家人们好。
骨髓瘤之家在病友互助的路上也走了一段时间，发现虽然网络信息时代，依旧有很多新确诊的患者在确诊时候彷徨不安，面对这突如其来的变故，不知道如何是好。
因此之家组员们决定是否进行一个新确诊至初次治疗的科普及资源合集贴，长期施工并存档。
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请注意，本贴不能取代任何医疗建议，只有医疗专业人员（您的医生或护士）最有资格回答您特定的有关医疗保健及管理的相关问题。信息贴仅为了提供整合信息，以协助您与您的专业医师团队进行讨论。
为了确保有效的治疗和良好的生活质量，您必须在自己的医疗护理过程重发挥积极主动作用。
主楼重要更新进程：
1) 2024/04/29 确定大纲等
2) 2024/06 完成治疗方案以及移植的介绍
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多发性骨髓瘤是一种恶性血液肿瘤，无论是患者本人，还是其家属，当第一次面对多发性骨髓瘤这样一个非常陌生的诊断时，都会感受到恐慌和迷茫，充满了对未来的不确定性。但是，在这个艰难的时刻，不要绝望，不要被吓倒。我们当下要做的，是迅速用知识和信息武装自己，成为彼此治疗长路上最坚实的支撑。
本文旨在为新确诊的多发性骨髓瘤患者及其家人提供一份经验参考，希望大家能少走弯路，在尽可能多掌握信息的情况下，更好的与医生沟通，做出最为重要的治疗决定。
1. 还能有多少时间？
可能这是大家刚确诊时，最渴望得到的答案。其实骨髓瘤是异质性很强的疾病，即每个人的状况不太一样，很难准确在治疗前预估患者的生存时间。而且，谁都不是预言家，建议大家交流的时候不要试图去得到“具体数字”、“能不能”这样的确切回答，没人能给出来。即使是医生，也只能给你分享一些医学统计数据，但也只是一个基于大宗病例的平均数，是对你的治疗结果的大概估计，统计数据无法预测任何一个个体的具体情况，因为每个家人都是独一无二的，对治疗的反应也并不是完全相同的。
这真的是一个不好回答的问题，你想啊，说乐观了，如果你的治疗不是那么顺利，会觉得对方信口开河盲目乐观；说悲观了，如果你的治疗很顺利，又会觉得对方危言耸听给你压力。到底怎么答是好啊？ 家人们必须正确面对治疗和康复过程中的“不确定性”，具体问题具体分析具体处理，没有人能确切地告诉你在未来的几年你会怎么样，谁的治疗一定会成功，谁的治疗一定会复发。对个体来说，只有 0 和 1 。
但不幸又幸运的是，多发性骨髓瘤在大多数情况下，是一种疾病进展相对缓慢的恶性肿瘤。随着治疗手段的不断更新，使得控制疾病和减轻症状变得更加可行；经过规范化治疗，目前国际报道的中位生存时间可长达103个月（超过8年） ；许多患者在接受最新治疗方案的支持下，逐渐向慢病管理靠拢，能够拥有更多的时间和机会去实现自己的生活目标。
2. 在哪里做初始治疗比较好呢？-关于医院选择及异地就医 1） 是否三甲医院都可以呢？ 是否选择上级城市或一线城市治疗？ 多发性骨髓瘤是一种血液肿瘤，一般大家都会去三甲医院的血液内科门诊或者血液病专科医院就诊。值得注意的是，初治最好就选择权威医院、经验丰富的血液内科医生，尤其最好选择专攻或主攻多发性骨髓瘤的医生作为主治医生。不得不承认的是，医疗资源的确是有地域分布不均匀的局限性以及资源紧缺的问题，所以需要综合考虑几个因素：
* 本地医疗水平情况 * 患者身体状况，是否可以承受异地就诊的奔波 * 家属或陪护人员的工作/生活情况 * 家庭经济情况
也有很多病人选择权威医院确诊，制定初始治疗方案，回到当地医院配合进行日常治疗，定期回权威医院复查就诊，监测病情。不得不说，有时候本地医院能有一位尽心尽力，好沟通的医生，也许比某些传说中的大咖给病患及家人带来的益处更大，无论是治疗管理上，还是心理支持上。因此，在初始治疗阶段，这也是一种十分理性的治疗方案。没有最好的医院，只有最适合的医院。
