确证后我都做了什么

糯米 · 发表于 2024-8-12 12:36:42

–感谢遇到你，能加入骨髓瘤之家，让我在迷茫困惑时坚持走下去
看到戚姐姐的文章后感触挺多也分享一下自己的经验

妈妈23.11确证为多发性骨髓瘤后我情绪崩溃后我做了那些事情是有效的：

1.找到组织了解情况 2.各种大咖公众号加起来了解病情各种信息状况 3.学会看出院小结，各种报告要学会理解方便有效和医生及时沟通 4.有了fish 医生诊断后如果对处治有疑问可以找其他医院（骨髓瘤好的科室）再去咨询情况不要盯着一个地方 5.找到组织后你会得到很多干货除了学习也要学会治疗经费管理群里就能帮你了解很多既往症之后我还能找到那些理赔信息 6.能有参加患教活动和线上答疑的机会也不要错过能多方位了解自己病情
其实还有好多好多要注意的慢慢再补充。。。

妈妈是多发性骨髓瘤轻链型寡克隆患者  原来只是以为腰间盘突出的老毛病硬是在家觉得多躺就能恢复然后去了上海龙华医院理疗了几个礼拜后被医生叫到了医院医生说过来的时候症状是很可以的所以没敢用药到后面拍了ct mri 发现病灶太多觉得不是好事情直接把我叫到办公室给我讲解病情，其实我脑子当时是闷的，直到我走出了办公室后我开始在走廊哭龙华医院没办法治疗后转去了肿瘤医院医生给我们做了免疫组化确定了血液病然后我们再转院到瑞金医院开始救治。但是得出不检查大概是：髓片见幼浆+成浆16% 流逝见异常浆细胞增生 5.1%    DS IIA期  ISS II 期  R-ISS II期中危
Fish 检测:1q21扩增 (87.3％拷贝数为3，4)  D13s319缺失（93.8%）maf扩增（52.8%）
2023.11.09装了输液港 port
2023.11.10开始PAD  2023.12.26 PAD  2024.1.26  D+PADR  2024.3.2  D+PADR  2024.5.15 D+PRD 2024.6.18 CTX(环磷酰胺升白针)采干  目前阶段：mrd阴性(流式)，M蛋白没有，免疫固定电泳lambda 2.14转阴  ，血游离轻链lambda 37.8
直至今天24.8.12还没有走到移植这一步这部分以后再拓展讲
这篇文章主要是想分享一下当你初遇确诊后的一些经历分享总结了我这8个月的治疗历程的一些感悟

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