指标数据进行监控，医生依据数据确定何时进行采干，并在提前一天通知置管。（采干时是从身体里抽出血液分离干细胞后回输，所以病人身上需要有管输出和输入血液）采干期间会持续的动员，即便在第一天采干结束后，老刘在第二天采干前第一天晚也仍在动员。但具体应该因人而异，也因主治医生而异，我所说的仅能供大家参考。
关于采干是否用普沙，大家都知道还可以用环磷酰胺进行传统化疗后采干，在家里的本地医院就是如此。相对经济但是否副作用？不得而知。我后来想，血研所可能因为床位紧张，所以它更倾向快速高效的治疗方式？更为重要的是，我不想因为一次不成功而进行二次采干。最终我忍痛选择了自费药物普沙，真的很肉痛。
3.确定采干后，会提前通知你准备采干的物品，你有充足的时间购买纸尿裤和葡萄糖酸钙，医院会提供生理盐水。开始采干后，病人需要卧床近4个小时一动不动，一般半天就能完成一次采集。我记得在长长久久的群里，有胖友说一次就采够了10多个单位，当时真是心生羡慕。我们在11月20，21，22日连续采集了3天。采干期间老刘喝完了大部分的葡萄糖酸钙后又进行了钙成分的相关补充输液，我记得有一天出来的时候异常虚弱，我们甚至还用上了轮椅。所以，如果你觉得病人需要，你可以提前备用轮椅。
4.最后是关于费用部分，我们从采干前的检查到采干一共10天，入院应该至少5天。
那次采干医保未报销前的花费为10.2万，主要用于采干前检查，采干动员，采干手术以及化疗维持药品费用。
化疗维持药品在1.17万（大头是来度），所以实际采干花费约9.03万。这其中动员费用约4.5万，自费3.8万和其他动员药物，有一种动员药物用了4支就近6500左右。(这部分花费也很肉最痛）。
三次采干约1次1万，我们多采了1次，大部分人应该只用2次吧。
剩余的1万多为检验费和其他费用，还包括干细胞冷冻保存费用3500元。
以上费用仅供参考，不能作为正在看的你做任何决策的依据。也不能成为去评判血研所任何相关事件的法律依据。如有别有用心者，请后果自负。
在长久之家的群中，我看到有胖友晒出的费用非常经济，真的很羡慕，但我已选择了血研所，便相信血研所，相信主治医生。也相信自己，相信奇迹。
现在回头来看，我已经不能完全感同身受当初的各种负面情绪了。某种程度上，我甚至有一种因为当时痛苦的经历想将那些过往远远的抛在脑后的自我保护。据说大脑会选择性的忘记一些令你特别痛苦的记住作为一种自动保护机制。但想到我的经历分享出来，或许能够给到大家一些微小的帮助和力量，我就想将这种在我遇到困难时别人对我的或热心或真诚的帮助传递下去，这样作为病人家属的我们就会更加的坚强和勇敢，其实我们也需要更强大的内心，为自己也为病人，不是吗？
未完待续……
|
|
发表于 2024-4-28 10:51:40
楼主
发表于 2024-5-1 07:43:30