2） 关于获取第二/第三诊疗意见 在面对要进行重大医疗决策，例如血液肿瘤治疗这种大事的时候，寻找第二/第三诊疗意见是非常自然的事情。我们作为患者，显然不熟悉医学领域的知识，同时也处于比较被动的信息接收者的地位，因此不要有不必要的心理负担，更应该积极地寻求第二甚至第三意见。
为了避免不必要的麻烦或者心理负担，获取更加中立的意见，通常可以选择与第一位医生完全独立的专科医生进行问询，可考虑异地门诊，也可利用在线问诊的方式等。简而言之，根据收集到的信息选择合适的医院和医生，再做出自己的治疗决定，也是癌症治疗中的不可忽视的一环。
其中需要特别注意的是，需要避免向病友寻求诊疗意见。病友群鱼龙混杂，有抱团取暖的病友，也可能会有各路“神医”，甚至混肴视听的“医托”。就算是有一定就医经验的病友，其专业素养也远远无法和临床经验丰富的医生相比较，更不用说给出可靠的指导意见。即使病友群可能是宝贵的信息来源，我们也始终需要保持一个清醒的头脑，凡事多留心眼，抱着参考而不盲从的态度，筛选各种信息。
简而言之，不要把病友当医生。事关性命，谁也不想担这个责任，也担不起这个责任，无论TA多么有经验。但是我们可以从病友那里相互学习，总结经验，少走弯路，关键的决定还在于你自己。
3） 不要把医生当神仙 医生虽然拥有专业的知识、治疗的经验，但是TA没有切身的体会，不要认为医生可以感知到你的感受，唯一能时时刻刻关注你的人就是你自己，做好记录，反馈给医生。我帮医生救我，互动式治疗，获取第二/第三诊疗意见的意义也正在于此。
3. 要做什么检查呢？ 无论最后决定在哪里进行初始治疗，都尽量在治疗开始之前把检查做完整。因为一旦治疗开始，骨髓瘤细胞就处于动态变化中了，此时再做检查，可能检测结果（例如FISH基因检测）的准确性会受影响，某种程度上也就失去了做价格不菲的基因检测的意义。
在新确诊的时候，虽然每个医院要做的检查项目可能会不甚相同，但大致上会包括以下检查内容：
1）血常规/尿常规 2）生化检查，根据具体情况，可能包括或不限于： - 肝肾功能、血钙、血乳酸脱氢酶（LDH）及碱性磷酸酶、NT-Pro-BNP 及 cTNI / TNT 3）血液/尿液免疫固定电泳 4）血清蛋白电泳/尿蛋白电泳（M蛋白定量） 5）血清游离轻链定量 6）24小时尿总蛋白及白蛋白定量、24小时尿轻链定量 7）骨穿刺细胞形态学 8）肝肾及心脏超声，心电图等 9）影像学检查，或包括以下其中一项或多项： - CT扫描，PET-CT，X射线，核磁共振检查（MRI） 10）FISH检测（浆细胞荧光原位杂交检测），这一检查对R-ISS分期十分重要。其中需要注意的探针或位点包括但不限于： - TP53 (17p13等） - 1q21 - 13q14 - IGH，其中若IGH重排显示阳性，则需要继续再深入检测，例如 t (11:14），t (14:20), t (4:14), t (14:16)等。
*检测相关内容的详细解读可以参考以下发帖：
4. 疾病分型？分期？标危还是高危？
根据骨髓瘤细胞异常增殖的免疫球蛋白类型，MM分型为： IgG型、IgA型 、IgD型、IgM型、轻链型、不分泌型等。
有时候大家都会担心自己的分型是不是更不好，更难治，或者更容易复发？ 其实在最近很多医生的科普中都提到，新药时代，治疗方案不一定是根据分型来定的，简单的来说都一样治，所以不用过分纠结。 只是在日常的检查上，不同的分型可能需要做的检查会有一些不同。 例如， IgD定量很多医院的院内实验室无法做，需要外送。目前已知的是上海长征是可以院内做IgD定量检测的。 还比如不分泌型骨髓瘤，在检查疗效的时候可能就更麻烦一点，需要通过骨穿来检测疗效的情况可能更多一些。
目前骨髓瘤的疾病分期如下(NCCN指南 2024 v4)：
目前骨髓瘤的风险分层每个不同的指南可能会稍有不同，基本如下：
高风险 | 标准风险 | | 其他情况，包括： * 三倍体 * t(11;14) * t(6;14) *单独的1q21扩增 | * t(4;14)：染色体 4号 和染色体 14号 之间的易位 | * t(14;16)：染色体 14号 和染色体 16号 之间的易位 | * t(14;20)：染色体 14号 和染色体 20号 之间的易位 | | | |
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**根据2024年4月更新的NCCN指南 2024 v4，多发性骨髓瘤的疾病分期和风险分层系统如下（翻译仅供参考）：
a 当循环中的浆细胞数量≥5%时，被定义为浆细胞白血病。
b 单独出现1q21的获取/扩增并不被认为是进展/复发的高风险因素。
从以上的信息可以看出，除了以往大家都会关注的FISH基因异常，还要注意的是浆细胞白血病以及髓外疾病被认为是独立的高危因素。
意味着即使细胞遗传学异常显示为标准风险，只要出现了浆白或髓外，则会被视为高危。
大家都很想知道自己的风险高低水平，想以此来判定自己的预后状况。但是需要明晰的一点是，目前在初始治疗上，方案的选择和疾病分型、分期亦或者是标危还是高危关系不是很大，具体还是根据病人现有的症状，以及本身的情况等进行调整。例如，根据NCCN病患指南（2023）所述，有些人可能会初始就接受四种药物治疗；有的身体虚弱或高龄的患者，可能会从两种药物治疗开始，随着病情的好转逐步增加到三种药物治疗。
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5. 治疗方案有哪些？
- 指南推荐的各种初治治疗方案 根据各大指南，以及各位血液科大佬们的问诊讲座等经验，可以发现在初始治疗阶段，目前仍然推荐有条件的患者，在进行诱导治疗后早期自体移植（ASCT)。IFM 2009临床试验随访数据的最新发现证实了ASCT对新诊断骨髓瘤的益处。中位随访93个月时，VRd诱导后联合ASCT的中位无进展生存期 (PFS) 为47.3个月，而单独使用VRd为35.0个月【国际骨髓瘤基金会（IMF）: 新确诊患者手册】。
这里的有条件，不单单是只经济条件，也涉及到患者本人的身体条件，例如患者必须有足够的心脏、肝脏、肺和肾功能。 经济条件方面，各地的药物（是否进口还是国产）、医保政策（是否有DRG，职工医保还是居民医保等）、以及惠民保等情况各不相同，所需的花费金额可能会有很大差异，请详细和主治医生确认，并可多方和本地的病友交流经验。
因此在初治阶段，往往会分成两类： 1）考虑移植的患者 截至2024年，目前广泛认可的首选方案为VRD方案，即硼替佐米+来那度胺+地塞米松。也有观点认为初治若能在VRD的基础上加上达雷妥尤单抗(Dara)，则缓解程度更深，能提高患者的OS（总生存期）以及PFS（无进展生存期），延迟复发的时间。 没有最好的方案和药物，只有最合适的。在尽量了解的情况下，请和主治医生仔细讨论各种方案的利弊。 国际骨髓瘤基金会（IMF）: 新确诊患者手册 NCCN指南2024 V4
2）不考虑移植的患者 针对不考虑移植，或者不适合移植的患者，一般会建议抓住初治的机会，尽可能的达到深度缓解，提高平台期。 参考IMF以及NCCN指南，可以看出，
- 相关药物 - 药物副作用的管理
6. 移植是什么？
- 采干攻略 - 仓内攻略
7. 需要做哪些经济准备？
8. 相关医保政策是怎样的？
1） 医保政策综述 2） 各地医保政策不同 3） 关注各地惠民保等投保
9. 日常需要注意什么？
1） 感染的预防 2） 骨骼健康管理 3） 定期复查和监测 4） 持续的学习知识和自我管理 5） 营养和饮食注意
10. 我们自己还有什么可以做的？
11. 我还是觉得好焦虑，怎么办？-关于心理疏导和寻求心理支持
1） 寻求家人、朋友或社区的支持，共同应对治疗过程中的挑战 2） 探索社会服务资源，例如病友会或慈善机构，获取额外的支持和帮助 3） 寻求心理健康专业人士的支持，处理与多发性骨髓瘤相关的情绪问题 4） 参加病友会团体或社区活动，与其他患者分享经验和情感支持
12. 将来会怎样？-关于新的治疗手段
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发表于 2024-4-29 16:17:07
发表于 2024-4-29 20:29:35
发表于 2024-4-30 07:25:12
